L’effetto delle mansioni assistenziali è uno dei fattori che possono rendere le relazioni personali più difficili. Il discorso precedente si concentrava sulla fornitura di servizi per dare supporto a bam- bini ed adulti. L’aspetto emotivo della famiglia, però, è altrettanto importante per le PLM. E’ stato dimostrato che la disponibilità di supporto sociale – in particolare il supporto emotivo e l’aiuto con la risoluzione dei problemi – è importante per la soddisfazione di vita delle PLM nella prima fase della lesione (89). Sentimenti di dignità, orgo- glio, fiducia, speranza e gioia nelle interazioni sociali danno alle PLM una solida base verso una vita di successo (37, 90). Questi atteggia- menti positivi sono stati collegati alla quantità e tipologia di supporto di familiari ed amici che possono essere molto importanti nel recupero e nell’assunzione di nuovi ruoli nella vita, anche se esiste il rischio di aiutare troppo (91), par- ticolarmente per i bambini con LM. Mentre il supporto sociale è importante, ci sono prove che il fatto di avere compagni preoccupati del dolore renda in realtà più difficile per le PLM far fronte al dolore stesso (92).
Alcuni studi hanno trovato che l’adattamento alla disabilità o ad una grave malattia cronica porta ad un maggiore benessere spirituale (93, 94). Numerosi studi hanno dimostrato la forte associazione tra spiritualità e qualità di vita tra le PLM (95, 96) e il coinvolgimento con la religione può dare un supporto sociale (97, 98).
Le PLM non dovrebbero essere considerate semplicemente destinatari passivi di supporto ma agenti attivi ed autonomi che possono dar forma alle loro relazioni ed al loro ambiente utilizzando i loro “strumenti” psicologici – ovvero la socialità, la capacità di sopportare, le forze e le risorse. Ad esempio, uno studio iraniano ha trovato che la fiducia in sé, le credenze religiose, le reti sociali e una mentalità positiva erano facilitatori della sopportazione (99). Le PLM non ricevono sola- mente ma possono anche dare supporto e ciò per le PLM può essere più utile che riceverlo (68).
I partner
La LM può avere un effetto negativo sulle rela- zioni e molti studi rilevano un rischio più alto di divorzio dopo la lesione (100–105). Tuttavia, questo può essere un effetto a breve termine. Uno studio ha trovato che più del 80,7% delle persone coniugate erano ancora sposate cinque anni dopo la lesione rispetto al tasso del 88,8% per la popolazione generale (106). Un altro studio non ha trovato nessuna differenza nei tassi di divorzio tra le PLM e la popolazione generale (107). Un indizio di questi risultati divergenti viene dalla ricerca svolta a Taiwan, Cina, la quale ha trovato che la LM traumatica o porta alla capacità della famiglia di essere resiliente o alla sua disaggregazione (108). Si sono verificate perfino influenze positive sulle relazioni grazie al tempo maggiore passato insieme (109). Eppure, i risultati di questi studi sono difficili da parago- nare perché il periodo di tempo dopo il trauma varia per i divorzi e le separazioni, come varia la definizione del matrimonio (in alcuni studi le persone che convivono senza essere sposate a volte sono incluse ed altre volte no) (110). L’in- terpretazione dei risultati variabili degli studi è resa ancora più difficile a causa delle differenze culturali, dei cambiamenti della vita familiare nella società in genere e le diverse metodologie utilizzate.
La sessualità è una dimensione importante delle relazioni e spesso viene influenzata in modo negativo dalla LM. Ad esempio, alcuni studi nel Regno Uniti e nei Paesi Bassi hanno trovato che spesso la soddisfazione sessuale era valutata molto bassa da un campione di PLM a 12–18 mesi dopo la dimissione (111, 112). Gli studi di uomini con LM con partner hanno collegato la soddisfazione sessuale con fattori come la soddisfazione del partner e la qualità della relazione più che con fattori biologici come la funzione erettile (113, 114), anche se per alcune persone le preoccupa- zioni relative all’intestino e all’incontinenza della vescica costituivano deterrenti all’attività sessuale (115). Studi in Grecia, India e Cina hanno trovato
che stigmi ed altre credenze negative costituivano l’ostacolo maggiore alla sessualità e al matrimonio per le PLM (116–118). Il vedersi con l’altro sesso era classificato come uno degli aspetti più diffi- cili della transizione per adulti con LM insorta in età pediatrica (119).
La sessualità non è sempre un problema: in uno studio svedese l’84% dei partner di PLM considerava le loro relazioni soddisfacenti e il 45% pensava che la loro vita sessuale attuale fosse altrettanto buona o meglio di prima della lesione. I sentimenti di vicinanza emotiva, una varietà di attività sessuali e le preoccupazioni reciproche erano per i partner più importanti degli aspetti fisiologici (120). Uno studio di 545 donne scan- dinave con LM ha rilevato che l’80% ha fatto sesso dopo la lesione. La metà delle donne con LM aveva una relazione e l’85% considerava la relazione molto o abbastanza buona. Tuttavia, i livelli di attività, desiderio, eccitamento e sod- disfazione erano più bassi nelle donne con LM che nei gruppi di controllo (121).
Affrontando le barriere
Il supporto per le relazioni intime è molto impor- tante per promuovere il benessere delle PLM. Una relazione intima con un partner ha un effetto positivo sulla qualità di vita (103) e il benessere (122). Alcuni studi hanno dimostrato che lo stato civile costituisce un forte predittore di risultati variabili della vita indipendente (100, 107, 123, 124). Un buon adattamento sessuale dopo LM è associato in modo positivo con il migliore fun- zionamento fisico, il reddito più alto, più parte- cipazione al lavoro e alla comunità e un morale più alto (125).
Tutti i componenti dell’equipe riabilitativa hanno il ruolo e la responsabilità di affrontare le questioni della sessualità con le PLM. Nello studio scandinavo menzionato prima il 61% delle donne non ha ricevuto nessuna informazione circa la sessualità dopo la LM. Le partecipanti volevano informazioni e supporto non subito dopo la lesione ma quando si presentava la necessità (121). Anche le persone giovani con disabilità
dovrebbero avere accesso all’educazione sessuale appropriata (126).Si sono dimostrati efficaci i programmi che migliorano le competenze in campo sessuale all’interno delle equipe multi- disciplinari e con le discipline individuali della riabilitazione (127, 128). Le PLM apprezzano in particolare l’assistenza di pari in materia di ses- sualità (129). Il periodo chiave in cui gli interventi di salute sessuale sono importanti è quello tra la riabilitazione in ospedale e sei mesi dopo la dimissione (130). L’assistenza per le relazioni si è dimostrata efficace quando supporta le coppie in cui un partner ha LM perché può promuovere la reciprocità e migliorare le capacità comunicative. Alcuni approcci utili sottolineano lo sviluppo di nuove attività che sono gradevoli per entrambi (131, 132). L’atteggiamento di condividere le responsabilità anziché fornire assistenza è stato indicato dalle mogli di uomini con LM come motivo di un matrimonio riuscito (124).
Per coloro le cui relazioni si disgregano dopo l’insorgere di LM ci sono dati speranzosi per for- mare nuove relazioni. Le persone che si sposano dopo la lesione sono più soddisfatte con la loro situazione, le loro relazioni e la propria salute e hanno avuto miglioramenti nella loro vita ses- suale (113 133). Ciò può essere dovuto in parte al fatto che questo sottogruppo di PLM era già in partenza più attivo, inserito meglio e contento, ma anche perché il matrimonio migliora ulte- riormente la loro qualità di vita (133).