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La valutazione d’impatto in un approccio multidimensionale del benessere Il caso del Programma DREAM a Blantyre (Malawi)

A. Il Programma DREAM nell’Africa Sub-Sahariana

A.2 Il centro di Blantyre e la città

In un paese rurale come il Malawi, dove la popolazione urbana non supera ancora oggi il 20% del totale, Blantyre è “la città”. I primi insediamenti furono posti nel 1876 dai coloni della missione presbiteriana scozzese che scelsero il nome per fare un omaggio al celebre missionario ed esploratore David Livingstone (1813-1873) nato a Blantyre, un sobborgo di Glasgow, e morto pochi anni prima della fondazione della città. Con la nascita del protettorato britannico (1891) Blantyre diventa la prima capitale del Nyasaland. Dal 1956 la città si è ingrandita unendosi alla vicina Limbe, formando così la principale città del Malawi (primato conteso, di recente, da Lilongwe, la capitale moderna). Blantyre, amministrativamente è oggi la capitale della Southern Region, una delle tre macro-province che compongono il Malawi ed è governata da una City Assembly eletta dalla popolazione.

Ufficialmente la popolazione è di 661.444 abitanti (Censimento 2008) ma è difficile stabilirne con esattezza la consistenza come avviene nel caso di molti centri dell’Africa Sub- Sahariana laddove sorgono enormi bidonville intorno al centro urbano e commerciale di una città; probabilmente già oggi (2012) gli abitanti potrebbero essere circa un milione.

La relativa vicinanza di Blantyre al confine meridionale con Il Mozambico e alle vie commerciali e ferroviarie verso lo Zimbabwe e lo stesso Mozambico hanno favorito lo sviluppo della città, diventata ben presto la capitale commerciale e culturale del paese. A Blantyre sono attivi i principale ospedali, quello pubblico (Queen Elizabeth Central Hospital - QECH) e quello privato (Mwaiwathu Hospital), la più grande università (Malawi Polytechnic, College of Medicine, Kamuzu College of Nursing, Blantyre School of Health Sciences and Malawi College of

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Accountancy), la borsa valori, la sede della televisione di stato, la Supreme Court, il più grande stadio di calcio (Kamuzu Stadium) e il secondo aeroporto internazionale (Chileka International)…

Blantyre city15 è oggi un agglomerato urbano trafficato e in espansione. Dal punto di vista

delle attività produttive la città può essere suddivisa in tre zone. La zona rurale, relativamente piccola (20/30% dell’area complessiva), occupa la periferia; la cintura semiperiferica si caratterizza per la presenza delle principali industrie (agroalimentari, tessili, farmaceutiche, cementifere e delle costruzioni). Nel centro hanno sede le principali imprese commerciali (all’ingrosso e al dettaglio) con il relativo indotto.

La città, originariamente, si è sviluppata lungo un’arteria di comunicazione che da nord- ovest verso sud-est univa la Blantyre Mission con la città di Limbe (sede delle principali compagnie di zucchero e tabacco). Lungo quest’arteria è sorto anche il quartiere di Mandala, uno dei più antichi e centrali, dov’è stato costruito il CDB (Centro DREAM di Blantyre) con l’obiettivo di essere accessibile a un’utenza ampia grazie alla vicinanza alle principali stazioni di partenza/arrivo dei trasporti urbani (minibus privati). La struttura inaugurata16 nel marzo del 2006, poco dopo quella di Mthengo wa Ntenga (alla periferia di Lilongwe), è la prima (del Malawi) per numero di pazienti e tra le più grandi tra quelle nate nell’ambito del Programma.

I pazienti che afferiscono al CDB provengono da varie zone della città, sia dai Formal Settlments più centrali, sia dai cosiddetti Informal Settlemts o Slums17 spesso più periferici. Osservando la posizione del Centro DREAM nella città (figura A.3) è possibile valutare la sua relativa vicinanza/distanza dai principali insediamenti informali18 e dalle differenti strutture (oltre a DREAM) che offrono servizi sanitari destinati alla cura e alla prevenzione dell’HIV/AIDS, come l’ospedale centrale (QECH), i Chipatala19 (centri di salute pubblici), le Clinic private o convenzionate (simili ai centri di salute ma spesso gestiti da ONG nell’ambito del CHAM). In generale, per la popolazione, non esiste un vincolo territoriale assoluto20 a utilizzare una struttura piuttosto che un’altra: la scelta, a volte, avviene tenendo conto del costo del trasporto (molto elevato), dell’affollamento, della qualità del servizio, ecc.

15 L’ufficio statistico del Malawi (CSO) distingue proprio il centro urbano (Blantyre city) dalla provincia (Blantyre

district).

16 http://dream.santegidio.com/public/news/newsreadpubNS.asp?IdNews=121

17 Secondo alcune stime (UN-HABITAT, 2011) oltre il 65% della popolazione vive in aree urbane informali che

occupano solo il 23% del territorio e dove gli abitanti sono privi di uno o più dei seguenti elementi: alloggio solido, superficie abitativa sufficiente, accesso diretto all'acqua potabile, sistema fognario, sicurezza.

18 Le principali aree urbane informali di Blantyre sono: Kachere, Makheta, Nkolokoti, Soche, Misesa, Ntopwa, Mzedi,

Mbayani / CheMussa, Nancholi, Sigelege, Bangwe / Namiyango, Naotcha, Chilobwe Chatha, Chigumula Chiswe, Manase, Kameza, Chiwembe, Manyowe, Basiyele, Chilomoni, Machinjiri e Ndirande (Safarao, Makata, Zambia, Chrimba) dove abitano oltre 100.000 persone.

19 Tra questi i più vicini al centro DREAM sono forse i Chipatala di Zingwangwa che si trovano circa 6Km di distanza

(serve soprattutto gli slum di Namcholi, Chilombwe e Manase) e di Ndirande (poco più lontano e serve Chirimba e gli altri insediamenti della zona). L’ospedale centrale (QECH) molto vicino al centro DREAM offre soprattutto un servizio di VCT (Voluntary Counselling and Testing).

145 Figura A.3

Mappa di Blantyre e dati sul Centro DREAM

La relativa mobilità dei pazienti ha favorito il loro afflusso al CDB da quartieri e/o insediamenti diversi, anche distanti dieci chilometri e oltre21. La crescita, inizialmente, è stata molto rapida: dopo pochi mesi (dicembre 2006) il centro ha raggiunto e superato il traguardo dei 1.000 pazienti in assistenza, un valore che si è triplicato entro la fine del 2007. In seguito la crescita è stata meno rapida perché “accompagnata”, in presenza di un numero di pazienti vicino al massimo consentito.

Al 31 dicembre 2011 risultavano in assistenza presso il CDB 5.565 persone, di queste 4.120 (74,0%) ricevevano la terapia per l’AIDS. Anche la struttura di Blantyre, come quasi tutti centri DREAM, offre due tipologie di servizio ovvero quella destinata a quanti sono genericamente HIV+ (CCHC22 - Community Care and Home Care services) e quella specifica per le donne in

21 E’ il caso, ad esempio, di Lunzu che dista oltre 15 Km, e si trova oltre il sobborgo di Machinjiri (punto 1 - figura 3). 22 E’ il servizio specifico destinato alle donne incinte e alla coppia donna-bambino fino al compimento del diciottesimo

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gravidanza e i neonati (MCPC - Mother and Child Prevention and Care23): i due terzi dei pazienti (71,0%) è assistito nell’ambito del servizio CCHC.

Nel corso del 2011 l’incremento del numero dei pazienti (217 persone in assistenza in più) è stato limitato (+4,1%) ma scomponendo i dati (tabella A.1) è possibile notare come questa variazione sia il risultato di una serie di cambiamenti nella composizione dei pazienti del centro. In particolare ogni anno escono dal Programma un numero consistente di neonati sani che non hanno più bisogno di assistenza per HIV/AIDS (509 nel 2011) mentre le madri che seguivano il programma MCPC continuano ancora ad essere assistite, ma nell’ambito del servizio CCHC (molte sono in follow-up).

Tabella A.1 - Pazienti in assistenza preso il Centro DREAM: variazioni infra-annuali

Continuando l’esame dei dati possiamo notare come l’interruzione del rapporto con il CDB abbia riguardato in tutto 560 pazienti (circa il 10% del totale) ma il “fallimento” del rapporto riguarda la metà dei casi ovvero solo il 5% del totale delle persone in assistenza. Le cause del fallimento sono il rifiuto, l’abbandono, il decesso e la mancata adesione di alcune donne alla proposta di follow up. La causa più frequente di interruzione, tuttavia, è il trasferimento di pazienti (circa il 40% delle interruzioni) presso altre strutture dove continuano ad essere curati.

L’evidente riduzione del numero dei pazienti in MCPC (-613) può essere spiegata a partire da una scelta strategica fatta dai responsabili del CDB. Il centro di Blantyre è una struttura di riferimento per tutto il sud del Malawi e coordina l’attività di alcuni centri satellite. In particolare sono stati attivati dei centri indipendenti, alla periferia di Blantyre, a Kapeni24 (2010) e a Machinjri25

servizio CCHC. Cfr. Germano P, Buonomo E, Guidotti G, Liotta G, Scarcella P, Mancinelli S, Palombi L, Marazzi MC (2007), cit.

23 E’ il servizio destinato, in generale, a tutta la popolazione. Cfr. World Health Organization – Community of

Sant’Egidio (2005), cit.

24 E’ un’area periferica distante circa 30 chilometri dalla città di Blantyre lungo la strada che verso nord conduce a

Balaka. Cfr. http://dream.santegidio.org/public/news/x__newsreadpubNS.asp?IdNews=928

25 Un popoloso quartiere della periferia di Blantyre nord orientale della città in direzione di Zomba. Cfr.

http://dream.santegidio.org/public/news/x__newsreadpubNS.asp?IdNews=975

CCHC 3.122 3.952 830 26,6%

MCPC 2.226 1.613 -613 -27,5%

Totale 5.348 5.565 217 4,1%

Neonati Follow up Parz 2011 Nuovi Interruzioni

CCHC 3.122 0 509 3.631 617 -296 3.952 MCPC 2.226 -509 -509 1.208 669 -264 1.613 Totale 5.348 -509 0 4.839 1.286 -560 5.565 Servizio 01 gennaio 2011 31 dicembre 2011 Differenza assoluta Variazione percentuale 31 dicembre 2011 Movimento annuale 01 gennaio 2011 Servizio MCPC

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(2011). La nascita di questi centri satellite si caratterizza per una particolare attenzione nella cura delle donne in gravidanza26. Di conseguenza molte donne sono seguite dai centri satellite determinando una riduzione (apparente) del servizio MCPC nel centro di Blantyre.

Per offrire un quadro generale del tipo di pazienti che sono attualmente in assistenza a Blantyre consideriamo anche la loro distribuzione a partire dal tipo di servizio, dal sesso, dall’età e dall’accesso alla terapia per l’HIV/AIDS (tabella A.2).

Tabella A.2 - Pazienti in assistenza preso il Centro DREAM di Blantyre al 31.12.2011

Nel CDB gli adulti (18 anni e più) sono chiaramente la maggioranza (75,3%) ma tra le persone in assistenza si conta un numero consistente di minori (1372) che possono essere suddivisi in due gruppi: i neonati e i minori malati. I nuovi nati da madri HIV+ sono per la quasi totalità sani: su 718 neonati in assistenza solo 33 (4,6%) sono in trattamento per HIV/AIDS. Dopo diciotto mesi di osservazione i neonati, se negativi al test, festeggiano la fine del periodo di osservazione con la chiusura della loro cartella clinica. Tra le persone seguite (servizio CCHC) vi è anche un numero consistente di bambini, ragazzi e adolescenti (654 – età media 9,3 anni). La distribuzione per genere dei minori, in generale, non presenta differenze rilevanti tra maschi e femmine (queste ultime sono il 51,4% dei minori).

L’universo dei pazienti adulti del CDB presenta delle caratteristiche chiaramente differenti. La distribuzione per genere vede una netta prevalenza del sesso femminile (75,9%) e anche se escludiamo le donne del servizio materno-infantile (895) la quota femminile è sempre nettamente

26 Tra l’altro è attiva una struttura, ancora formalmente legata al CDB, dove vengono visitate le donne che utilizzano la

Maternity di Chileka (2008).

Servizio Totale F M F % M % Servizio Totale Si No Si % No %

CCHC 3.952 2.616 1.336 66,2 33,8 CCHC 3.952 3.273 679 82,8 17,2 - ARV 18+ 2.759 1.832 927 66,4 33,6 - F 18+ 2.286 1.832 454 80,1 19,9 - No ARV 18+ 539 454 85 84,2 15,8 - M 18+ 1.012 927 85 91,6 8,4 - ARV 0-18 514 255 259 49,6 50,4 - F 0-18 330 255 75 77,3 22,7 - No ARV 0-18 140 75 65 53,6 46,4 - M 0-18 324 259 65 79,9 20,1 MCPC 1.613 1.270 343 78,7 21,3 MCPC 1.613 847 766 52,5 47,5 - ARV 18+ 814 814 0 100,0 0,0 - F 18+ 895 814 81 90,9 9,1 - No ARV 18+ 81 81 0 100,0 0,0 - M 18+ 0 0 0 - ARV 0-18 33 19 14 57,6 42,4 - F 0-18 375 19 356 5,1 94,9 - No ARV 0-18 685 356 329 52,0 48,0 - M 0-18 343 14 329 4,1 95,9 Totale 5.565 3.886 1.679 69,8 30,2 Totale 5.565 4.120 1.445 74,0 26,0 - ARV 18+ 3.573 2.646 927 74,1 25,9 - F 18+ 3.181 2.646 535 83,2 16,8 - No ARV 18+ 620 535 85 86,3 13,7 - M 18+ 1.012 927 85 91,6 8,4 - ARV 0-18 547 274 273 50,1 49,9 - F 0-18 705 274 431 38,9 61,1 - No ARV 0-18 825 431 394 52,2 47,8 - M 0-18 667 273 394 40,9 59,1

Terapia per HIV/AIDS Sesso

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prevalente (69,3%). In generale, si deve notare che in Malawi si verifica una differenza di genere nelle persone che vengono sottoposto al test per l’HIV.

Tra l’aprile e il giugno 2011 509.645 persone sono state testate ed è stato fornito loro il servizio di counselling per l’HIV […]. Dei 509.645 individui testati, il 33% erano uomini e il 67% donne. Tra le donne il 46% erano in gravidanza e il 54% no. […] 45.117 (9%) persone sottoposte al test sono risultate HIV positive. 27

Inoltre c’è da osservare che circa un quinto (18,9%) delle donne del servizio CCHC è in osservazione (follow up e/o No ARV28). E’ una percentuale particolarmente elevata se confrontata con quella degli uominì (8,4%) e si spiega, innanzitutto, a partire da quanto detto in precedenza a proposito delle donne che, a diciotto mesi dal parto, transitano dal servizio MCPC al CCHC ma, anche, con una diversa percezione29 della malattia. E’ stato osservato30, infatti, che nel caso degli uomini in follow up si rileva una compliance peggiore che, in alcuni casi, giunge fino all’interruzione del rapporto con il centro.

Tra i molti dati esaminati l’età media dei pazienti è risultato particolarmente interessante per caratterizzare meglio l’universo di riferimento. Nel caso degli adulti si registra una notevole differenza tra uomini e donne: 42,1 anni per i primi e 34,3 anni per le seconde. Se, poi, per omogeneità, escludiamo le donne che seguono il programma MCPC (età media 30 anni) la differenza diminuisce ma è ancora consistente e superiore ai 6 anni. Questo dato completa e integra quanto è stato osservato in precedenza a proposito della differenza di genere: gli uomini arrivano più tardi a confrontarsi con la malattia.

I dati, nel complesso, evidenziano la scelta di un approccio aggressivo al trattamento della malattia (DREAM – Comunità di Sant'Egidio, 2009): la maggioranza degli assistiti è anche in HAART (84,3% se escludiamo i bambini in MCPC), così come la quasi totalità delle donne in MCPC (90,9% in trattamento), donne che, tra l’altro, dopo il parto, possono allattare i neonati in modo naturale.

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