Interazione e comunicazione

I consulenti alla pari durante l’osservazione esplicitano l’obiettivo della loro presenza in reparto:

“Il nostro obiettivo è quello di far sì che il paziente esca da qua nel modo più addestrato possibile alla vita reale. La vita fuori da qui è diversa. Qui sei coccolato ed è tutto a misura di una persona con disabilità. Qui ti senti a disagio all’inizio se non sei in carrozzina. Fuori è diverso, sei tu l’unico con una disabilità e sei tu a doverti adattare in autonomia, devi essere pronto e noi cerchiamo di aiutarli.” (Diario di osservazione, Ospedale di Montecatone, 10/08/2016)

Gli argomenti della consulenza alla pari con i pazienti, in linea con quanto rilevato dalla letteratura, sono legati a un supporto di tipo pratico, informativo e/o emotivo. Queste diverse forme di supporto si intrecciano tra loro durante la consulenza alla pari e non sempre facile è cogliere le sfumature di ciascuna dimensione.

136 Il loro compito è quello di incoraggiare i pazienti ad attivarsi e mostrare loro quali autonomie possono acquisire:

“Nella stanza di un paziente durante un colloquio di consulenza alla pari: egli esprime al consulente alla pari il proprio disagio per il cambiamento che vede nella sua vita da qui in avanti.

Si sente inutile e non pensa di poter riuscire a svolgere delle attività quotidiane in autonomia come lavarsi e vestirsi.

Il consulente alla pari, dopo aver ascoltato con attenzione racconta di aver a sua volta avuto lo stesso vissuto. Spiega che è un sentire comune, ma che ci sono delle vie di uscita e lui ne è un esempio. Descrive le attività quotidiane che riesce a fare e afferma che anche il paziente può impararle nel tempo, poiché avendo la stessa lesione, possono entrambi riuscire a fare le stesse cose. Il paziente a questo punto inizia a chiedere informazioni, vuole sapere se ha imparato a vestirsi da solo e come lo fa o come ha imparato a chiedere aiuto agli altri quando gli serve, vuole sapere come si sposta da solo dal letto alla carrozzina, come usa il telefono ora che le dita non sa se riuscirà più a usarle. Da qui i due iniziano a parlare e il confronto continua per circa un’ora. Il paziente non ha più fatto menzione al suo sentirsi incapace e ha chiesto al consulente alla pari quando si rivedranno, perché vuole provare a mettere in pratica alcune indicazioni ricevute.” (Diario di osservazione, Ospedale di Montecatone, 09/08/2016)

Si parla di problematiche legate alla diagnosi ricevuta, in particolare i pazienti desiderano sapere cosa potranno fare e in che modo. I consulenti alla pari spiegano le proprie autonomie, come compiono alcune azioni semplici. Si affrontano temi di vita quotidiana, tra cui le interazioni con gli altri quando si verrà dimessi, la possibilità di viaggiare ora che c’è questa lesione, eccetera. Un argomento ricorrente è legato all’utilizzo della carrozzina, quali caratteristiche dovrebbe avere e come fare una corretta manutenzione. Si tratta di informazioni che solo chi sta vivendo quella specifica condizione può fornire e attraverso di esse i pazienti si sentono protagonisti della propria condizione di vita e delle proprie scelte.

“Durante l’osservazione di un’interazione, un paziente chiede informazioni pratiche sulla carrozzina, in particolare vuole sapere cosa si deve fare nel caso in cui buchi una ruota, quali prodotti usare per pulirla e quale cuscino è meglio comprare. Il consulente alla pari racconta la propria esperienza, cosa fa lui quando si trova in queste situazioni e spiega le proprie strategie.

Il paziente rimane stupito dalle informazioni ricevute, in particolare per aver compreso che può risolvere da solo alcune rotture, per esempio ha capito che può comprare alcune viti delle ruote all’Ikea senza dover rivolgersi all’Asl o a una sanitaria e aspettare parecchio tempo. Chiede come hanno ottenuto queste informazioni che fino ad ora nessuno era stato in grado di riferirgli.”

(Diario di osservazione, Ospedale di Montecatone, 11/08/2016)

137 Questione molto delicata e compito dei consulenti alla pari è il colloquio alla pari di dimissione del paziente. Di solito svolto da un consulente alla pari abilitato a utilizzare i moduli di dimissione della struttura. Questo colloquio ha il valore aggiunto di essere svolto da un consulente alla pari che sa cosa significa essere dimessi e tornare alla vita all’esterno. Durante tale momento, insieme al paziente, viene compilata la scheda di dimissione che poi sarà trasmessa all’equipe medica.

I consulenti alla pari entrano qui nel merito delle autonomie acquisite dalla persona:

“Simone è in fase di dimissione dall’ospedale e verrà trasferito in un’altra struttura.

PS (Peer Supporter) Quanto riesci a girarti da solo?

Simone: Mi girano gli operatori, non ci ho mai provato.

PS: Prima ti devi rinforzare e fare allenamento.

Paziente: Si se non hai la forza non riesci. Io non riesco a spostarmi a peso morto.

PS: I trasferimenti letto-sedia li fai con la tavoletta o con il sollevatore?

Paziente: Uso la tavoletta ma mi aiuta l’operatore.

Ps: Da solo non lo faresti?

Paziente: Adesso no. Spero di riuscirci.

PS: Guarda che puoi riuscirci! Che lesione hai?

Paziente: c5 o c6 non lo so. So che sono tetra.

PS: Devi chiederlo e devi saperlo per sapere cosa potrai fare, è importante per te... Vai da solo in carrozzina al bar?

Paziente: si.

Ps: hai problemi di termoregolazione?

Paziente: non sudo.

Ps: I tetra non sudano. Lo sapevi?

Pazienti: no.

PS: è molto importante saperlo perché l’estate non è una bella cosa. Non regolando la temperatura corporea ti vengono delle febbri altissime e tu non ti accorgi. Sai cosa potresti fare?

Potresti farti spruzzare acqua fresca addosso, così è meglio. E poi anche l’inverno bisogna stare attenti. Io ho sempre il riscaldatore attaccato alla gamba destra altrimenti arrivo a casa ed è come un ferro freddo. È molto fastidioso, senti malessere e non sai cosa fare. Tu stai andando via presto, sei stato qui poco e tante informazioni ancora non le hai, ma vedrai che dove andrai un po' alla volta imparerai tutto. Potrai anche provare il simulatore di guida e potrai prendere la patente speciale. Ricordati di farti spiegare bene come funziona con gli ausili dell’Asl perché hai una serie di diritti e devi sapere come muoverti. Intanto io ti mando una email con un po' di informazioni.

Paziente: Grazie, quando tornerò qui dopo gli interventi ci rivedremo e imparerò.

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….” (Diario di osservazione, Ospedale di Montecatone, 11/08/2016)

I consulenti alla pari di solito durante il colloquio di dimissione entrano molto in profondità con il paziente rispetto alle sue autonomie, tuttavia in questo caso specifico trattandosi di una persona ancora a metà del suo percorso di riabilitazione, il consulente alla pari ha posto solo domande generali volte a fornire delle informazioni al paziente.

Un argomento particolarmente sentito dai consulenti alla pari è quello della comunicazione, sia tra di loro che con gli operatori. Si impegnano per informarsi tra loro sul lavoro svolto e cercano di comunicare con gli operatori attraverso l’invio periodico di un report concernente l’attività svolta.

Durante un’equipe tra consulenti alla pari e operatori è emersa la necessità di affrontare questo aspetto considerato cruciale anche dagli operatori stessi.

Il linguaggio dai consulenti alla pari è tecnico e semplice allo stesso tempo. Conoscono perfettamente l’anatomia della colonna vertebrale, sono in grado di spiegare il modo in cui avviene una lesione spinale utilizzando termini tecnici, ma si spiegano in modo semplice con i pazienti e i familiari.

Conoscono i diversi tipi di lesioni e le autonomie che per ciascuna di esse si possono raggiungere. Il confronto è sempre caratterizzato da un atteggiamento umile del consulente alla pari, che non si pone mai come colui che sa più del paziente, ma come una persona con la quale confidarsi sui risvolti della malattia.

5.5. “Le volontarie dell’ANDOS⁹” all’Ospedale Sacco di Milano

Questo paragrafo descrive la terza esperienza di peer support studiata. In particolare sono stati studiati il reparto e l’ambulatorio di oncologia senologica dell’Ospedale Sacco di Milano, all’interno dei quali sono presenti le volontarie dell’Andos con il ruolo di peer supporter.

Il materiale utilizzato per la descrizione di questo programma di peer support è stato fornito dalla psicologa che coordina il gruppo di peer supporter:

- convenzione associazione-ospedale;

- progetto del supporto tra pari in oncologia;

- carta dei servizi dell’ospedale;

- statuto dell’associazione;

- linee guida per le volontarie dell’associazione.

9 A.N.D.O.S è l’acronimo di: Associazione Nazionale Donne Operate al Seno ed è presente in tutto il territorio nazionale.

139 Nonostante la presenza di tale materiale, la maggior parte delle informazioni raccolte per la ricostruzione storica del programma è stata acquisita durante l’intervista aperta e non precedentemente programmata con la psicologa referente per le volontarie e socia fondatrice dell’associazione.

All’interno di questo programma le peer supporter vengono chiamate volontarie dell’Andos. È un’associazione nazionale presente in molti ospedali italiani con la funzione di fornire un supporto tra pari. La scelta di concentrarsi sull’ospedale Sacco è stata proposta da una referente dell’associazione di Milano contattata per raccogliere informazioni. Ella ha riferito che la prima esperienza delle volontarie all’interno di un ospedale nel nord Italia è avvenuta al Sacco, luogo nel quale oggi la loro presenza è ormai radicata in tutte le aree ospedaliere dell’oncologia senologica (reparto, ambulatorio, day hospital).