Funzionalità dell’approccio e dei metodi adottat

Dall’aiutare relativamente troppo al contribuire relativamente troppo poco, le eterogeneità che hanno connotato modalità e conseguenze delle relazioni di cura che mi sono trovato di fronte sono stati molteplici ed afferenti ad ambiti tematici, fenomenici e teorici anche molto distinti.

Nel momento in cui ci si pone di fronte ad un oggetto di analisi adottando un approccio multidisciplinare, è auspicabile essere consapevoli delle potenzialità e dei limiti che ne caratterizzano l’azione; il rischio altrimenti è quello di non rispettare i confini dell’oggetto dell’analisi o non definire in modo chiaro gli obiettivi del progetto, finendo per compiere inopportune scelte metodologiche. Convinto della validità di questo assunto, ho dedicato molto tempo a valutare quali approcci, tecniche ed esperienze metodologiche fossero più proficue rispetto all’oggetto di studio verso cui mi ero preposto.

La sfida era di riuscire a cogliere significati ed effetti dell’agire nell’ambito familiare sia in rapporto alla malattia e alla cura, sia con riferimento alle rispettive rappresentazioni dell’infanzia. Per fare questo è stato necessario collocare sul primo piano dell’analisi la centralità delle pratiche di cura, nel momento in cui si prendono in conto anche i vincoli e le risorse della vita quotidiana. Il processo concettuale che ho seguito ha riguardato come – come sottolinea Maller (2015:58) – sia i significati riguardo il come e il perché si fanno le cose, sia le competenze e le lacune che caratterizzano i soggetti rispetto a quel ‘fare’.

Come già argomentato nel contributo metodologico (capitolo V), la tecnica prescelta è stata quella dell’intervista; con modalità semi-strutturata per la prima fase empirica costituita dai colloqui con i testimoni significativi, nella forma molto più ‘aperta’ per i colloqui in profondità realizzati con i portatori di interesse.

La scelta dell’intervista destrutturata, anche in letteratura viene indicata come auspicabile strumento di ricerca qualitativa con soggetti molto giovani ed è risultata opinata anche per questo studio. La bassa direttività adottata per la conduzione dei colloqui, oltre che per ragioni di opportunità metodologica, è stata anche scelta per coerenza teorica ed etica rispetto ai principi della sociologia dell’infanzia a cui mi sono riferito come cardinali dell’analisi.

Infatti, mentre una lettura adultocentrica del fenomeno, avrebbe portato a valutare gli sforzi autobiografici compiuti da ragazzi e ragazze come lacunosi, confusi, frammentari, quindi poco utili o per nulla scientifici, mediante una valorizzazione critica della loro agency, ho investito a priori nella capacità, anche dei più giovani, di esprimersi su temi di solito non dibattuti e sull’opportunità di accogliere considerazioni che riguardassero non solo la loro esperienza, ma anche quella di pari che potevano trovarsi in una simile situazione; in tal modo ho acquisito i loro ragionamenti come fossero elementi narrativi dotati di senso nonostante l’alterità, anzi proficui proprio perché alternativi a quelli che avrei raccolto interpellando degli intervistati adulti o a quelli che – autoreferenzialmente – avrei potuto sviluppare io stesso.

È su queste basi che ogni intervista è stata sottoposta a trascrizione integrale con il duplice obiettivo di conservare con esattezza i significati condivisi dall’intervistato – compreso il modo con cui sono stati espressi – e generare un corpo di testo digitale da impiegare per l’analisi del contenuto.

Una volta realizzati tutti i colloqui e compiutane la trascrizione letterale, ho intrapreso – come lo definisce Corbin136 – un intricato processo di riduzione dei dati grezzi in concetti che mi permettessero di designare categorie generali. Nello specifico realizzativo, ho connotato la tecnica di analisi dei dati in modo che fosse sufficientemente induttiva da permettermi un progressivo perfezionamento delle categorie, dei concetti e delle considerazioni.

170 Conducendo – come propongono gli autori della Grounded Theory137 – una prima fase di raccolta dati per identificare i concetti da analizzare durante la seconda, ho operato su due fronti simultanei in quanto, i dialoghi con i testimoni significativi hanno generato molteplici elementi i quali, oltre a permettermi di affinare in modo più strategico e coerente gli assi tematici da affrontare con ragazzi e ragazze, sono risultati molto utili anche nelle fasi avanzate dell’analisi e mi hanno permesso di mettere a fuoco alcuni aspetti, recuperando frammenti e informazioni che, in prima istanza, non avevo considerato rilevanti.

Sul piano pratico dell’analisi, l’approccio che ho adottato è stato connotato da due prerogative: (i) i frammenti in cui ho scomposto le narrazioni sono stati mantenuti integri, senza alterazioni di sorta; (ii) la semplificazione della moltitudine dei contenuti è proceduta in maniera progressiva rispecchiando le implicite indicazioni di priorità che ho considerato evincibili dai narrati, man mano che l’analisi procedeva.

Per impiegare infatti in modo proficuo e coerente un qualsiasi corpus di dati narrativi è necessario innanzitutto mantenere integri i significati di quanto condiviso come presupposto fondamentale, al fine di garantire che nulla vada perduto delle informazioni raccolte e questo, non solo per ragioni riconducibili all’efficacia, ma anche all’etica.

- Rispetto all’efficacia, in quanto fino all’istante in cui si redige l’ultima parola del rapporto di ricerca (e talvolta anche molto oltre), può essere utile mantenere l’insieme di tutti i dati raccolti e non solo quelli che, nelle varie fasi di elaborazione ci appaiono come (più) pertinenti.

- Rispetto all’etica, invece, garantire l’integrità di quanto condiviso è opportuno perché spesso, come nel caso di questa ricerca, si richied tempo ed energie emotive a soggetti caratterizzati da un vissuto non semplice (per usare un eufemismo) che rende eticamente irrinunciabile da parte del ricercatore fare il possibile per tutelare al massimo il prodotto della fiducia concessa ottimizzandone l’impiego.

In secondo luogo, ho condotto l’elaborazione del corpus di dati mediante una forma di semplificazione progressiva che rendesse gestibile un cospicuo volume di informazioni accorpando alcune categorie e attribuendo ad esse maggiore o minore rilevanza, sulla base di quanto emergeva in itinere dalle narrazioni.

Anche un campione teorico relativamente limitato, come quello costituito dai 16 portatori di interesse che hanno partecipato a questa ricerca, ha prodotto trascrizioni per oltre trentamila parole: impensabile procedere senza una classificazione preliminare pre-stabilita sulla base di una scomposizione dell’oggetto di studio e, su tali basi, compiere una prima categorizzazione delle macro-aree tematiche, riducendo la complessità e potendo così avviare l’analisi. Anche per questo ambito di lavoro, per realizzare tale categorizzazione, ho adottato un raggruppamento concettuale che, sulla base delle proprietà salienti di ogni narrazione – le differenze, quanto le somiglianze – mi permettesse di scomporre ulteriormente il materiale senza nulla perdere delle informazioni essenziali.

Una classica tecnica ad imbuto, quindi, di cui ho tratto suggerimento da altrettanto classiche pratiche empiriche138 _{e che, anche in questo caso, ha permesso di produrre una sintesi}

progressiva che salvaguardasse la natura esperienziale e i salienti aspetti espressivi dei narrati individuali, pur mettendomi in condizione di formulare un discorso omogeneo e coerente con cui determinare la risposta al quesito di ricerca e cercare così di comprendere se il

137 _{Per esempio: Seale et al. (2004:80), Mathieson (1995:288) o Charmaz (2006:28) raccomandano di usare una}

tecnica di analisi dei dati che sia ampiamente induttiva per perfezionare progressivamente l'attenzione nell'adattare gradualmente le categorie analitiche.

171 coinvolgimento di bambini e adolescenti nella cura di un familiare malato di cancro possa considerarsi una risorsa per il sistema familiare.

4.1 Le narrazioni dei portatori di interesse

La risposta al quesito di ricerca non è stata richiesta in modo esplicito ai partecipanti, ma dedotta dall’analisi di quanto hanno narrato in merito all’esperienza eterovissuta della illness e alla semantica da ciascuno sviluppata in merito che mi ha permesso di delineare le aree tematiche poi organizzate in cornici narrative.

Sul piano dell’uso comune, si parla di cornici quando ci si riferisce alle intelaiature che vengono poste intorno a quadri, specchi o fotografie come un qualcosa che racchiude e contiene delle immagini riflessive o delle rappresentazioni iconografiche o la documentazione di un momento.

Almeno in questo caso, uso comune e teoria sociologica non sembrano lontane, per lo meno, non così distante appare il frame primario secondo Goffman, secondo cui “is one that is seen as rendering what would otherwise be a meaningless aspect of the scene into something that is meaningful.” Un elemento concettuale che ci permette di localizzare, quindi, di percepire, di identificare e di categorizzare un numero potenzialmente infinito di avvenimenti concreti (1974:21).

Le cornici che ho sviluppato per questa ricerca corrispondono alle aree tematiche che ho impiegato per isolare da un contesto molto più ampio sia le esperienze, sia le semantiche della illness eterovissuta di bambini, bambine e adolescenti, attribuendo così ad entrambe le dimensioni un peso euristico specifico – ed elevato – con cui apportare elementi di conoscenza sociologica ulteriori partendo però dalla prospettiva degli stessi bambine/i e adolescenti.

Nello specifico, le narrazioni dei partecipanti sono state sottoposte all’analisi dettagliata nel capitolo precedente impiegando le seguenti cornici tematiche.

• Con le narrazioni della cornice ‘Significazione’, ho potuto ragionare sulle attribuzioni di significato condivise in merito alla malattia eterovissuta.

• Con la cornice ‘Coscientizzazione’ ho apprezzato i tratti salienti delle modalità e degli effetti della rottura biografica familiare così come percepito dai soggetti dell’eterovissuto.

• Con la cornice ‘Gestione’, ho invece raccolto le rappresentazioni di ragazzi e ragazze in merito al periodo che è seguito alla rottura biografica, considerando le pratiche di normalizzazione da loro agite rispetto a un quotidiano alterato dal cancro del familiare. • Con la cornice ‘Partecipazione” ho preso conoscenza delle esperienze inerenti l’eterovissuto nell’ambito delle scene di cura, considerandone soprattutto le rappresentazioni che i soggetti intervistati hanno ritenuto essere significative per la ricomposizione della loro esperienza di malattia eterovissuta.

• Con la cornice ‘Valutazione’ infine, ho considerato il bilancio soggettivo compiuto ex- post dagli stessi soggetti dell’eterovissuto dell’esperienza nel suo insieme, relativo agli effetti positivi e negativi, nonché a quelli diretti e indiretti, tanto del coinvolgimento, quanto della marginalizzazione che hanno avuto luogo.