La Model Disability Survey della WHO

La World Health Organization (WHO) ha una lunga tradizione nella concettualizzazione e nella misurazione della salute e disabilità attraverso le diverse Classificazioni prodot-te e indagini effettuaprodot-te come la Multi-country Survey Study 2000-2001; la World Health

Survey; il Study on Global Ageing and Adult Health; e il Disability Assessment Schedule

(WHODAS)20, nelle sue diverse versioni. Nel 2012 ha progettato, in collaborazione con la

World Bank, la Model Disability Survey (MDS)21 al fine di sostenere gli Stati membri nel

rafforzamento dei sistemi di monitoraggio e valutazione della disabilità come richiesto an-che dal “WHO Global disability action plan 2014-2021”22. L’indagine ha i seguenti obiettivi: a) ottenere stime di prevalenza comparabili e standardizzate tra i paesi, b) fornire i dati necessari per progettare interventi, programmi e politiche per le persone con livelli di di-sabilità lievi, moderati e gravi e c) fornire i dati necessari per monitorare l’attuazione della CRPD consentendo un confronto diretto tra le persone con disabilità di qualsiasi livello di gravità e quelli senza. La Model Disability Survey raccoglie informazioni su tutte le dimen-sioni della disabilità - condizioni di salute, menomazioni, limitazioni di attività, restrizioni di partecipazione e fattori ambientali che facilitano o ostacolano la piena partecipazione - per capire come si concretizza la disabilità nella vita quotidiana delle persone e determinare le risposte più appropriate in termini di politiche e interventi. L’indagine, rivolta a un campione di persone della popolazione generale dai diciotto anni in su non precedentemente iden-tificate in termini di condizioni di salute, si compone di tre core modules volti a rilevare: fattori ambientali, funzionamento, condizioni di salute e capacità della persona. Il primo modulo rileva in alcune aree di partecipazione sociale se l’ambiente funga da barriera o da facilitatore in attività che il rispondente vuole o ha bisogno di svolgere; il secondo misura il funzionamento nei termini di performance cioè vale a dire come le persone effettivamente funzionano in più settori dati i problemi di salute e le barriere ambientali e i facilitatori che costituiscono le loro situazioni di vita reale; e infine il terzo modulo rileva sia le difficoltà in termini di capacità, ossia il modo in cui i problemi di salute influiscono sul funzionamento delle persone, in più domini e sia le condizioni di salute. In tale modulo sono anche inserite le domande del WG Short Set nella parte sulle capacità. Cinque moduli aggiuntivi fornisco-20 WHODAS è uno strumento generico di valutazione standardizzato per misurare la salute e la disabilità, tra diversi

paesi. È stato sviluppato per valutare lo stesso individuo prima e dopo un determinato intervento, quindi è utile per valutare i livelli di salute e disabilità nella popolazione generale attraverso indagini e per misurare l’efficacia clinica. 21 https://www.who.int/disabilities/data/mds/en/

no informazioni su altri indicatori rilevanti: caratteristiche sociodemografiche, occupazione e protezione sociale, uso dell’assistenza sanitaria, benessere ed empowerment. L’indagine che fornisce quindi informazioni approfondite e dettagliate è tuttavia piuttosto complessa e onerosa in termini di costi e tempo di somministrazione

Coerentemente con la pubblicazione dell’ICF, l’indagine adotta l’approccio secondo cui la disabilità è un fenomeno universale caratterizzato da un continuum che varia da livelli di disabilità bassi a elevati, richiedendo quindi che venga misurata utilizzando delle scale. Le domande su performance e capacità utilizzano una scala di gravità a cinque item dove 1 indica nessuna difficoltà/problema e 5 estrema difficoltà/problema o impossibilità a svolgere l’azione. Secondo le raccomandazioni del World Report on Disability (WRD), attraverso modelli statistici, è costruita una “scala di disabilità” compresa tra 0 (nessuna disabilità) e 100 (disabilità completa) su cui individuare i relativi cut-off per determinare i diversi livelli di gravità.

La Model Disability Survey non solo stima la prevalenza di disabilità nelle popolazione ma può essere utilizzata per il monitoraggio e la valutazione dei progressi fatti dai paesi nell’implementazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, così come nel raggiungimento degli Sustainable Development Goals. Essa copre 23 articoli dei 33 inclusi nella Convenzione, ed è in grado di fornire informazioni utili per 15 SDGs tuttavia, proprio per le sue caratteristiche, l’indagine non può essere condotta annualmente ma pe-riodicamente, verosimilmente ogni 5-10 anni. Certamente il suo utilizzo periodico permette di avere un quadro dettagliato e articolato della disabilità con solidi dati longitudinali.

Nel 2018 la WHO ha terminato la predisposizione di una versione breve dell’indagine, denominata “Brief Model Disability Survey (Brief MDS), composta di 38 domande. Questa versione è intesa come modulo da inserire integrare nelle indagini di popolazione già esi-stenti e regolarmente condotte. Esso include domande sul funzionamento, su fattori am-bientali, assistenza personale e uso di ausili, e sulla salute e capacità della persona. . Questa versione è notevolmente più breve, quindi meno onerosa in termini di costi e di tempo di somministrazione richiedendo, infatti, circa 12 minuti d’intervista. L’inserimento nelle inda-gini che indagano aspetti sociali diversi consente il confronto diretto dei risultati tra perso-ne con e senza disabilità e anche tra persoperso-ne con diversi livelli di disabilità; un monitoraggio continuo della distribuzione della disabilità nelle popolazioni e una disaggregazione degli indicatori per livello di disabilità, come richiesto per gli Obiettivi di sviluppo sostenibile.

5.5 Conclusioni

La disabilità è un fenomeno complesso e multidimensionale, che pone una serie di sfide nella misurazione e nella raccolta dei dati attraverso le indagini di popolazione. L’ICF fornisce un quadro concettuale di riferimento, con la descrizione di tutte le dimensioni, e un linguaggio uniforme e standardizzato per la costruzione di strumenti di misurazione per la disabilità.

Sebbene siano stati compiuti progressi significativi nella produzione di statistiche sulle persone con disabilità, sono necessari ulteriori sforzi per meglio integrare la raccolta dei dati nei sistemi statistici nazionali, attraverso l’inserimento sia di un minimum set di do-mande nei censimenti e nelle indagini ordinarie (multiscopo o tematiche), sia di una serie più ampia di domande nelle indagini sulla salute e sull’assistenza sanitaria, oltre che con la conduzione di indagini ad hoc sulla disabilità. L’utilizzo di un minimum set consente da un lato di analizzare le caratteristiche della popolazione con disabilità attraverso i diversi

sistemi di raccolta dei dati, e dall’altro di monitorare l’impatto delle politiche e dunque l’im-plementazione della UNCRPD. L’adozione di un più esteso set di domande e la realizzazione di ad hoc survey permettono di approfondire le conoscenze e di produrre informazioni dettagliate su più aspetti del modello ICF, utili anche a comprendere i meccanismi che si riflettono negli indicatori monitorati su base regolare.

Le azioni intraprese dal Washington Group, da Eurostat e dalla WHO hanno prodotto nuove misure, già utilizzate o in corso di implementazione in diversi paesi. Queste misure sono state sviluppate in modo accurato per implementare la nuova concettualizzazione della disabilità. Tuttavia, alcune diversità relative allo scopo della misurazione, agli aspetti rilevati e alla definizione operativa di disabilità sembrano limitare la comparabilità dei dati a livello internazionale. Allo stesso tempo esse sono state progettate per soddisfare diversi scopi informativi. Un ulteriore sforzo di convergenza nella definizione di disabilità in campo statistico e negli strumenti di rilevazione sembra tuttavia necessario.