Nascita e sviluppo del progetto

La prima sperimentazione di un peer supporter all’interno dell’Ospedale è avvenuta durante il progetto di Servizio Civile Nazionale del 2008 denominato: “Persone con disabilità: da pazienti a protagonisti”.

L’obiettivo era quello di introdurre consulenti alla pari, figura già conosciuta dalle associazioni per i diritti delle persone con disabilità. Dalla Fondazione Montecatone onlus, nata proprio in quegli anni, è stata messa a disposizione l’attivazione di due esperienze di servizio civile da 12 mesi per persone con disabilità.

Gli obiettivi di questa prima sperimentazione di servizio civile sono stati i seguenti:

- l’inserimento quotidiano di due volontari nella vita dell’Ospedale per far sì che rappresentassero un esempio per i pazienti, i familiari e gli operatori;

- la sperimentazione e lo studio di un modello da adottare dei consulenti alla pari nell’ospedale;

In questa prima fase i compiti dei volontari sono stati per lo più attività di ascolto, di condivisione anche all’esterno dell’ospedale, somministrazione di questionari relativi alla vita in ospedale, attività seguite con la presenza dell’educatore; partecipazione ad attività di sensibilizzazione ed educazione alla salute e prevenzione di incidenti stradali condotti dall’ospedale, costruzione del sito della Fondazione.

Dal report conclusivo di tale sperimentazione (2009) si comprende come tale esperienza abbia consentito di comprendere il ruolo significativo svolto dai due volontari-consulenti alla pari in alcuni ambiti, come l’ascolto del paziente e del familiare, il supporto alle indagini sulla qualità della vita dei pazienti dimessi o in quelle di soddisfazione dei pazienti, la collaborazione nel servizio di terapia occupazionale “ausili fai da te”.

Dal report si legge come tale sperimentazione abbia consentito di comprendere due aspetti fondanti del peer support:

“Per diventare consulente alla pari sono importanti alcune caratteristiche come la capacità comunicativa, la disponibilità a parlare anche di aspetti personali e intimi, la capacità di cogliere bisogni inespressi, la creatività e la propositività.

È importante che il consulente alla pari abbia una particolare storia personale per la ricchezza di esperienze e interessi in diversi ambiti, per il livello di coscienza ed elaborazione della propria disabilità, per l’esperienza diretta dei problemi fisici legati alla lesione e per l’esperienza di vita autonoma dalla famiglia.” (report attività volontariato servizio civile, dicembre 2009)

Da questa positiva esperienza ne è seguita un’altra della stessa natura, ossia l’apertura di un secondo bando di Servizio Civile al quale hanno partecipato altre due persone con disabilità. Questa seconda

132 esperienza ha consolidato nell’ospedale la consapevolezza che i consulenti alla pari rappresentano una risorsa utile.

Nel 2011, il Dipartimento Integrazione dell’ospedale ha ricevuto mandato dalla Regione Emilia Romagna di gestire il progetto sperimentale denominato “Progetto Inclusione” che prevedeva, tra le altre azioni, il consolidamento di Consulenti alla Pari. È proprio da questo progetto, caratterizzato anche dalla disponibilità di risorse finanziarie, che si è formalizzato e dato avvio alla consulenza alla pari vera e propria. È stato individuato il primo consulente alla pari, riconosciuto professionale ed esperto. Si tratta di un ex paziente dell’Unità Spinale che aveva manifestato disponibilità a collaborare attivamente in qualità di socio volontario della Cooperativa che gestisce la Casa Accoglienza Anna Guglielmi, adiacente all’ospedale. La prima convenzione è quindi stata sottoscritta con tale Cooperativa.

A giugno 2012, a seguito dell’incremento del numero di consulenti alla pari, è stata effettuata una verifica di valutazione del programma. Dal verbale di tale verifica emerge come questa nuova figura sia utile poiché risponde a reali bisogni dei pazienti, per tale ragione si è ritenuto necessario individuare altri consulenti alla pari. In quella sede si è prospettata la volontà di attivare una formazione generale per i futuri consulenti alla pari e l’importanza per chi desidera intraprendere questa esperienza di aver affrontato un percorso di autoconsapevolezza.

Sono stati così individuati nel tempo altri consulenti alla pari che hanno deciso di costituirsi nell’Associazione Unità Spinale di Montecatone, ente che ha poi stipulato la nuova e attuale convenzione con la struttura per lo svolgimento della consulenza alla pari.

La convenzione in essere, che parla proprio di supporto alla pari, prevede la presenza di volontari dotati di un cartellino visibile durante lo svolgimento delle proprie attività di supporto e il passaggio in entrata e in uscita alla portineria centrale per compilare il diario delle attività svolte oltre che la firma della presenza con gli orari svolti.

I nuovi consulenti alla pari sottoscrivono un contratto con l’associazione, verso la quale si impegnano a svolgere l’attività di consulenza, rispettare la privacy delle informazioni ricevute e partecipare alle riunioni periodiche di aggiornamento. L’associazione a ogni nuovo consulente alla pari consegna il vademecum del supporto alla pari, definito dai consulenti alla pari insieme agli operatori, all’interno del quale sono indicate le mansioni svolte dai consulenti alla pari e qualche indicazione pratica rispetto ai referenti da contattare in caso di necessità.

L’ospedale nel 2014 si è dotato di un modulo, nel rispetto del Servizio qualità, di una procedura di gestione della consulenza alla pari. È stato redatto da alcuni operatori insieme a due consulenti alla pari e contiene gli obiettivi e le modalità con cui viene fornito e registrato il supporto.

Rispetto alla definizione dei consulenti alla pari, nel vademecum a pag. 1 si legge:

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“Sono delle figure in grado di costituire un esempio vivente per pazienti e parenti; sono figure non istituzionali che possono cogliere/far scaturire bisogni inespressi, ancora confusamente percepiti o non esplicitati in altre sedi, agendo prevalentemente al di fuori da segnalazioni degli operatori, come facilitatori dell’adattamento ad una nuova condizione esistenziale e/o ambientale; sono figure capaci di facilitare un aggancio con la realtà territoriale di provenienza.” (Vademecum del peer support, Montecatone Rehabilitation Institute)

È prevista poi l’istituzione di una banca dati nazionale dei consulenti alla pari composta da tutti quei pazienti che desiderano intraprendere questo ruolo, sia all’interno dell’ospedale che all’esterno.

Attualmente nella struttura di Montecatone sono presenti 7 consulenti alla pari che garantiscono una presenza quotidiana all’interno della struttura. Sono persone alla pari che hanno una mielolesione e la consulenza alla pari è la loro attività principale. Trovandosi in una condizione di disabilità anche grave, non tutti riescono ad avere un’attività lavorativa di conseguenza si dedicano principalmente alla consulenza alla pari.

Formalmente non sono previsti dei momenti di confronto ad hoc con gli operatori, tuttavia come indicato nel modulo delle procedure, essi informano gli operatori periodicamente della loro attività, compito svolto trasmettendo via e-mail un aggiornamento della situazione.

5.4. “I consulenti alla pari” al lavoro: l’osservazione

L’osservazione di questa esperienza è avvenuta per tre giorni consecutivi nel mese di agosto 2016. È questo il mese in cui l’età media dei pazienti ricoverati è inferiore rispetto al resto dell’anno. La ragione è dovuta all’incremento di gravi incidenti stradali e in acqua che si verificano per lo più in questo periodo.

Durante tutte le giornate era presente la consulente alla pari presidente dell’Associazione. Solo il primo giorno è stato necessario un accompagnamento continuo da parte della referente, i giorni successivi l’osservazione è stata gestita in autonomia con i consulenti presenti, seguendoli per circa due ore ciascuno.

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