vita delle persone con LM è progressivamente aumentata nel tempo come risultato dei progressi della medicina e dell’aumento dell’accessibilità
ai servizi sanitari, alla riabilitazione ed ai ser- vizi di assistenza sociale (148–150). Mentre nei paesi sviluppati l’aspettativa di vita comincia ad avvicinarsi a quella della popolazione generale, nei paesi in via di sviluppo il divario è ancora ampio, dato che i tassi di morbilità e mortalità hanno una probabilità elevata di rimanere alti senza maggiori investimenti.
Vi sono evidenze che, come popolazione, le persone affette da disabilità abbiano indicatori di salute peggiori rispetto alla popolazione generale (44). Questo è vero anche per le persone con LM, le quali verificano su se stesse ciò che è spesso indicato come un margine di salute “più stretto o più sottile”. Questo è fortemente influenzato dal tipo di LM, ovvero dalla gravità e dal livello della lesione (150). Come indicato in precedenza, le persone con LM sono ad alto rischio di sviluppare complicanze secondarie come polmoniti, lesioni da pressione e infezioni vescica-uretrali(49,151). Queste patologie spesso richiedono ospedalizza- zione e possono comportare costi maggiori per l’assistenza sanitaria, la riduzione della capacità lavorativa, la perdita in qualità della vita e la riduzione dell’aspettativa di vita (49,152–155).
Le persone con LM sono anche sottoposte allo stesso rischio di insorgenza di patologie croniche della popolazione generale, quali per esempio malattie cardiache, ictus, diabete. Tut- tavia, ci sono evidenze che le persone con LM potrebbero avere una prevalenza più elevata per queste malattie rispetto alla popolazione generale (156–160). In Australia la cardiopatia ischemica è stata riconosciuta come la causa principale di morte nella popolazione con LM, con una fre- quenza notevolmente più elevata rispetto alla popolazione generale (157). I fattori di rischio di insorgenza di patologie croniche nella popo- lazione con LM potrebbero essere legate a cam- biamenti nella composizione corporea, quali la riduzione di massa muscolare e l’incremento di tessuto adiposo, livelli di attività ridotti in seguito alla paralisi, disfunzione autonomica, e cambiamenti metabolici (152,156,158,161). Potrebbero anche esserci collegamenti ad altri
fattori di rischio, come dieta scorretta, fumo e abuso di alcolici, che possono essere più presenti nella popolazione con LM (159,162,163).
Per garantire la conservazione di un buon stato di salute a lungo termine nella popolazione affetta da LM bisogna riconoscere che: (i) vi sono rischi di problemi di salute specificatamente legati alla LM, con necessità di accesso continuativo a servizi sanitari generici e specialistici (151); e (ii) vi sono anche rischi di sviluppare gli stessi problemi di salute che interessano la popolazione generale, con conseguente necessità di accesso a servizi legati alla promozione della salute, di medicina preventiva (vaccinazioni, screening
sanitari), e a trattamenti per le malattie acute e croniche (44). La pratica di un’attività fisica apporta benefici per la salute ed il benessere della persona, sebbene l’adesione ad un programma regolare di allenamento possa essere difficile da mantenere (164) soprattutto in presenza di bar- riere architettoniche, visto il loro collegamento con la riduzione dell’attività fisica (165).
La Tabella 4.3 descrive alcune azioni specifi- che e generali per la conservazione dello stato di salute riferibili alle persone con LM. È da notare che questa tabella fornisce solo una panoramica e che bisogna fare riferimento alle linee guida specifiche ed agli standard dei vari paesi.
Tabella 4.3 Esempi di azioni per la conservazione dello stato di salute Area di salute Azione
Genito-urinaria Rivalutare regolarmente il programma di gestione della vescica.
Verificare eventuali cambiamenti nella funzione vescico-sfinterica (ad es. ritenzione urinaria, epi- sodi di incontinenza, IVU, ematuria).
Controllare regolarmente la funzionalità renale.
Effettuare regolari controlli ecografici dell’apparato urinario.
Negli uomini eseguire regolarmente esami per lo screening del cancro alla prostata.
Intestinale Rivalutare regolarmente i programmi di gestione dell’intestino.
Verificare se ci sono cambiamenti della funzionalità intestinale (ad es. stipsi, diarrea). Eseguire regolarmente esame digitale del retto a partire dalla mezza età.
Incoraggiare l’assunzione di una dieta ricca di fibre ed un apporto giornaliero regolare di liquidi (acqua).
Eseguire un regolare monitoraggio della funzione intestinale, includendo la frequenza di evacua- zione, la valutazione del colore e consistenza delle feci.
Cardiovascolare Controllare regolarmente i valori di colesterolo e lipidi, monitorare la pressione arteriosa. Rivalutare la presenza di fattori di rischio (quali dieta scorretta e fumo).
Fornire istruzione e supporto per controllare i fattori di rischio. Incoraggiare il regolare esercizio aerobico ogni settimana. Salute mentale e
benessere
Monitorare ed analizzare gli aspetti psicosociali (ad es. depressione) Rivalutare la capacità dei caregiver di fornire e garantire il supporto.
Fornire educazione e strumenti di supporto su alimentazione ed esercizio appropriato. Incoraggiare la partecipazione alla vita sociale.
Neurologica / muscolo-scheletrica
Rivalutare la funzione neuro-muscolo-scheletrica, soprattutto se ci sono cambiamenti nella sensibi- lità, nella forza o nel tono muscolare, nell’ampiezza di movimento delle articolazioni, o nel dolore. Educare sulla prevenzione di lesioni dovute al sovraccarico funzionale, in particolare negli arti superiori.
Incoraggiare il regolare esercizio settimanale.
Tutti gli operatori sanitari, le persone con LM ed i loro familiari dovrebbero essere coin- volti nello sviluppo e nell’implementazione di un piano per la conservazione dello stato di salute.
Conclusioni e raccomandazioni
La disponibilità di assistenza medica e riabili- tativa (includendo le tecnologie di supporto) appropriate e tempestive può avere un effetto significativo sulla mortalità, morbilità e disabi- lità nelle persone con LM. L’accesso all’assistenza sanitaria generale e specialistica può portare le persone con LM a migliori risultati funzionali e ad una vita produttiva e soddisfacente.
Va sottolineato che questo capitolo vuole for- nire solo una ampia panoramica dei bisogni sani- tari delle persone con LM. Se si avesse necessità di una guida clinica completa, sarebbe necessario ricavarla da pubblicazioni specializzate, libri di testo medici/riabilitativi, manuali e linee guida, operatori sanitari esperti in materia e organizza- zioni professionali, adattandole per l’uso in ogni nazione e contesto specifico.
Il Capitolo 5 valuta che cosa ogni nazione può fare per migliorare la capacità del proprio sistema sanitario nel soddisfare le esigenze delle persone con LM.
■
Le conseguenze pratiche e politiche dell’a-nalisi delle necessità sanitarie delle persone con LM fornite nel Capitolo 4 si traducono nella necessità di affrontare le seguenti problematiche.
■
Vi è la necessità di un accesso tempestivoai servizi sanitari specializzati immediata- mente dopo l’evento lesivo per affrontare i complessi problemi associati alla LM e per preservare la funzione neurologica laddove sia possibile.
■
L’accesso alla riabilitazione dovrebbe avvenireil prima possibile, ovvero durante la fase acuta della lesione, e garantito in maniera continua- tiva per massimizzare i risultati funzionali e facilitare il ritorno alla vita quotidiana.
■
L’accesso alle tecnologie di supporto sarà utilenell’accompagnare le modifiche funzionali e massimizzerà l’autonomia.
■
Dovrebbero essere garantiti servizi di fol-low-up per affrontare i problemi che potreb- bero insorgere dopo la dimissione dai servizi di riabilitazione, in particolare nei primi 12 mesi dall’evento lesivo.
■
E’ necessario riconoscere che le persone conLM sono ad alto rischio di complicanze secon- darie, come la polmonite, le infezioni del tratto urinario e le lesioni da pressione, e Area di salute Azione
Respiratoria Educare sulle strategie per prevenire e gestire le infezioni.
Eseguire regolarmente valutazioni respiratorie (ad es. capacità vitale, picco di flusso). Vaccinare contro l’influenza e la polmonite da pneumococco.
Incoraggiare la cessazione dal fumo. Funzione sessuale e
riproduttiva
Eseguire pap test e visita ginecologica per le donne. Eseguire esame mammografico per le donne.
Cute Educare su come eseguire il controllo cutaneo quotidiano.
Fornire consigli sulla alimentazione appropriata. Educare sulla necessità dei cambi posturali ogni due ore.
Rivalutare gli ausili regolarmente per verificare l’appropriatezza per dimensioni e funzione (ad es. carrozzine/sistemi di seduta).
quindi necessitano dell’accesso all’assistenza sanitaria generale e specializzata.
■
Le persone con LM necessitano inoltre diaccedere ai servizi sanitari generali – com- prendendo la promozione della salute, la prevenzione e l’assistenza sanitaria – per affrontare malattie acute e croniche che sono presenti anche nella popolazione generale.
■
Un approccio coordinato, integrato e multi-disciplinare che include le persone con LM
ed i loro familiari, aiuterà ad assicurare un passaggio graduale tra le attività in regime di ricovero, ambulatoriale e territoriale.
■
Le persone con LM ed i loro familiari devonoessere educate e responsabilizzate per garan- tire che siano in grado di prendersi cura della propria salute nella maggior misura possibile.
■
E’ necessaria una ricerca clinica costante peridentificare le misure riabilitative migliori per recuperare la funzione nei diversi ambiti.
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