Capitolo IV: L’agency dell’infanzia nelle relazioni di cura
14. Ostacoli alla rilevazione dei dati e strategie di mitigazione
In questo paragrafo fornisco un'analisi dei principali limiti metodologici che ho affrontato nelle fasi empiriche della ricerca e come ho gestito l’impatto ad essi conseguente.
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Come argomentato nei paragrafi successivi si è trattato sia di aspetti ‘strategici’ quali (i) la sensibilità del tema trattato e (ii) il difficile reperimento dei soggetti da intervistare, sia prettamente ‘tecnici’ quali: (iii) asimmetria della relazione comunicativa, (iv) fluidità del colloquio, (v) intrusività della registrazione e (vi) della modulistica sulla privacy.
14.1. Sensibilità del tema trattato
“L’intervista si configura come una singolare violazione della sfera privata dei partecipanti, chiamati a raccontare a un estraneo aspetti talvolta molto delicati della loro vita” (Cardano, 2011:151).
Per quanto standardizzate, codificate, teorizzate, possano essere le tecniche di raccolta dati che adottiamo, è opportuno essere sempre consapevoli del tema che trattiamo, soprattutto quando si richiede la condivisione di esperienze afferenti a periodi di dolore.
Favretto e Zaltron (2015:50) sottolineano che “narrare le storie di malattia permette al soggetto di conferire coerenza agli eventi che hanno caratterizzato la propria storia di sofferenza e permette di cogliere attraverso quali modelli culturali e personali l’individuo ricostruisce la propria vicenda, consentendo al ricercatore di ampliare l’orizzonte della comprensione dal piano individuale, al piano contestuale e culturale in cui la vicenda è inserita.”
Nel mio caso, indipendentemente dalla quantità di tempo trascorso dall’esperienza di malattia eterovissuta dal progetto o dall’esito della terapia di chi era malato, in occasione di ogni colloquio ho mantenuto la consapevolezza che, per quanto incidentalmente, chiedevo di condividere delle esperienze dolorose.
Nella biografia di una persona, infatti, ma anche di quella della famiglia di cui fa parte, un cancro – come lo descrivono Zucchermaglio et al. (2013:33) – “è un evento che riconfigura molti aspetti della vita e attiva processi di rielaborazione del significato dato alla vita, alla sofferenza, alla malattia, alla morte.”
Per quanto gli autori facciano riferimento a chi è affetto dalla patologia, lo stesso può dirsi per le persone che ad essi sono legate da rapporti familiari di primaria importanza. Perché le narrazioni di malattie gravi, sostiene Vargas (2015:22), “oltre a essere in sé fonte di sofferenza, infrangono quella ‘distanza di sicurezza’ che si frappone tra il soggetto e la realtà della perdita e che indebolisce gli strumenti collettivi per far fronte al dolore in modo condiviso.”
Nel momento in cui il ricercatore chiede condivisione riguardo una sofferenza vissuta da chi gli è caro, vanno sempre messi in conto atteggiamenti di reticenza o quantomeno pudicizia, perché – descrive efficacemente Lizzola (2002:73) “il dolore è scandaloso e svela una verità della condizione umana che non può essere cancellata, né risolta: può essere solo ascoltata.”
È proprio nel pormi in ascolto di queste esperienze di dolore con il massimo riguardo degli aspetti etici di cui al par. 13 di questo capitolo, ho mantenuto uno stato costante d’allerta emotiva rispetto a eventuali manifestazioni di disagio, pronto a interrompere l’intervista qualora queste si fossero presentate, anche se, fino all’ultimo colloquio, non si sono mai verificate.
14.2. Il difficile reperimento dei soggetti da intervistare
Di ben altro impatto è invece risultato il reperimento di soggetti da intervistare che rientrassero nei parametri trattati nel par. 11.2, indubbiamente il problema di maggiore complessità tra quelli incontrati a causa di
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- Effetti ostacolanti della combinazione dei criteri identificativi. 14.2.1. Una rete venuta meno
I primi colloqui informali – menzionati al par. 8.1 di questo capitolo – erano stati organizzati non solo per trarre elementi utili all’indirizzo teorico e metodologico della ricerca, ma anche per verificare la disponibilità delle organizzazioni contattate a fornire un supporto concreto nel ruolo di mediazione con i soggetti da interpellare per la raccolta dei dati.
L’alto livello di interesse rispetto al progetto di ricerca e alle tematiche trattate, non è mai scemato lungo tutto il percorso, ciò nonostante per accadimenti indipendenti dalla volontà dei responsabili organizzativi, in corso d’opera esso ha subito un drastico ridimensionamento. L’idea iniziale prevedeva di ‘attingere’ a soggetti dal bacino di utenza di queste organizzazioni, ma quando è giunto il momento dell’effettiva identificazione, tali condizioni sono venute meno.
In un caso, il progetto rivolto ad adolescenti familiari di pazienti oncologici creato da una delle organizzazioni non è stato rinnovato a causa di un livello di partecipazione molto basso. In un altro caso, un’analoga iniziativa lanciata in concomitanza con l’inizio della mia ricerca, ha stentato e stenta a decollare operativamente per una forte reticenza ad aderire da parte dei familiari.
E infine, un programma rivolto a minorenni inerente percorsi di supporto alla gestione del lutto continua ad operare, ma ho verificato come non sussistessero le condizioni minime per salvaguardare gli aspetti etici inerenti alla sensibilità della tematica esplicitati al par. 12 di questo capitolo.
14.2.2. La trappola non prevista di parametri necessari
Per onestà intellettuale, però, è mio dovere ammettere che in parte, la responsabilità del difficile reperimento dei soggetti è da imputarsi a un errore da me compiuto nella progettazione del disegno di ricerca: solo nel momento in cui ho esplicitato nero su bianco i parametri che dovevano rispecchiare le anagrafiche dei partecipanti, mi sono reso conto, che – al di là dei progetti di cui sopra venuti via via a mancare – le pur estesissime reti di utenza e partecipazione delle organizzazioni con cui ero in contatto, da sole non avrebbero mai potuto costituire una fonte sufficiente.
In virtù della condivisone di ricordi che richiedevo riguardo la malattia grave di un proprio caro, infatti, per evitare che la partecipazione alla ricerca comportasse una qualche ulteriore sofferenza ai partecipanti, uno dei criteri di selezione era che il percorso di malattia del familiare fosse ritenuto concluso.106
Al contempo, però, volendo anche raccogliere e analizzare rappresentazioni e narrazioni inerenti all’esperienza della malattia di un parente significativo così come vissuta da un/a minorenne, quindi si rendevano necessari soggetti abbastanza giovani da ricordarsi accadimenti svoltisi non troppo tempo addietro.
Rispetto alla rete di cui auspicavo trarre supporto, il problema di questi due elementi combinati è stato che, se il percorso doveva essersi già concluso, era molto improbabile – se non impossibile – che ex-pazienti e men che meno i loro familiari fossero ancora in contatto con organizzazioni che avevano già espletato la loro funzione e – al contempo – che i soggetti raggiungibili fossero sufficientemente giovani da rientrare nel mio target.
91 14.2.3. Il ricorso ai social media
Preso atto dell’errore compiuto, mi sono adoperato per un reperimento più proattivo per il quale non fossero necessari intermediari e rispetto al quale adottare una strategia mista per agire su diversi fronti simultanei.
Il primo passo è stato di aumentare l’età massima dei soggetti da intervistare portando da 25 a 30 il range per includere anche soggetti nati già dal 1988. In realtà, ho compiuto questa scelta più che altro come dispositivo di sicurezza, in un momento in cui l’ostacolo del reperimento di un numero minimo mi appariva insormontabile; fino alla fine, infatti, ho tenuto i nominativi degli over-25 che avevo identificato come soggetti ‘di riserva’ qualora non fossi riuscito a trovare ragazzi/e con meno di 26 anni, quindi più vicini all’idea originale.107
In secondo luogo, ho ricontattato le organizzazioni, per chiedere un riscontro riguardo nominativi da reperire non tanto tra la loro utenza, quanto tra i loro volontari.108 In questo modo, anche in virtù dell’innalzamento della soglia di età, ho iniziato a raccogliere nominativi utili.
La maggior parte dei partecipanti che hanno poi aderito, però, è stata il risultato di un significativo investimento di tempo e risorse che ho compiuto con un’uscita pubblica realizzata soprattutto mediante social media. Da anni sviluppo una discreta esperienza di web-marketing territoriale applicato al mondo dell’impresa il cui fulcro principale è soprattutto l’impiego di applicativi social, dei quali conosco funzionamenti, limiti, potenzialità, nonché costi e strategie di profilazione.
Nonostante la diversità del settore rispetto alla mia ricerca, tale esperienza mi è stata molto utile. Sulla base di questa, ho innanzitutto creato una pagina dedicata alla ricerca che ho collegato con il mio profilo Facebook personale.
Fig. 2. Schermata alta della pagina dedicata #Infanziachesiprendecura
107 Come indicato nel riepilogo al par. 1 del capitolo VII, dei 16 partecipanti, almeno un terzo (5) erano
minorenni al momento dell’intervista e solo uno di più di età superiore ai 26 anni.
108 Avendo frequentato diverse attività ed eventi presso le rispettive organizzazioni, avevo notato come il
nutrito numero di volontari che ne garantisce il funzionamento e un ottimo livello di penetrazione nel tessuto comunitario, fosse costituito da soggetti che avevano conosciuto le associazioni come pazienti o familiari di pazienti e che – generato un senso di gratitudine nei confronti dell’organizzazione di cui avevano usufruito – permangono nella sfera organizzativa prestando la loro opera d’aiuto.
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Sul piano della grafica e dei contenuti ho dovuto concedermi qualche ‘licenza’ così da rendere la pagina più appetibile al grande pubblico. Mi sono però premurato di fornire nelle sezioni apposite – quali soprattutto la sezione “About” – una versione sintetica, semplificata, ma assolutamente coerente con il progetto accademico per quanto riguardava natura, scopi e caratteristiche della ricerca come illustra la Fig. 3.
Fig. 3. Schermata bassa della pagina dedicata #Infanziachesiprendecura
Riempito il contenitore mediatico, ho proceduto alla pubblicazione e promozione commerciale di un primo annuncio di ricerca partecipanti, rinnovato – con soluzioni grafiche differenti – nelle due settimane successive.
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Oltre alla funzione promozionale sul media specifico, la pagina Facebook ha poi funto da piattaforma per la promozione della ricerca anche interagendo con altre pagine di Facebook con attinenza di contenuti e facendo ricorso a vettori telematici diversi: Linkedin, blog di pertinenza, nonché mailing list tematiche di gruppi di interesse/associativi di cui faccio parte, invii a singoli che a qualche titolo ho ritenuto intermediari potenziali, ecc.
A metà del percorso di comunicazione per il reperimento, ho stampato un volantino diffuso in decine di copie sul territorio ed esposto in alcuni punti strategici di varia natura, come biblioteche, centri sociali, centri commerciali. In calce al volantino ho incluso anche un codice QR che rimandava alla pagina Facebook per un immediato accesso ai contenuti su ricerca e ricercatore tramite smartphone.
Fig.5. Il volantino distribuito sul territorio
Nessuno di questi metodi – preso a sé stante – sarebbe stato risolutivo, ma un poco ciascuno, insieme mi hanno permesso di contattare i soggetti necessari per portare a termine la ricerca, a ulteriore riprova di quanto sia importante diversificare i metodi quando ci muove in territori inesplorati.
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14.3. Asimmetria della relazione comunicativa
La distanza che sussiste tra intervistato e intervistatore dovuto all’estraneità, nel caso dei soggetti dei colloqui che ho realizzato, era gravata anche da un gap generazionale importante, costituito in una differenza di età che è andata dai 21 ai 34 anni (rispetto ai miei 46, al momento dell’intervista).
In merito, ho prestato molta attenzione alla semantica impiegata e al linguaggio – non solo verbale – che ho adottato per le interazioni; al proposito, mi è risultato prezioso aver potuto far ricorso alla mia lunga esperienza di relazioni di ricerca con soggetti d’età anche molto inferiore a quella dei partecipanti incontrati.
In un’ottica di predisposizione facilitante – già dalla fase di contatto – verificata la disponibilità all’incontro e definiti gli accordi logistici, ho ritenuto opportuno ogni volta, porre enfasi sulla validità e l’utilità del lavoro di ricerca per cui si rendeva necessaria l’intervista. Ritengo che garantire la consapevolezza dell’intervistato rispetto al contesto di studio in cui si inserisce il suo contributo – nonché del valore che questo avrà ai fini dell’investigazione – migliori significativamente la qualità e la quantità di quanto il soggetto decide di condividere.
Una coerente attitudine è stata poi mantenuta nell’avviamento e conduzione dell’intervista vera e propria, ponendo – come suggerito da Cinotti e Cipolla (2003:93) – un’attenzione particolare a un agire comunicativo che contribuisse a creare un contesto di fiducia verso l’intervistatore e il suo lavoro.
Un'altra strategia adottata per la mitigazione dell’asimmetria comunicativa - sempre in contesto d’introduzione all’intervista – è stato di sottolineare – adottando particolare enfasi con i soggetti più giovani – la possibilità di non rispondere a eventuali domande, e finanche interrompere l’intervista qualora si incorresse in stati di disagio (come già indicato al par. 14.1); questo evento non si è mai verificato.
14.4. Intrusività della registrazione
Su un piano pratico, tra le avvertenze metodologiche classiche da tenere in considerazione, la letteratura include – a ragione – il fattore d’intrusività comportato dall’apparecchio usato per la registrazione.
Al proposito, soprattutto in relazione alla digitalità nativa degli intervistati, ho ritenuto che la presenza di uno smartphone ormai parte integrante dello scenario di vita quotidiano, comportasse un fattore di intrusività minimo; di conseguenza, per ridurre gli effetti negativi di questo aspetto, ho deciso di utilizzare il mio telefono cellulare piuttosto che l’abituale registratore Mp3.
Ovviamente l’intervistato sa (deve sapere) che in quel momento il telefono funziona come un registratore, ma resta il fatto che la molto maggiore familiarità con lo strumento abbia permesso – dopo pochi minuti di intervista – di eliminare questa barriera.
14.5. Intrusività “della privacy”
Di maggiore intralcio alla predisposizione informale della situazione di intervista, è risultata la modulistica inerente la privacy, da somministrare a tutti i partecipanti nelle due versioni: una per ogni partecipante adulto e una per un genitore di ogni intervistato minorenne.
La quantità di testo, predeterminato per legge e/o per approccio organizzativo dell’Ateneo, e soprattutto la unfriendliness della terminologia giuridica, nonché il tempo richiesto per la lettura e comprensione, non sono stati d’aiuto a un avvio del colloquio con le caratteristiche di informalità e agio che sarebbe stato meglio offrire.
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Ciò nonostante ho proceduto in ogni istanza con rigore, in quanto una mancata applicazione avrebbe non solo comportato l’invalidità del dato raccolto, ma anche un’inammissibile trasgressione deontologica. Va riconosciuto che, soprattutto per gli intervistati più adulti – ormai abituati alla tediosa attività in vari frangenti del quotidiano – il passaggio non ha rappresentato un elemento di deterrenza.
Comunque, al fine di ridurre l’impatto di questo aspetto, ho adattato la modulistica istituzionale inserendo le informazioni inerenti la mia ricerca ed eliminato i paragrafi che, inerenti specificità metodologiche adottate, risultavano inutili e ridondanti (come ad esempio i riferimenti alla produzione e utilizzo di registrazioni video da me non impiegate).
Nel caso dei tanti soggetti minorenni che hanno partecipato, l’autorizzazione di uno dei genitori è stata raccolta verbalmente in sede di programmazione prima dell’incontro stesso. Talvolta mi è stato richiesto anche l’invio del modulo per la privacy nei giorni precedenti, per capire meglio di cosa si trattasse; di questi io ho poi ritirato il ‘cartaceo’ già firmato in sede d’intervista.
Ciò adempiuto, come parte integrante dell’introduzione al tema e al colloquio, in ogni occasione è stata richiesta verbalmente anche al minore l’autorizzazione a registrare e utilizzare i dati in forma anonima, come già specificato nel par. 13.1 di questo capitolo.
14.6. Fluidità del colloquio
Optare per una tecnica di colloquio piuttosto che per un’intervista più o meno strutturata, ha facilitato lo svolgimento soprattutto con i soggetti più giovani, ma è una scelta metodologica che – soprattutto nel momento in cui si aspira a raccogliere delle narrazioni – comporta il rischio di un parlato eccessivamente frammentario, poco
naturale, che può perdere in spontaneità e potenziale euristico a detrimento della qualità
del dato raccolto.
Per mitigare questo aspetto, prima di iniziare l’organizzazione dei colloqui ho creato una lista di note metodologiche a cui aderire durante gli incontri.
✓ Non porre più domande al contempo, né far riferimento a più di un concetto per volta.
✓ Formulare le domande in modo esplicito, ma escludendo possibilità di risposta di tipo si/no.
✓ Mantenere un atteggiamento di massima attenzione e palesare – senza però incorrere in eccessi ridicoli ridicolizzanti – l’interesse per quanto narrato.
✓ Ricordarsi di cercare approfondimenti quando si avverte che ci sia dell’altro non detto, ma di evitare di farlo quando si percepisce che l’approfondimento causerebbe disagio: ciò non solo per un rispetto dell’etica d’intervista, ma anche per non mettere a repentaglio la qualità del seguito del colloquio.
✓ Qualora le risposte alle sollecitazioni si limitassero a contenuti troppo succinti, ricorrere – ma senza ripetersi – a soluzioni semantiche tipo “in che senso?” oppure “cosa intendi dire?” “Puoi dirmi qualcosa di più in proposito?”
In coerenza con l’intero impianto metodologico e attuativo, la lista di direttive è stata modificata e integrata durante e dopo le prime interviste, migliorandone l’efficacia.
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15. Conclusioni
In questo capitolo dedicato alla metodologia – alla strada con cui andare oltre – ho ripercorso i passi – innumerevoli, faticosi ed entusiasmanti – mediante i quali ho prefigurato il percorso da seguire per l’impostazione di una raccolta dei dati funzionale a rispondere in modo adeguato e coerente alla mia domanda di ricerca, il qualte può trovare schematizzazione come segue.
Fig. 6. Schematizzazione a zigzag dell’attività complessiva di raccolta dati
In sintesi riepilogativa, dopo l’introduzione al primo paragrafo (1), mediante l’elaborazione dei seguenti ho (par. 2) esplicitato il modo in cui ho definito i confini disciplinari dell’area di studio, stabilendo le connotazioni del problema da ‘risolvere’, e (par. 3) ho formulato – per gradi – la domanda di ricerca a cui ho cercato di dare risposta; in primis, (par. 4) partendo dalla definizione di un’ipotesi sulla base della quale (par. 5) ho compiuto la scelta del campo qualitativo, come ambito di analisi in cui situarmi.
Su questi presupposti, nel paragrafo 6 ho presentato le tappe concettuali che ho attraversato nel disegnare la ricerca seguendo (par. 7) il riferimento metodologico della Grounded Theory, il quale mi ha permesso di compiere un andirivieni tra la teoria e la prassi con cui (par. 8) delimitare in itinere le aree tematiche su cui ricercare, nonché (par. 9) identificare l’intervista come la tecnica di ricerca più opportuna.
Dell’intervista, ho poi spiegato di averne scomposto le forme così come codificate dalla letteratura e dalla prassi, al fine di (parr. 10 e 11) scegliere le due modalità specifiche con cui condurre le rispettive fasi empiriche. Ho quindi fornito dettagli e spiegazioni, spero esaurienti quanto coerenti, di come io abbia selezionato i due gruppi di soggetti da coinvolgere e – in linea di massima – le modalità della conduzione che ho deciso di adottare per ciascuno di essi.
Infine, avendo voluto affrontare una tematica sensibile con giovani adulti, adolescenti e pre-adolescenti, non ho potuto esimermi da (par. 13) una trattazione delle questioni etiche, per soffermarmi in chiusura (par. 14) sugli ostacoli che ho dovuto affrontare, non mancando di descrivere il modo con cui sono riuscito a superarli.
Per ogni questione di contenuto su tali basi elaborato, il rimando è ai capitoli dell’argomentazione che iniziano voltando questa pagina.
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