una cosa che vorrei cambiare sarebbe l’atteggiamento della gente nei confronti delle per- sone con disabilità: la gente dovrebbe trattarci come persone normali invece di provare pena per noi o pensare che siamo scemi”.
(Kiringawa, Nuova Zelanda)
“I professori e il personale amministrativo non riescono a capire la necessità di program- mare lo svolgimento delle lezioni in luoghi accessibili alle carrozzine e trovano difficile capire perché circa 800 studenti dovevano essere scomodati per facilitare l’accesso ad un solo studente con disabilità. Inoltre, i miei compagni, non disabili, tendono a percepire gli accomodamenti ragionevoli come vantaggio ingiusto.. Ora è stato assunto all’università un’incaricato per risolvere problemi legati alla disabilità e pertanto il personale ammini- strativo così come i professori e gli studenti vengono costantemente sensibilizzati circa gli accomodamenti ragionevoli a favore di studenti con disabilità in conformità con l’attuale legislazione sudafricana”.
(Lizelle, Sud Africa)
“Quando mi sono ammalato facevo consegne a domicilio di prodotti alimentari. Pensavo che, a causa della carrozzina, avrei perso il mio lavoro. Il proprietario del negozio, invece, mi diceva sempre che avrei potuto tenerlo. Quando sono stato in grado di tornare al lavoro sono diventato il responsabile del negozio: controllo i prodotti, mi occupo dei fornitori, controllo i dipendenti e anche i soldi che entrano. Il lavoro mi fa bene e mi permette di relazionarmi con altre persone, di uscire di casa e di avere un futuro. E mi aiuta molto a dimenticare le preoccupazioni legate alla lesione”.
(José, Argentina)
“Sei anni fa, all’età di 30 anni, la tubercolosi alla spina dorsale mi ha reso paraplegico. Durante il primo anno mi sentivo giù e depresso. Mi rifiutavo di fare qualsiasi cosa tranne che stare a letto. Un giorno, la mamma mi ha spinto ad andare a trovare un vicino. Quando l’ho visto sdraiato sul letto, incapace di muovere gli arti ma sorridente, mi sono guardato e mi sono reso conto che avevo ancora braccia e mani normali e che potevo fare di più. In seguito, ho iniziato a prendermi cura da solo della mia persona e ho frequentato un corso professionale per persone con disabilità. Ora gestisco un piccolo negozio di elet- tronica a casa e guadagno circa 3.000 baht al mese, che mi è sufficiente per vivere”.
(Boonpeng, Thailandia)
“Dopo aver accettato la mia disabilità e dopo essermi anche affermato nello sport, la porta della vita si è aperta. La volontà di essere impiegato è stata fondamentale: ho rice- vuto molta assistenza dall’Ufficio di collocamento, il quale mi ha trovato un lavoro in una società governativa. Presto ho capito che volevo ambire più in alto e ho incominciato a cer- care un altro lavoro. L’ho trovato in una compagnia privata dove ho imparato tanto. Sono stato fortunato ad entrare in un ambiente dove le persone sono giudicate dalla loro abilità e non dalla loro disabilità. Nel giro di pochi anni sono diventato il direttore responsabile”.
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Istruzione e lavoro
L’istruzione non serve solo per apprendere insegnamenti, ma serve a rendere le persone membri attivi della società. Il lavoro riguarda il senso di appar- tenenza, non solamente il reddito. Le persone con lesione midollare (PLM) hanno diritto all’istruzione e al lavoro sulla base di eguaglianza con gli altri. L’articolo 24 della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CPRD) (1) sottolinea la necessità dei governi di garantire, sulla base delle pari oppor- tunità, “un sistema di istruzione inclusiva a tutti i livelli” e di fornire acco- modamenti ragionevoli, nonché servizi di sostegno individuale per facilitare l’accesso all’istruzione”. L’articolo 27 vieta ogni forma di discriminazione per quanto concerne il lavoro, promuove l’accesso alla formazione professionale e alle opportunità di lavoro autonomo e richiede accomodamenti ragionevoli sul posto di lavoro.
L’istruzione costituirà un passo verso il lavoro e la partecipazione sociale per:
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il bambino nato con spina bifida che deve destreggiarsi attraverso tutti ilivelli di istruzione, dalla scuola primaria all’università ed oltre;
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il giovane adulto che desidera finire la scuola o l’università dopo esserestato colpito dalla LM;
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l’adulto colpito da LM che ha bisogno di riqualificarsi o migliorare leproprie competenze per aprire la porta a carriere alternative.
L’inclusione nel sistema di istruzione generale può richiedere adattamenti ambientali. Un giovane può anche avere bisogno di consulenza ed altri sostegni per prepararsi a superare le sensazioni di bassa autostima o di disagio per- sonale che possono ostacolare il suo ritorno a scuola o i suoi passi successivi verso l’istruzione superiore.
Inoltre, per una PLM, ottenere e mantenere un lavoro significativo o tornare al lavoro che aveva prima della lesione può costituire una sfida. Eppure, con la riabilitazione professionale, la consulenza e la preparazione, con la tecnologia assistiva appropriata e con adeguamenti ed accomodamenti da parte del datore di lavoro, le PLM possono svolgere molti lavori. Il lavoro non è importante unicamente come fonte di sicurezza economica, ma rappresenta la base per una vita significativa offrendo contatti sociali, obiettivi da raggiungere e autostima.
La piena partecipazione all’istruzione e al lavoro per le PLM dipende dal superamento dei pregiudizi che riguardano la loro condizione. Quando
insegnanti, dirigenti e compagni di scuola impa- rano che cosa sia la LM, questa conoscenza facilita il passaggio o il ritorno a scuola di un bambino o un giovane adulto con LM. Nel contesto lavorativo, le supposizioni su cosa può o non può fare una PLM possono ostacolare una persona qualificata dall’ottenere un lavoro o, se è già occupata, di guadagnare il rispetto dei colleghi. Molte volte il miglior modo di combattere i pregiudizi sulla LM è di avere l’esperienza diretta con le PLM come compagni di scuola o colleghi di lavoro e di studiare o lavorare fianco a fianco.