Gli strumenti in uso nell’European Statistical System

Negli anni ’90 Eurostat ha avviato un processo volto sia a una più ampia rilevazione della disabilità nelle indagini di popolazione sia a un’armonizzazione delle indagini. Pro-seguendo questo processo nel 2001 è stato avviato l’“European Disability Measurement

Sta-tistical System, tenendo conto delle conclusioni dell’International Seminar on Disability

Measurement (USND) e della definizione di disabilità presentata nella Classificazione ICF

appena pubblicata da WHO. Il progetto ha individuato due linee di lavoro: la prima volta a definire un minimum set di domande (general measures) da inserire nei censimenti e/o in altre indagini sulla popolazione, la seconda volta a definire aspetti più dettagliati della disa-bilità da misurare nelle indagini sulla salute. Per quanto riguarda la prima linea di lavoro il progetto ha proposto, il Global Activity Limitations Indicator (GALI) che rileva, attraverso l’autovalutazione dell’intervistato, il livello di limitazione in “attività che le persone

usual-mente svolgono”, derivante da qualsiasi problema fisico, mentale o emotivo in corso17.

Sono considerate solo le limitazioni direttamente causate o correlate a uno o più problemi di salute di varia natura. La scala di rilevazione delle limitazioni ha tre item che premettono di differenziare la gravità delle limitazioni in: limitazioni gravi, limitazioni non gravi/modera-te e nessuna limitazione. Gli indicatori basati su questo concetto possono essere utilizzati per valutare lo stato di salute generale, la disabilità e le relative disuguaglianze e le esigenze di assistenza sanitaria a livello di popolazione. Il GALI fa parte del Minimum European

He-alth Module (MEHM)18, utilizzato per la prima volta nel 2004 nell’indagine europea Income

and Living Conditions (EU-SILC) e progressivamente in altre indagini, quali ad esempio

l’Indagine Europea sulla salute. L’Istat ha inserito il MEHM, e quindi il GALI, in tutte le in-dagini sociali del Sistema Multiscopo che comprende anche l’indagine annuale Multiscopo Aspetti della Vita Quotidiana.

La seconda linea di lavoro dell’European Disability Measurement Project (EDM) ha selezionato alcuni aspetti prioritari della salute, del funzionamento, della partecipazione e dei fattori ambientali da rilevare nelle indagini di popolazione. Dal 2002, su proposta della Task Force sulla Salute, Eurostat ha lavorato con i paesi membri per promuovere la rac-colta regolare di dati armonizzati facendo proprie le raccomandazioni del progetto EDM, e predisponendo, tra altri, l’Health Status Module. Questo include il MEHM, domande sulla presenza di malattie e condizioni croniche, e sulle limitazioni funzionali di tipo sensoriale, motorio e cognitivo, includendo anche alcuni quesiti del WG Extended Set. Inoltre indaga le difficoltà nello svolgimento di attività di cura della persona, utilizzando lo strumento

Ac-tivities of Daily Living (ADL) e di attività strumentali della vita quotidiana (come preparare

i pasti, usare il telefono, fare shopping, fare le pulizie…), utilizzando la batteria dei quesiti dell’Instrumental Activities of Daily Living (IADL). Il modulo, insieme all’Health

Determi-nants e Health Care modules, fa parte dell’European Health Interview survey-EHIS.

I fattori ambientali illustrati nell’ICF sono stati oggetto di un progetto europeo con la progettazione nel 2008 di un modulo ad hoc denominato European Module on Disability

and Social Integration (EDSIM) da inserire sia nell’European Health Interview Survey-EHIS

sia in altre un’indagini. Il modulo, con gli adeguamenti necessari (e cioè l’inserimento di domande sulla salute, su limitazioni funzionali e difficoltà nelle attività di cura della persona e attività quotidiane), è diventato un’indagine indipendente denominata European Health

and Social Integration Survey (EHSIS), condotta nel 2012-2013, con lo scopo di rilevare

17 La sua implementazione ha rilevato alcune criticità dovute alla lunghezza e alla complessità della domanda; gli aspetti indagati nel quesito sono stati suddivisi in due domande, per rendere lo strumento di più facile comprensione per gli intervistati, in particolare nelle interviste telefoniche e nei questionari autogestiti. Le domande sono: “A causa di problemi di salute, in che misura lei ha delle limitazioni nelle attività che le persone abitualmente svolgono? Direbbe di avere: Limitazioni gravi/Limitazioni non gravi/Nessuna limitazione”, il secondo è rivolto solo a chi ha dichiarato di avere limitazioni gravi e non gravi, “Queste limitazioni durano da almeno 6 mesi? Si/No”.

18 Il MEHM è composto da tre quesiti: il primo rileva la percezione dello stato di salute in generale, il secondo la presenza di malattie o condizioni patologiche croniche e il terzo le limitazioni nelle attività a causa di problemi di salute.

l’inclusione sociale delle persone in diversi ambiti. In particolare si indagano le barriere che le persone, con e senza problemi di salute, incontrano in alcune aree di partecipazione so-ciale quali ad esempio il lavoro, istruzione, relazioni sociali, tempo libero, mobilità…). Per ciascuna area agli intervistati è chiesto se ci siano barriere che limitano la loro partecipa-zione, e nel caso quali siano, e se la mancanza di ausili o/e assistenza personale impedisce la partecipazione.

Non sono previste altre edizioni di questa indagine quanto piuttosto l’inserimento di un modulo ad hoc, nell’European Health Interview Survey. Il modulo, opportunamente rivisto e semplificato è in fase di test, su base volontaria, nell’Indagine Europea sulla Salute che

anche l’Italia sta conducendo. Sono considerati nove ambiti di vita19. Le domande sono

formulate in modo tale da individuare il livello di difficoltà che il rispondente incontra nello svolgimento delle singole attività, e le categorie di risposta prevedono: nessuna difficoltà, qualche difficoltà, molta difficoltà, non posso farla, non sono interessato-non voglio farla. A chi dichiara un certo livello di difficoltà viene successivamente chiesto se questa sia causa-ta da una condizione di salute/malattia di lunga duracausa-ta e/o una difficoltà nel funzionamento delle azioni di base; e se ci siano altri motivi che contribuiscono alla difficoltà riscontrata (tra un elenco di possibili motivi personali e ambientali). Il modulo si conclude con do-mande che indagano se la mancanza di ausili/attrezzature speciali e/o l’assenza di aiuto personale/assistenza contribuiscono alla difficoltà dichiarata. Nel modulo sono considerate persone con disabilità quelle che dichiarano che una condizione di salute di lunga durata o una difficoltà nello svolgere azioni di base contribuisce alla difficoltà riscontrata nella par-tecipazione in almeno uno dei settori della vita.

Per quando riguarda la misura della disabilità nei bambini è stata prodotta una versio-ne del GALI che misura la valutazioversio-ne soggettiva del rispondente-proxy sulla presenza di limitazioni nelle “attività che i bambini di solito svolgono”, a causa di qualsiasi problema di salute fisica, mentale o emotiva in corso, comprese malattie o menomazioni rispetto ai bambini della stessa età; essa misura il livello di limitazione con la stessa scala a tre item del GALI per adulti. A ciò si aggiunge la predisposizione di un modulo ad hoc sulla salute dei bambini che contiene, tra l’altro, la maggior parte delle domande dell’WG-Unicef Child

Functioning Module. Il modulo è in fase di test, su base volontaria da parte dei paesi, nella

corrente edizione dell’European Health Interview Survey.

Il processo di modernizzazione delle statistiche sociali a livello europeo, decretato con un regolamento specifico (IESS Framework Regulation) di recente approvazione, ha come obiettivo quello di migliorare la capacità di risposta alle nuove e diversificate esigenze infor-mative dei policy makers e di standardizzare, integrare e semplificare i processi d raccolta dati. In tale contesto anche per le statistiche sulla disabilità, nell’European Statistical System sono previste raccolte armonizzate di dati sulla disabilità in diverse indagini sotto regolamen-to, piuttosto che indagini ad hoc su tale tema. In particolare, tale regolamento prevede che il GALI sia utilizzato nell’European Health Interview Survey (EHIS), nell’European Statistics

on Income and Living Conditions (EU-SILC), nell’European Labour Force Survey (EU-LFS), e

nella futura Harmonised European Time Use Survey (HETUS). L’Istat continuerà a utilizzare il GALI nelle diverse indagini sociali, in particolare nell’Indagine annuale Aspetti della Vita Quo-tidiana. Nell’EHIS condotta ogni 6 anni, viene proposta l’adozione periodica di moduli tema-19 Gli ambiti considerati sono: uscire di casa, trasporti pubblici e privati, accessibilità degli edifici, istruzione, lavoro,

internet, hobby o interessi, attività sociali con la famiglia o gli amici o partecipare a eventi culturali. La restrizione nella partecipazione al mondo del lavoro è stata anche oggetto di uno studio ad hoc attraverso il modulo “Partecipazione dei disabili al mercato del lavoro” inserito una tantum nell’EU-Labour Force Survey nel 2011.

tici volti a colmare vuoti informativi significativi sull’accesso ai servizi e sulla partecipazione sociale. Quest’ultimo modulo giungerà a una versione definitiva nei prossimi mesi e potrebbe essere implementato per la prima volta nei diversi paesi europei a partire dal 2025 così come il modulo sulla salute dei bambini. In EU-SILC ogni tre anni si dovrebbe aggiungere un mo-dulo sulla salute, che include anche il WG Short Set, e una versione del GALI adattata per i bambini nonché domande sui bisogni sanitari insoddisfatti.

L’Istat ha attivamente partecipato a questo processo di miglioramento e ampliamento delle statistiche sulla disabilità sia come membro del Working Group on Public Health

Statistics, e del Technical Group on Health Interview Survey sia partecipando a Task Force

e progetti volti alla produzione degli strumenti e alla loro validazione attraverso diverse tipologie di test.