Capitolo VII Tra coinvolgimento e marginalizzazione: analisi empirica di genesi, natura ed effetti dell’agency infantile sulla scena di cura
2. I percorsi dei narranti e dei narrant
Sulla base dei presupposti metodologici indicati dagli autori trattati nel capitolo metodologico, già dalla fase preliminare ho impostato l’analisi del materiale identificando categorie tematiche su cui focalizzare la ricerca.
Ultimata la consultazione dei testimoni significativi, mantenendo come riferimento le indicazioni tratte dalle loro esperienze, ho organizzato la guida di conduzione per i colloqui in profondità coadiuvato dal riferimento a un modello approntato da Favretto e Zaltron (2013:52- 54) per la rilevazione empirica del ruolo attivo dei bambini nelle pratiche riguardanti la loro salute/malattia.117
Tale modello è organizzato su cornici tematiche sviluppate per un’analisi del vissuto di malattia pediatrica dei bambini stessi, è stato pertanto necessario compierne un adattamento che ha prodotto le cinque cornici di: (1) significazione, (2) coscientizzazione, (3) gestione e (4) partecipazione e (5) valutazione, come sintetizzato nella tabella seguente.
Tab. 2: cornici analitiche e contenuti trattati
Cornice analitica Contenuto trattato nelle narrazioni
Significazione L’eterovissuto di malattia: significato sul e del soggetto
115 Coscientizzazione Le modalità e gli effetti della rottura biografica familiare Gestione I percorsi di normalizzazione adottati
Partecipazione Coinvolgimento: significati e pratiche
Valutazione Coinvolgimento: effetti positivi e negativi, diretti e indiretti Delimitate le cornici tematiche rispetto alle quali organizzare e vagliare le narrazioni, ho proceduto con un’analisi del contenuto realizzata mediante l’utilizzo di un sistema dinamico di etichettatura dei concetti chiave, dinamico in quanto progressivamente astringente.
In coerenza con l’appoggio generale di grounded theory adottato fin dall’inizio della ricerca, dopo una prima lettura di due delle interviste raccolte – la più lunga e la più breve – ho identificato quelle categorie di contenuto che fossero al contempo comuni a tutte (o a gran parte delle narrazioni) e che avessero rilevanza con l’oggetto di studio.
Nel corso della prima parte dell’analisi, per alcune di queste categorie, ho proceduto ad un accorpamento razionalizzante, in modo da garantire un volume bilanciato di contenuti; al contempo, altri assi tematici sono stati soppressi per via della scarsa rilevanza di quantità e/o qualità delle informazioni raccolte, mentre, altri ancora, sono stati interessati da un’ulteriore scomposizione in sotto-categorie. Il risultato finale è indicato dall’elenco seguente.
A. Modalità e portato della rottura biografica familiare e sue conseguenze B. Esperienza riguardo la malattia e il percorso terapeutico
C. Caratteristiche del coinvolgimento o della marginalizzazione rispetto alla cura D. Significato del coinvolgimento/marginalizzazione
E. Conseguenze del coinvolgimento/esclusione E1. Conseguenze positive del coinvolgimento E2. Conseguenze negative del coinvolgimento E3. Conseguenze dell’esclusione
È utile specificare che, mentre il corpo di dati collocato nelle categorie A, B, E ha trovato corrispondenza diretta con tre delle cornici analitiche di cui sopra (rispettivamente: Coscientizzazione, Significazione e Valutazione), attraverso le categorie C e D sono state raccolte informazioni che, per la loro struttura narrativa non è stato opportuno disaggregare e che ho impiegato come materiale d’analisi integrato sia alla cornice analitica della Gestione, sia a quella della Partecipazione.
2.1 Strumenti e modalità per l’analisi delle narrazioni
Sul piano procedurale, per ciascuna di queste categorie e sottocategorie ho predisposto un documento Word nel quale sono stati copiati tutti i frammenti di pertinenza (talvolta di poche righe, talvolta anche di una pagina). I documenti Word sono stati poi raccolti in una cartella ‘elaborazione’ che salvaguardasse l’integrità dei documenti master di trascrizione, i quali, da quel momento in poi, non sono più stati ‘toccati’, ma che è stato utile, in più di un’istanza, consultare, al fine di verificare come certi frammenti fossero contestualizzati nella narrazione migliorandone l’interpretazione.
Nel corso della ripartizione si sono verificati numerosi casi in cui un frammento narrativo ha trovato collocazione in più di una categoria; le ridondanze – in un primo momento mantenute – sono state poi risolte in sede di revisione del testo, scegliendo di usare un frammento per un’argomentazione piuttosto che per un’altra adottando i seguenti criteri:
- Livello di pertinenza con la categoria tematica. - Livello di efficacia espositiva.
116 - Quantità di informazioni disponibili per i vari segmenti.118
Nel complesso, il corpo dei dati è stato raccolto in sette documenti Word119 per un totale di 30.802 parole su 39 cartelle, che hanno incluso una quantità variabile di informazioni, corrispondente - per fornire un ordine di grandezza – a 8394 parole per la categoria dal contenuto più ampio: “Caratteristiche e volumi del coinvolgimento”, alle 1196 parole per la categoria dal volume più ridotto: “Conseguenze negative del coinvolgimento.”
In termini di strumentazione, per l’analisi del contenuto, la decisione di adottare un metodo classico – di stile ‘manuale’ – piuttosto che avvalersi di software specialistici è stata determinata dal fatto che disaggregando il corpo dati nelle sette categorie, il volume di informazioni che mi sono trovato a gestire era più che gestibile con un metodo classico e ho optato per la soluzione che, senza decrescerne l’attendibilità, mi risultava più accessibile.
Rispetto alla meccanica dell’attività in sé, per ogni trascrizione, ho lavorato sul documento elettronico, ne ho scorporato dalla copia per l’elaborazione i vari frammenti ritenuti rilevanti, e li ho copia-incollati nei rispettivi documenti di categoria. Rispetto a ciascuno, mi son premurato di riportare per ogni singolo frammento, la versione sintetica del codice relativo alla fonte. Per esempio, il frammento che segue è stato collocato nel documento di elaborazione afferente alla categoria “Esperienza riguardo la malattia e il percorso terapeutico” “Per me è (quella del nonno) sempre stata definita come ‘la malattia’, non mi è mai stato detto in modo specifico che era un cancro. Sapevo benissimo che era una cosa aggressiva perché lo vedevo, vedevo come si stava comportando il nonno, quello che succedeva. Quindi capivo che era una cosa aggressiva, non era un’influenza o una semplice febbre. Dei dettagli mi sono stati forniti quando è stato ricoverato nell’hospice di Bentivoglio o solo dopo che è morto” (G1*).120
Effettuata la ripartizione dei frammenti nelle rispettive categorie, per ognuna di queste ho incrociato i contenuti raccolti dai colloqui con le note generate dalla rassegna bibliografica organizzata adottando il medesimo approccio. Per ogni sotto-tema quindi, ho avuto a disposizione concetti menzionati o ispirati dai partecipanti che ho corroborato/integrato/ampliato mediante riferimenti scientifici tratti da opere teoriche o altre ricerche empiriche.
Il contenuto sviluppato secondo queste modalità per ciascuna cornice viene argomentato nei paragrafi successivi, i quali costituiscono l’impianto vero e proprio del presente capitolo il quale, come si vedrà è caratterizzato da uno sviluppo difforme in termini di volume di informazioni e ragionamenti per quanto concerne le sue diverse componenti.
Sempre rispetto alle ‘grandezze’, infatti, a conclusione di questa premessa può essere utile specificare che, a differenza delle narrazioni afferenti alle prime tre aree tematiche, i contenuti delle cornici ‘Partecipazione’ e ‘Valutazione’ hanno evocato nei partecipanti un livello di attenzione molto maggiore e – di conseguenza – sono quelle sulla base delle quali è stato possibile generare un volume di analisi più articolato.
118 Per esempio è accaduto che ci fossero frammenti molto pertinenti e ad alta efficacia espositiva rispetto a una
categoria che sono stati invece utilizzati per un’altra di cui disponevo di meno materiale o di materiale insufficiente per uno sviluppo adeguato dell’argomentazione.
119 Il formato adottato è quello classico: font: Times 12, Interlinea: 1, margini: 2,5, 2, 2, 2.
120 Ho catalogato ogni frammento corredandolo del rispettivo codice, ma impiegando identificativi in forma
sintetica che è stata poi sostituita da quella esaustiva solo per quei frammenti narrativi inclusi nel testo finale. Per riprendere l’esempio, tutti i (G1*) sono diventati (G1*, donna, 9 anni all’epoca, nipote).
117