LA VALUTAZIONE DEI CASI DEL COMMUNITY LAB

7.1 Introduzione

In un mondo dove dominano gli approcci di tipo “cost-effectiveness” e “target oriented”, ovvero dove comandano i costi e l’obiettivo, i progettisti e gestori considerano la Valutazione della partecipazione ai programmi di salute come un “dragone mitologico” [Draper, Hewitt, Rifkin 2010]. Il tema della partecipazione della comunità è tanto desiderabile quanto sfuggente.

Ci sono ormai diversi decenni di storia della partecipazione della Comunità a progetti sulla Salute, soprattutto quella Primaria (PHC – Primary Health Care), che vanno dagli USA all’Australia, Nuova Zelanda, UK, tutti paesi ad alta redditività, ma si contano anche esperienze in contesti meno abbienti. Mentre ci sono ovviamente alcune differenze di obiettivi, d’approccio e attuazione in questi contesti, ciò che viene condiviso è l’ipotesi che il coinvolgimento delle comunità aumenti l’efficienza del servizio e favorisca l'adozione di interventi sanitari per affrontare le disuguaglianze. Tuttavia non c’è evidenza di una relazione diretta tra la partecipazione della comunità e gli esiti positivi sulla salute. Una delle ragioni principali è la molteplicità di definizioni di partecipazione della comunità. Come fa notare Popay (2006), questa mancanza di una definizione di partecipazione della comunità, in combinazione con la relativa mancanza di un'analisi dei processi di partecipazione, rende difficile trarre conclusioni circa il suo ruolo nel raggiungere e mantenere risultati nell’ambito della Salute.

Così la sfida rimane come sviluppare uno strumento analitico semplice, valido per descrivere la partecipazione della comunità al fine di valutare la sua relazione con i miglioramenti del Servizio e gli altri risultati del programma, e un altro ugualmente utile per i pianificatori e manager sul campo. Per soddisfare queste esigenze, occorre considerare [Draper, Hewitt, Rifkin 2010]:

• come definire la partecipazione della comunità in modo da applicare il significato in contesti diversi

• come incorporare questa definizione in un quadro di valutazione al fine di mettere in relazione il processo di partecipazione ai risultati definiti e ad altri effetti sull’impostazioni del programma sulla Salute.

Si comincia qui a discutere alcune delle sfide e delle difficoltà incontrate nel definire e valutare la partecipazione della comunità, per concludere poi esaminando il valore potenziale dell’inclusione della partecipazione della comunità nei programmi di salute.

Ci sono stati molti tentativi di definire la partecipazione della comunità, ma una definizione standard non è ancora stata data ed è oggetto di contenzioso. C'è un enorme letteratura sulla

partecipazione della comunità che interessa vari soggetti e discipline, dalla salute e la fornitura di altri servizi pubblici fino alla valutazione del rischio ambientale e allo sviluppo agricolo.

All'interno di questo grande argomento vi è una profusione di definizioni di partecipazione comunitaria .

All'interno del campo della salute Morgan (2001) ha individuato due prospettive dominanti: il modello utilitario e quello responsabilizzante. Entrambi i modelli hanno attirato commenti critici. Alla fine del 1990 c'erano molte critiche sullo sviluppo partecipativo, in gran parte concentrate sui modelli più funzionali della partecipazione, in particolare per quanto attuato da agenzie come la Banca mondiale, sostenendo che la partecipazione era stata cooptata come una soluzione tecnocratica ad un problema politico (vedi ad esempio Cooke e Kothari, 2001). Un'altra linea di pensiero sosteneva che il fallimento dei programmi di partecipazione della comunità è stato dovuto in parte alle aspettative irrealistiche, derivanti della concezione utilitarista della partecipazione che riteneva sufficiente un intervento piuttosto che un processo sociale per affrontare i problemi di salute creati dalla povertà e dalle disuguaglianze (Rifkin, 1996).

D'altra parte, anche il modello della partecipazione responsabilizzante si è dimostrato di difficile attuazione (Michener, 1998). Questo modello è stato criticato a causa delle ipotesi poco realistiche sull’abilità dei poveri e degli emarginati di partecipare (Brett, 2003) ignorando le realtà sociali e politiche più ampie (Carpenter, 2007).

In questi dibattiti il problema di definire la natura e lo scopo della partecipazione della comunità è implicito. La causa principale sono i differenti valori ideologici e politici, ma anche i differenti concetti di cittadinanza. Per esempio, lo scopo e il valore della partecipazione della comunità a programmi sanitari come interventi per efficientare dell'erogazione dei servizi, migliorando l'assorbimento degli interventi, dovrebbe essere collegato a temi più ampi come l'equità, le disuguaglianze, la governance della cittadinanza [Cornwall & Gaventa 2001; Rifkin 2003; Sen 1999].

Una fonte di tensione è la questione del potere e in particolare fino a che punto questo dovrebbe essere devoluto ai membri della comunità [Morgan, 2001; Nelson & Wright, 1995].

Negli Stati Uniti esistono strumenti utilizzati dagli operatori di sanità pubblica in materia di salute locale basati sulla pratica. In molte di queste tipologie i livelli "inferiori" di partecipazione sono stati a volte descritti come mobilitazione della comunità, ovvero "convincere la gente a fare quello di cui hanno bisogno i professionisti" [Rifkin, 1985].

Il modello di partecipazione di Morgan, basato sulla responsabilizzazione e fondato su nozioni idealistiche di democrazia, è stato criticato da parte di altri [Bishop & Davis, 2002], che hanno sviluppato le classificazioni con un approccio più tecnocratico o utilitaristico.

chiaramente è la necessità di una partecipazione più flessibile e inclusiva, utile per descrivere i diversi modi in cui le comunità possono essere coinvolte nei programmi sulla Salute [Mahoney et al . , 2007] .

L'esperienza del passato ha dimostrato la difficoltà di dare una definizione unitaria o monodimensionale a causa delle tante forme che la partecipazione può assumere.

Una ragione è che tendono a concentrarsi su caratteristiche complessive o caratteristiche singole, ad esempio se si tratta di ruolo attivo o passivo, di collaborazione o di trasformazione e così via [Oakley, 1991]. Qualsiasi definizione o tipologia di partecipazione oggi si connette con l’empowerment, un termine che è spesso usato come sinonimo di partecipazione della comunità [Rifkin et al., 2000) . Sono diversi i fattori (sociali, economici e fattori contestuali) che influenzano il processo di partecipazione e ognuno di questi è un fattore che ne permette la misurazione e la valutazione. Di seguito sarà possibile mettere in evidenza le scelte effettuate e gli strumenti utilizzati dallo staff del community lab per valutare le linee guida.

7.2 Il sistema di valutazione del Comunity lab

Il complesso sistema di valutazione è stato articolato su un modello multi-disciplinare quali- quantitativo. La valutazione si è concentrata sulla ricostruzione di quello che è successo a livello locale con l’intento, da una parte, di misurare gli esiti dei processi partecipativi sviluppatisi all’interno dei casi sperimentali e, dall’altra, di verificare la qualità dell’implementazione delle Linee guida, andando a vedere come il metodo “Community Lab” ha funzionato, come è stato applicato e quali risultati o esiti ha prodotto. La valutazione ovviamente non ha rappresentato, e non rappresenta, un momento in cui dare giudizi di valore o sulla qualità di quanto è stato realizzato facendo una classifica dei casi migliori, ma ha assunto il significato di comprendere gli esiti di un lavoro insieme ai protagonisti che lo hanno operativamente pensato e realizzato all’interno dei contesti locali. Tale fase è infatti stata finalizzata alla redazione di una nuova versione delle Linee guida, aggiornata e integrata alla luce del lavoro di valutazione svolto.

Secondo la scrivente, la valutazione della programmazione sociale e socio-sanitaria locale partecipata può essere suddivisa in quattro aree:

• Monitoraggio dei casi per conoscere le sperimentazioni nella loro evoluzione e verificarne la rispondenza o la prossimità alle Linee guida. In questo ambito sono diverse le aree da indagare: i soggetti attivatori del percorso e la loro area di appartenenza (sociale, sanitaria, …), posizione organizzativa (apicali, quadri, …) e tipo di professionalità (psicologi, assistenti sociali,...); i motivi che spingono l’organizzazione e le persone a muoversi verso l’innovazione; le

caratteristiche del contesto sia di tipo storico-geografico-antropologico, sia di tipo organizzativo; gli obiettivi posti all’inizio e la loro trasformazione in itinere; le principali criticità e le risorse presenti; l’oggetto di lavoro scelto, la sua coerenza o meno con gli obiettivi e le sue trasformazioni in itinere; la capacità di transitare dai target ai problemi.

• Comprendere come sono stati realizzati i processi partecipativi nelle singole sperimentazioni. Qui ciò su cui la valutazione si vuole focalizzare riguarda: la metodologia partecipativa adottata, le tecniche di coinvolgimento utilizzate e il livello di consapevolezza sul lavoro e sulle competenze che comportano; i dispositivi di governance e le loro caratteristiche, cioè l’organizzazione temporanea allestita ad hoc per gestire il percorso partecipato, comprese eventuali modifiche dei dispositivi esistenti (ad esempio rispetto ai tradizionali Tavoli dei Piano di Zona) e le strategie di “manutenzione” del/dei gruppo/i attivato/i.

• Comprendere come le singole sperimentazioni si sono articolate rispetto agli obiettivi della programmazione locale individuata. Rientra in questo terzo ambito: la capacità di coinvolgere nuovi attori oltre i “soliti noti” e le modalità di aggancio di questi soggetti; la capacità di attivare cooperazioni nuove sia con (e tra) i “soliti noti”, ridefinendo “vecchie” modalità di collaborazione, sia soprattutto con nuovi soggetti attivati (cittadini o utenti) e grado di (in)dipendenza di questi nuovi soggetti dalle istituzioni o dal Terzo settore; la capacità di visualizzazione periodica dei prodotti realizzati attraverso l’allestimento di oggetti/eventi; gli esiti complessivi del percorso partecipativo, soprattutto in termini di allestimento di nuovi servizi a costi contenuti in quanto gestiti in collaborazione con i cittadini, ma anche generazione di nuove risorse (umane e non solo finanziarie) rispetto a quelle già date; le competenze e le capacità necessarie e cruciali per gestire questi percorsi.

• Comprendere come la partnership si sia realizzata e diffusa nel processo. Rispetto a questo ultimo aspetto si rimanda al capitolo successivo.

Il sistema di valutazione si compone di diversi strumenti. Innanzitutto sono state individuate tre fasi in cui si articola il processo, dal momento che non tutti i casi erano partiti insieme o, anche nel caso fossero partiti insieme, non era scontato si trovassero nello stesso punto di realizzazione. Queste le tre macro fasi di interesse:

• identificazione del problema e attivazione del percorso;

• dal problema al progetto;

Riquadro 9: Schema di riferimento