Quando non sono possibili servizi specializzati dedicati per le PLM, per rispondere ai loro bisogni si possono considerare altri modelli di erogazione dei servizi. Alcuni modelli alternativi sono trac- ciati di seguito. È da sottolineare che questi non sono modelli autonomi ma dovrebbero far parte di un sistema coordinato di cure.
Piccoli reparti dedicati o equipe
Si possono istituire reparti o equipe spinali all’in- terno degli ospedali generali. Per esempio, una specifica equipe per la LM in Brasile ed un piccolo reparto in Afghanistan sono stati creati in ospedali chirurgici e centri ortopedici e vengono aiutati da un programma di controllo a domicilio (2, 60). Nel Vietnam il Centro nazionale riabilitativo si è associato con Handicap International per un progetto di decentralizzazione dei servizi per la LM attraverso la creazione di reparti specialistici in centri riabilitativi esistenti.
Supporto specialistico per i servizi sanitari tradizionali
Le equipe mobili di consultazione sono state proposte come un modo di supportare le PLM che si trovano in ospedali per la terapia inten- siva che non hanno unità specialistiche per la LM (38). Queste equipe possono aiutare nella prevenzione e nella gestione delle complicanze associate con la LM, dare consigli per mandare il paziente tempestivamente ai servizi riabilita- tivi, aiutare con il piano di dimissione e fornire istruzioni al personale ospedaliero. I centri per la LM potrebbero svolgere un ruolo di consu- lenza e di istruzione volto a rafforzare la capacità dell’assistenza primaria e i servizi per le questioni di controllo attinenti alle PLM che vivono nella comunità (5).
Modelli di sensibilizzazione ed estensione Questi modelli permettono alle PLM di man- tenere contatto con il personale sanitario spe- cialistico dopo la dimissione dai centri di terzo livello. Con questi modelli i servizi sono erogati vicino a dove vivono le PLM, superando così barriere come la distanza e i costi del trasporto.
Le cliniche ambulatoriali e le visite a domicilio
insieme alle “cliniche volanti” (Vedi Riquadro 5.2)
sono esempi di modelli che possono dare accesso ai servizi medici e riabilitativi specialistici per le PLM che vivono in comunità rurali e remote, e sono riconosciuti e appoggiati dalle PLM come forme alternative per l’erogazione dei servizi (5).
Telemedicina/teleriabilitazione
La tecnologia informatica e delle comunicazioni è stata utilizzata per erogare in modo continuativo i servizi di supporto per le PLM (61, 62). Sono state utilizzate la tele-consultazione e la consulenza via internet per l’assistenza medica e la riabilitazione
per curare le specifiche complicanze della lesione midollare come la cura delle ferite, suggerendo che potrebbe essere un modello appropriato per l’erogazione dei servizi anche per altre aree come la gestione della vescica (63). Inoltre, l’uso delle telecomunicazioni è una soluzione potenziale per l’erogazione dei servizi di tecnologia assistiva nelle zone rurali e remote (64).
La riabilitazione con base comunitaria (CBR) La CBR è una strategia di sviluppo ad ampio raggio che attualmente viene messa in atto in più di 90 paesi del mondo. Ha il potenziale di aumentare l’accesso all’assistenza sanitaria, alla riabilitazione
Riquadro 5.2. Cliniche volanti verso le comunità aborigene di East Arnhem in Australia Fornire l’accesso continuo ai servizi sanitari e riabilitativi per le PLM nelle zone rurali e remote dell’Australia presenta una sfida importante. Nel territorio settentrionale dell’Australia molti indigeni che subiscono la LM non possono tornare alle proprie comunità a causa dell’inadeguatezza dei servizi sanitari e di sostegno.
Le principali LM e le gravi lesioni non-traumatiche vengono curate in una delle principali unità spinali nel sud del paese – normalmente dal South Australian Spinal Cord Injury Service (SASCIS) ad Adelaide. Le cure mediche e la riabilitazione per le persone con forme di LM meno gravi sono fornite dal Royal Darwin Hospital Rehabilitation Service (RDHRS) a Darwin nel territorio settentrionale. Ogni anno il SASCIS offre cliniche volanti a Darwin e ad Alice Springs dove si effettuano controlli continuativi per le PLM che vivono nel territorio settentrionale. Per gli indigeni che vivono nelle aree come East Arnhem Land spesso è difficile recarsi a tali cliniche perché vivono in comunità che si trovano su isole o in luoghi remoti dai quali è necessario fare lunghi viaggi attraverso la macchia per raggiungere le città principali.
Programmi mirati sono necessari per rispondere ai bisogni delle PLM che vivono nelle comunità isolate dell’Austra- lia settentrionale. Nel 1994 l’Ufficio territoriale per l’assicurazione contro gli infortuni stradali ha fornito i fondi per un medico riabilitativo esperto di LM da Adelaide e per un infermiere spinale dal territorio settentrionale a visitare due comunità nel East Arnhem Land (Yirrkala e Gapuwiyak). Col tempo il numero delle comunità e delle persone visitate è aumentato fino a 12 clienti e sette comunità ogni visita. Dal 2002 un professionista di discipline sanitarie affini (un terapista occupazionale, un fisioterapista e/o un ufficiale aborigeno di collegamento per la riabilitazione) accompagna il medico e l’infermiere, mentre i fondi sono stati forniti dal RDHRS e dal servizio sanitario territoriale. Dove è possibile, l’equipe spinale per la sensibilizzazione si consulta con i membri dell’equipe per le discipline sanitarie affini rurali e remote, che possono essere in contatto con i clienti individuali e con il personale sanitario comunitario come medici, infermieri ed operatori sanitari indigeni. Quando la clinica volante LM non effettua una visita comunitaria è comunque accessibile per telefono, telefax e e-mail.
I costi includono i voli commerciali tra Darwin e Gove, l’alloggio per una notte in un motel o una foresteria comu- nitaria e i voli con la linea aerea charter locale. Questi costi sembrano favorevoli rispetto all’alternativa di portare ogni PLM con il proprio badante a Darwin per un minimo di due notti.
Oltre ai benefici economici per il sistema sanitario ci sono altri benefici per le PLM, i loro familiari e gli operatori sanitari tra cui lo sviluppo di un rapporto fiducioso tra le PLM, i familiari e l’equipe specialista LM, come pure la possibilità di offrire opportuna (e programmata) istruzione alle PLM, ai familiari, agli operatori sanitari aborigeni e al personale infermieristico e medico remoto. Inoltre, l’equipe della clinica volante accresce le proprie conoscenze circa le difficoltà e i bisogni delle PLM che vivono in comunità remote e circa le soluzioni locali ai problemi, il che può anche beneficiare altre comunità.
e alla tecnologia assistiva per le persone con disa- bilità che vivono in comunità con poche risorse (65). La ricerca che viene dall’Uganda dimostra che mentre la mortalità dei bambini al di sotto dei cinque anni con spina bifida è spesso vicino al 50%, i distretti con programmi CBR hanno un tasso di mortalità del 16%, che si avvicina a quello dei bambini non disabili. I tassi di sopravvivenza sono associati con il comportamento parentale, che può essere supportato ed incoraggiato dalle visite degli agenti CBR (66). Lo sviluppo dei partenariati tra i servizi specialistici esistenti e i programmi CBR offrono un’opportunità per le cure continuate e coordinate delle PLM. Con la formazione adatta e la supervisione gli agenti CBR hanno dimostrato in molti ambienti di essere capaci di dare un supporto continuativo alle PLM. Inoltre, molti programmi CBR hanno aiutato le PLM attraverso iniziative di supporto tra pari come per esempio i gruppi di auto-aiuto (67).