Le caratteristiche generali del Programma DREAM

DREAM vuole fornire un contributo alla lotta all’HIV/AIDS proponendo un modello aperto al contributo di altre ONG o altre istituzioni private locali che lavorano per la promozione della salute in Africa. Viene adottato un approccio che per certi aspetti ricorda il franchising ovvero

7 _{Un primo soggiorno in Mozambico risale al 2002 quando DREAM aveva cominciato la sua attività da pochi mesi. Le}

visite in Malawi per lavorare sul caso di studio hanno avuto inizio nel dicembre del 2008 e si sono concluse nell’ottobre del 2011.

8 _{L’ultimo Report sull’attività del Programma che contiene dati aggiornati al mese di dicembre del 2012 è consultabile}

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oltre a occuparsi direttamente della gestione di alcuni centri DREAM favorisce la partnership con altri soggetti. L’attività in Mozambico e in Malawi assume caratteristiche un po’ diverse: si parla di un’attività a livello nazionale. In particolare in Mozambico si contano dieci centri di cura e quattro laboratori di biologia molecolare. In Malawi i centri sono undici con quattro laboratori. Si è parlato simultaneamente di centri e laboratori perché il loro connubio è una caratteristica forte del programma, che lo differenzia, in parte, da altre esperienze africane.

Secondo i dati forniti dall’ufficio statistico del Programma DREAM (dicembre 2012) si stima che, complessivamente, le persone in contatto con i vari centri siano circa 200.000, di queste 86.000 ricevono correntemente la terapia antiretrovirale (HAART9_{). La distribuzione dei pazienti} nei vari paesi è proporzionale alla presenza dei centri di cura. Pertanto in Mozambico sono curati oltre il 40% dei pazienti complessivi e il 30% circa in Malawi. I rimanenti vivono negli altri otto paesi dove è presente il programma. Al di là delle statistiche ci dobbiamo soffermare sulle caratteristiche operative dell’attività di DREAM (figura A.2).

Figura A.2

Attività dei Centri DREAM

9 _{HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy) è una terapia che si basa sulla somministrazione di tre farmaci}

antiretrovirali, che in assenza di resistenze o controindicazioni particolari, nella cosiddetta “prima linea” sono la nevirapina, la stavudina e la lamivudina. Sono anche disponibili i “Tri-Farmaci” che in una pillola (come Triomune) combinano i tre principi attivi.

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L’attività di un centro non si limita alla fornitura di servizi sanitari gratuiti ma comprende una varietà di prestazioni che possono essere considerate, nel loro insieme, come un prodotto “olistico” 10_{. Il pacchetto di prestazioni offerte ai pazienti in via ordinaria comprende:}

 accettazione, voluntary counselling e testing;

 visite mediche e di controllo;

 esami di laboratorio (biochimica, emocromo, CD4+ e carica virale) 11_;

 cura delle infezioni opportunistiche e delle malattie a trasmissione sessuale;

 consegna dei farmaci: terapia antiretrovirale e altre terapie;

 educazione sanitaria di base;

 sostegno nutrizionale ed educazione alimentare;

 sostegno sociale e home care;

 registrazione della storia medica dei pazienti (EMR);

 teleconsulto per l’esame dei casi clinici più complessi.

L’équipe del personale è composta da figure professionali diverse: il coordinatore, lo staff medico, il personale sanitario12 _{e altro personale addetto a funzioni tecnico-operative}13_{. Il} coordinatore è il punto di riferimento ed è il responsabile delle attività dei Centri DREAM.

E’ prevista la partecipazione degli utenti all'attività dei centri, che si manifesta in modi diversi e a vari livelli: innanzitutto si realizza una collaborazione tra gli operatori della struttura e i pazienti e, più in generale, un contatto frequente con le persone vicine alle famiglie degli utenti14 che compongono l’articolato universo dei portatori d’interesse. Da questo universo di stakeholder emerge un nucleo più ristretto di referenti territoriali che costituisce il team degli attivisti e delle attiviste (stakeholder interni).

Ogni centro DREAM si avvale della collaborazione degli attivisti (la cui presenza è a titolo gratuito o cui è attribuito un rimborso spese): i pazienti che lo desiderano possono diventare non solo e non tanto dei volontari secondo la concezione occidentale, quanto dei mediatori culturali che svolgono un’attività di sostegno e di counselling. I pazienti che assumono la qualifica di attivisti devono essere in grado di facilitare il contatto del personale con gli altri pazienti anche per quanto

10 _{Nel caso degli aiuti allo sviluppo l’approccio olistico prevale anche in settori diversi dalla sanità come la micro}

finanza. Cfr. Alter K. e Dawans V. (2005), The Integrated Approach to Social Entrepreneurship, Social Enterprise Reporter.

11 _{Lo stadio del HIV/AIDS non sempre è valutabile in assenza di esami di laboratorio. In particolare il virus distrugge le}

“cellule T” che hanno sulla superficie la proteina CD4. La “conta dei CD4” è un importante “indicatore della progressione della malattia nelle persone affette dal virus HIV”. La quantificazione della carica virale plasmatica (numero di copie del virus per ml di sangue) è un indice dello stato di infezione ed insieme al conteggio dei CD4 costituisce uno dei parametri centrali nella valutazione della terapia da somministrare. Cfr Thirumurthy et al (2005) e Brambilla (2010).

12 _{Infermieri, biologi, farmacisti, counsellor, operatori sanitari.}

13 _{Amministrativi, magazzinieri, autisti, addetti alla manutenzione e alle pulizie.}

14 _{In Malawi, ad esempio, la figura del “guardian” è particolarmente importante ed è prevista dal “codice tradizionale”}

del paese. E’ una persona di riferimento che non necessariamente appartiene alla famiglia in senso stretto e che è tenuta a prendersi cura del proprio affidato specie nei casi di malattia. Anche gli adulti hanno un loro “guardian”.

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riguarda gli aspetti linguistici e culturali. Devono seguire, inoltre, un programma di formazione che prevede dei corsi di educazione sanitaria e nutrizionale, di igiene e di servizio sociale.

L'attività dei centri, infine, prevede una serie di occasioni per realizzare una “governance allargata”. In particolare è programmata una riunione settimanale (di staff) alla quale partecipa il coordinatore, l'équipe sanitaria (medici, clinical officer, infermieri, counsellor, nutrizionisti, ecc.) allargata, a seconda delle circostanze, a tutto il personale dipendente (amministrativi, tecnici di laboratorio, addetti al magazzino, ecc.) per evidenziare le novità e discutere le principali problematiche incontrate. Una seconda riunione settimanale coinvolge il coordinatore e il team degli attivisti ed è dedicata alla messa a punto dell’assistenza domiciliare, alla raccolta di informazioni sui bisogni dei pazienti e, in generale, della popolazione di riferimento. Infine, con cadenza variabile, bi-trimestrale si organizzano stage di aggiornamento destinati sia allo staff che agli attivisti. Corsi di formazione professionale, più strutturati, con delle sessioni di riqualificazione e perfezionamento, sono organizzati annualmente.

Il Programma DREAM ha modalità che sono comuni per quanto riguarda la filosofia generale, ma con differenze che tengono conto del contesto in cui operano i vari centri e che li differenziano per alcune scelte operative. La nostra sperimentazione è stata effettuata in Malawi, paese che è stato visitato più volte, dove abbiamo raccolto i dati e del quale vogliamo evidenziare alcune caratteristiche generali.