Gli strumenti di misurazione sviluppati dal WG

Il Washington Group on Disability Statistics è un City Group promosso dall’United Nations Statistical Division (UNSD) nel 2001 con la finalità di implementare le raccoman-dazioni emerse nell’International Seminar on Disability Measurement9. La finalità principale del WG è la promozione e il coordinamento della cooperazione internazionale nel setto-re delle statistiche sanitarie, concentrandosi sulla produzione di strumenti di misurazione della disabilità per il censimento e le indagini nazionali di popolazione che forniscano dati comparabili tra paesi.

Il WG ha sviluppato strumenti per identificare la popolazione che, a causa delle dif-ficoltà di funzionamento, è a rischio di una restrizione nella partecipazione sociale. I dati 7 World Programme of Action Concerning Disabled Persons” (UN, 1982); https://www.un.org/development/desa/

disabilities/resources/world-programme-of-action-concerning-disabled-persons.html 8 https://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf

ottenuti dall’uso di queste misure forniscono, quindi, informazioni necessarie per valutare l’uguaglianza nella partecipazione sociale10. Questo approccio si è rivelato lungimirante vi-sta la successiva emanazione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità (UN-CRPD), e dei Sustainable Development Goals (SDGs). Il WG ha scelto di focalizzare la mi-surazione su una componente del modello ICF: il funzionamento o meglio le “difficoltà nel funzionamento”. L’obiettivo della misurazione è, quindi, di determinare se le persone con difficoltà/limitazioni nelle azioni di base abbiano tassi di partecipazione pari a quelle senza queste limitazioni. Separare nella misurazione le dimensioni concettuali della menomazione e della partecipazione fornisce l’opportunità di valutare i meccanismi che facilitano o inter-feriscono con la partecipazione sociale. Il collegamento tra le diverse componenti dell’ICF avviene durante la fase di analisi dei dati. L’effetto delle politiche è valutato misurando i cambiamenti nel corso degli anni dei livelli di partecipazione delle persone con limitazioni funzionali nei diversi ambiti della vita. La misurazione del funzionamento viene effettuata su attività elementari, universali appropriate all’età di riferimento e non influenzate da fattori di cultura e contesto, questo per ottenere dati comparabili tra paesi. Il WG utilizza una scala a quattro item che rileva le difficoltà nello svolgimento delle attività (“No, nessuna difficoltà/ Si, qualche difficoltà/Si, molta difficoltà/Non posso farlo affatto), permettendo di descrivere più scenari di disabilità in riferimento al collettivo o alle specifiche limitazioni funzionali in base alla scelta della gravità delle difficoltà come cut-off. Per la comparazione dei dati a livello internazionale è stata individuata la soglia “Si, molta difficoltà”. Più precisamente rientrano nelle “persone a rischio di restrizione della partecipazione sociale” tutti coloro che almeno per un dominio dichiarano di avere difficoltà rispondendo “Si, molta difficoltà” o “Non posso farlo”. A livello nazionale, ovviamente, i paesi possono adottare anche soglie diverse in base alle specifiche esigenze informative dei policy makers.

Nel corso degli anni sono stati sviluppati diversi strumenti applicabili in contesti diversi per cultura e livello di sviluppo dei paesi11. Nella scelta dei domini ICF da misurare sono stati utilizzati i criteri di semplicità, brevità, universalità e comparabilità, e gli strumenti sono stati sottoposti a un lungo processo di validazione in diversi contesti socio-colturali. Gli strumenti sono sia accurati nella misurazione sia brevi - richiedono 1-12 minuti per la compilazione - e quindi facilmente incorporabili nei sistemi nazionali di raccolta dei dati correnti, nelle indagini tematiche, nelle raccolte di dati programmatiche e di ricerca. Gli strumenti, inoltre, sono progettati per completarsi a vicenda, rendendo possibile l’utilizzo congiunto d’informazioni provenienti anche da diverse fonti.

Lo “Short Set on Functioning” (WG-SS), è stato sviluppato nel 2006 per essere

inse-rito nei censimenti della popolazione e nelle indagini non focalizzate sulla salute/disabilità, come internationally comparable general disability. Il WG-Short Set è formato da sei quesi-ti12 che misurano le difficoltà nei seguenti domini: vision, hearing, mobility, cognition,

self-care, e communication. Lo Short Set è già ampiamente in uso nei censimenti e nelle survey

in oltre settantacinque paesi13. Il suo utilizzo nei censimenti è stato raccomandato da UNSD 10 Il World Programme of Action concerning Disabled Persons (UN, 1982) è stato usato come documento di riferimento. 11 Gli strumenti sono consultabili sul sito http://www.washingtongroup-disability.com/

12 Considerando i limiti oggettivi che un censimento pone in termini di numero di domande da somministrare, nella progettazione dello strumento si è cercato di individuare i principali domini del funzionamento che potessero essere rispettivamente misurati accuratamente attraverso una sola domanda.

e dalla Commissione Economica per l’Europa delle Nazioni Unite (UNECE). L’UNSD ne rac-comanda l’uso anche per produrre gli indicatori richiesti per l’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile. Lo Short Set è idoneo per misurare le limitazioni funzionali delle persone dai 5 anni in su e non è raccomandato per misurare la disabilità dei bambini più piccoli in quanto produrrebbe una sottostima di tale popolazione, non includendo domande su aspetti chiave dello sviluppo infantile. In sintesi, le informazioni risultanti dall’uso dello Short Set rappre-sentano a) la maggioranza delle persone con limitazioni nelle azioni di base, sebbene non tutte, b) le limitazioni più comuni nelle azioni di base e c) “catturano” persone con problemi simili tra paesi/in tutti i paesi del mondo.

Il WG-Extended Set, è stato sviluppato nel 2010 con l’obiettivo di ampliare l’ambito

cono-scitivo sulla disabilità ed essere utilizzato nelle indagini in cui sia possibile inserire un numero maggiore di domande. Lo strumento include lo Short Set, altre domande per alcuni di questi domini e indaga nuovi domini quali il funzionamento della parte superiore del corpo, l’ansietà e la depressione, il dolore e la fatica; inizia anche a esplorare la relazione tra il funzionamento e l’ambiente attraverso l’inclusione di domande sull’uso di ausili e di aiuti personali. Comples-sivamente il modulo indaga 11 domini con poco più di 30 domande. E’ stata proposta anche

una versione più breve che misura meno domini (Short Set Enhanced)14. Altre combinazioni

di domande, in base alle specifiche esigenze conoscitive dei paesi, sono state anche proposte. Oltre trenta Paesi utilizzano l’Extended Set o suoi sottoinsiemi.

Il Child Functioning Module, progettato in collaborazione con l’Unicef, misura la

di-sabilità nei bambini. Lo sviluppo dei bambini, soprattutto nei primissimi anni di vita, si caratterizza per una continua ma anche improvvisa evoluzione delle capacità, questo com-plica la misurazione nelle indagini di popolazione rendendo difficile distinguere significative limitazioni da variazioni del normale processo di sviluppo. Inoltre lo sviluppo dei bambini, in particolare sino ai due anni, oltre ad essere molto soggettivo, è fortemente influenza-to dal contesinfluenza-to socio-culturale. Pur riconoscendo l’importanza della diagnosi precoce di bambini con difficoltà funzionali, il gruppo ha ritenuto opportuno limitare la popolazione di riferimento alla fascia 2-17 anni compiuti15. Sono stati predisposti due questionari: uno per la fascia 2-4 anni e l’altro per la fascia 5-17 anni. Gli ambiti del funzionamento indagati sono complessivamente 13 (vista, udito, camminare, comunicare, cura di sé, destrezza, impa-rare/ricordare, concentrazione, giocare, controllo del comportamento, accettare i cambia-menti, relazioni amicali, ansia/depressione). Non tutti i domini sono indagati per entrambe le classi di età poiché alcuni sono ritenuti appropriati e maggiormente discriminanti solo per una determinata fascia, i domini comuni sono in alcuni casi indagati con un wording e livello di approfondimento diverso. Il WG-UNICEF Child Functioning Module è stato ap-provato dai membri del WG nel 2016 ed è stato inserito nel round 6 dell’UNICEF Multiple

Indicator Cluster Surveys (MICS)16 al momento in corso in oltre 68 paesi nel mondo, oltre che adottato nelle survey in altri paesi.

governative utilizzano lo short set nelle loro rilevazioni.

14 I domini indagati dal Short Set Enhanced” sono vista, udito, camminare, comunicare, self-care, ansia, depressione e il funzionamento della parte superiore del corpo (12 domande per indagare 9 domini).

15 L’adozione nelle survey di uno strumento di misurazione per la fascia 0-2 potrebbe portare a errori nella misurazione identificando ampie proporzioni di falsi positivi proprio per il contesto della misurazione (indagini di popolazione) e la natura del processo di sviluppo per i bambini di questa età.

L’ICF evidenzia la connessione tra condizione di salute e ambiente come fattore determi-nante la disabilità. Il Washington Group ha al momento focalizzato l’attenzione su ambienti per i quali sviluppare dei brevi strumenti: la scuola per i bambini e per gli adulti il lavoro.

L’Inclusive Employment Module, progettato con l’International Labour Organization

(ILO) come modulo ad hoc da inserire nelle Labour Force Survey, rileva barriere e facilita-tori per l’acceso al mondo del lavoro. L’indicazione del WG è di includere nella rilevazione lo

Short Set più 2 domande su ansia e depressione e di aggiungere periodicamente il modulo.

Esso è rivolto a tutti i membri della famiglia in età lavorativa che sono stati individuati come a rischio di restrizione della partecipazione attraverso il WG-SS e le domande su ansia e depressione. Le 9 domande del modulo si concentrano su 4 ambiti tematici principali: bar-riere, adeguamenti sul posto di lavoro, atteggiamenti e protezione sociale. Il modulo è stato approvato nel corso del 19° WG meeting tenutosi in Argentina nel 2019.

Il Washington Group on Disability Statistics sta sviluppando altri strumenti di misura-zione le cui informazioni possono indirizzare le politiche volte al superamento delle

barrie-re che ostacolano la partecipazione su base egualitaria. L’Unicef-WG Module on Inclusive

Education mira a individuare le principali barriere ambientali ma anche i facilitatori per la

partecipazione a scuola dei bambini con e senza disabilità. Il modulo indaga tre aree: at-teggiamenti, ambiente scolastico e accessibilità economica, con una sezione specifica per i bambini out-of school. Lo strumento è progettato per essere usato congiuntamente con il WG-Unicef Module on Child Functioning; a entrambi i moduli rispondono la madre o il principale caregiver. La maggiore attenzione sul diritto all’istruzione, e in particolar modo dei bambini con disabilità, e lo sviluppo dell’Educational MANAGEMENT Information System (EMIS), ha sollecitato il WG e l’UNICEF a sviluppare una versione del modulo sul funziona-mento dei bambini destinata agli insegnanti per la raccolta dati in ambito scolastico.

Un’altra area su cui si concentrano gli sforzi del WG riguarda la disabilità psicosociale. L’Extended Set include alcune domande sulla depressione e sull’ansia, che costituiscono i disturbi più comuni. Tuttavia, si è ritenuto importante avviare uno studio per individuare ul-teriori domande che possano misurare limitazioni nelle attività di base derivanti da gravi pro-blemi mentali/emotivi, che nell’interazione con varie barriere ostacolano la piena ed efficace partecipazione nella società. Al momento sono in corso alcuni test cognitivi in diversi paesi.

Infine, molti paesi utilizzano i dati amministrativi come altra fonte, e in alcuni casi come unica fonte, di dati sulla disabilità. Il Washington Group ha avviato un lavoro di stu-dio per la valorizzazione di tali dati e per una possibile integrazione tra dati amministrativi e di popolazione.

L’Istat collabora attivamente con il WG fin dalla sua costituzione e nel corso degli anni ha assunto diversi ruoli: membro dello Steering Committee e di gruppi di lavoro per lo sviluppo del WG Short Set e del WG Extended Set, leader del gruppo che ha realizzato il

WG-UNICEF Child Functioning Module e del gruppo attualmente impegnato per lo sviluppo

di domande volte a misurare la disabilità psicosociale.