paesi mancano le informazioni base circa la LM (105). E’ imperativo disporre di tali informazioni a livello individuale, dei servizi e della popola- zione per poter facilitare la programmazione e la definizione del budget del settore sanitario, per guidare la prevenzione dei traumi e gli sforzi per promuovere la salute, per aiutare a orientare la
ricerca futura e per migliore gli esiti della riabi- litazione (29, 106).
Le informazioni dovrebbero essere raccolte a livello dell’individuo, dei servizi e della popo- lazione nei seguenti modi:
1. A livello individuale le informazioni dovrebbero comprendere l’età, il genere, il meccanismo e la causa del trauma, la data del trauma, il numero di giorni di ricovero in ospedale, le complicanze, altri traumi associati, i tipi di servizi ricevuti, gli esiti delle cure, lo stato neurologico, il luogo della dimissione e i successivi ricoveri (106–110).
2. A livello del servizio medico e riabilita- tivo, sono necessarie le informazioni circa i servizi, gli esiti dei servizi e il costo e i benefici dei servizi medici e riabilitativi a livello strutturale (2, 65, 111). Le informa- zioni possono includere i costi, le risorse umane, le risorse della struttura (ad es. i letti), il tipo di servizi, la frequenza del servizio, le referenze e le liste di attesa. Tutte le informazioni possono essere utilizzate e aggregate con i dati circa il progresso individuale sia per individuare i benefici economici e l’efficacia dei servizi sia per aiutare a mettere a punto la ricerca sanitaria, il finanziamento e l’assegna- zione delle risorse (112–115). Ci dovreb- bero essere inoltre valutazioni periodiche dei risultati e dell’efficacia (causa ed effetto) delle politiche, dei programmi e dei servizi medici e riabilitativi (116). 3. A livello della popolazione, la raccolta dei
dati può essere utilizzata per determinare l’incidenza, la prevalenza e l’eziologia della LM e per tracciare le tendenze. Inoltre, è importante produrre informazioni circa le barriere e le agevolazioni che una per- sona sperimenta in termini di leggi e politiche, strutture organizzative, servizi oltre quelli della salute e la riabilitazione (ad es. trasporti) e gli atteggiamenti (109, 117).
Riquadro 5.3. Ruote di cambiamento: verso servizi appropriati per utenti di carrozzine in Romania
Il bisogno di servizi appropriati per carrozzine in Romania continua ad aumentare ogni anno. Nel 2010 è stato sti- mato che “una su ogni cinque persone bisognose di una carrozzina non la riceve...Chi non riceve questo servizio è completamente immobilizzato o deve cavarsela da solo” (99).
La Fondazione Motivation Romania (MRF) è stata istituita nel 1995 per fornire programmi sostenibili volti ad aumentare la qualità della vita dei rumeni con disabilità e ha aiutato più di nove mila bambini ed adulti con disabilità motorie in Romania ad avere accesso a un pacchetto completo di servizi.
Il programma carrozzine della MRF è cresciuto dai 20 utenti iniziali a circa 1.000 utenti serviti ogni anno con la for- mazione tra pari nell’uso delle attrezzature appropriate per la mobilità e per una vita indipendente. Inizialmente le carrozzine della MRF erano finanziate da donazioni e sovvenzioni. Ora, invece, sono finanziate in parte anche dalla National Health Insurance Agency (NHIA), che copre dal 16 al 30% delle richieste totali.
Nel 2004, 2009 e 2011 i fondi dalla United States Agency for International Development (USAID) sono stati cruciali per aumentare la capacità del servizio della MRF per gli utenti di carrozzine. I fondi hanno sostenuto sette equipe regionali ognuna con un tecnico di carrozzina/istruttore per la vita indipendente (utente di carrozzina) e un fisio- terapista per fornire i seguenti servizi:
■ Valutazione e prescrizione di carrozzine: ciò comprende le dimensioni personalizzate per assicurare che la car-
rozzina sia adatta ai bisogni individuali di ogni utente.
■ Fornitura di carrozzine e sedili specializzati: le carrozzine con e senza gli adattamenti sono fornite a una larga
gamma di utenti e le attrezzature per i sedili specializzatati sono fornite specificamente a bambini con paralisi cerebrale.
■ Istruzione per una vita indipendente: la formazione guidata da pari è disponibile per gli utenti di carrozzine e
comprende l’addestramento nell’uso competente della carrozzina, l’igiene personale, l’auto-gestione (ad es. prevenzione e gestione delle ulcere da pressione ed infezioni del tratto urinario), la sessualità e l’inclusione, la consulenza e il sostegno da parte dei gruppi di pari.
■ Sport in carrozzina
■ Accessibilità architettonica: viene realizzata la prima risorsa elettronica nazionale sui palazzi accessibili con la
carrozzina in Romania (100, 101).
E’ necessario superare alcune sfide affinché più rumeni con disabilità motorie possano avere accesso alle carrozzine appropriate ed alla necessaria formazione. I rumeni che hanno bisogno di carrozzine hanno il diritto di riceverne una ogni cinque anni al prezzo base pagato dal NHIA ai distributori certificati. A volte ci vogliono molti mesi per l’appro- vazione dei fondi e i bisogni individuali di ogni utente non sono presi in considerazione perché questo prezzo non include la valutazione, gli adattamenti o la formazione nell’uso della carrozzina. La MRF ha tentato di sormontare queste sfide in diversi modi:
■ La consapevolezza è aumentata tra gli specialisti della prescrizione di fornire carrozzine appropriate. Nel 2010,
la MRF ha introdotto le linee guida della OMS-ISPO-USAID Guidelines on appropriate wheelchair provision in less resources settings [Linee guida sulla fornitura appropriata di carrozzine in contesti con meno risorse]. Nel 2011 la MRF ha organizzato il primo gruppo di lavoro per la formazione OMS per professionisti che prescrivono le carrozzine e ha in programma di estendere tale formazione a tutto il paese per aumentare la fornitura di car- rozzine appropriate in Romania. Nel 2012 la MRF ha introdotto nella Romanian Code of Occupations (COR) una nuova professione – quella del tecnico della valutazione, delle prescrizioni e degli adattamenti delle carrozzine e si adopera per mettere a punto un programma di studio e un corso di formazione riconosciuti ufficialmente per questa professione in base al pacchetto dell’OMS per il servizio di formazione nell’uso della carrozzina (102).
■ Un fondo per le carrozzine è stato istituito con l’aiuto di donatori per assicurare la fornitura appropriata e l’ero-
gazione rapida.
■ Sono stati raccolti fondi da donatori internazionali per coprire i bisogni nel medio termine.
Attraverso gli sforzi per sormontare le sfide della fornitura di carrozzine in Romania, la MRF permette a più persone con disabilità motorie di avere accesso alle carrozzine di cui hanno bisogno e di sviluppare le competenze e la fiducia
E’ importante istituire registri regionali e/o nazionali della LM (29). I paesi devono lavorare verso la messa a punto di sistemi di informa- zioni individuando le lacune nei dati circa la disponibilità e la qualità e dando priorità al tipo di informazione richiesta. Per facilitare il con- fronto e la comparazione dei dati a livello inter- nazionale, regionale e nazionale è necessaria la coerenza nelle piattaforme e nella terminologia utilizzata (106). Il Capitolo 2 dà i dettagli circa le piattaforme internazionali messe a punto per aiutare i sistemi sanitari a raccogliere le infor- mazioni sulla LM.