FAND1; AGD ITALIA2; Diabete Forum3
LA VISIONE DELLA AGD ITALIA a cura del presidente Giovanni Lamenza
Le Associazioni di Volontariato che operano nell’ambito della diabetologia pediatrica sono costituite da genitori di bam- bini con diabete. Persone con un lavoro e con una famiglia a cui l’esordio di un figlio anche all’età di 1 anno sconvolge completamente la vita. All’esordio, infatti, ad ammalarsi non è soltanto il bambino ma è tutto il nucleo familiare al quale è affidata la gestione del diabete per gli anni successivi. Anni nei quali la famiglia dovrà affrontare:
1. L’idea della cronicità della malattia: “mio figlio non guarirà”; 2. Una formazione alla gestione della terapia e alle nuove tecnologie;
3. Un mondo scolastico non sempre pronto alla presa in carico di un bambino con diabete;
4. Un’adolescenza all’insegna di glicate al disopra della soglia che terrorizza fin dall’esordio.
In questo contesto arriva “la chiamata” a mettersi in gioco, a donare il proprio tempo libero e a mettere le proprie competenze a disposizione della comunità per difendere i diritti dei piccoli pazienti e dei loro genitori. Così comincia l’avventura dell’associazionismo tra la necessità di aggregare famiglie e diventare per loro un punto di riferimento per la quotidianità ed un interlocu- tore competente e responsabile per le istituzioni senza trascurare il rapporto di fiducia che si deve instaurare con il team diabetologico.
In questo rapporto di fiducia l’Associazione ha un ruolo di mediazione delicatissimo: è il soggetto che crea ag- gregazione tra famiglie e tra famiglia e team diabetolo- gico; organizza eventi formativi e informativi, di sensi- bilizzazione verso i soggetti Pubblici e facendosi altresì promotrice di iniziative legislative e di indirizzo sia in ambito Regionale che Nazionale per la diabetologia. L’Associazione agisce nei diversi ambiti: famiglia, sani- tà, scuola, sport e sociale.
L’A S S O C I A Z I O N I S M O I N D I A B E TO LO G I A
A rdinamento è accreditato presso il Ministero della Sa- lute ed coquesto punto le associazioni locali si aggrega- no per essere ancora più autorevoli e rappresentative verso le Istituzioni e nasce AGD ITALIA - Coordinamen- to tra le Associazioni Italiane di Famiglie con bambini e giovani con diabete.
Il coostituito ad oggi da n. 43 Associazioni aderenti ap- partenenti a 17 regioni su 21 che coprono quindi l’80% delle regioni del territorio Nazionale.
L’azione di AGD ITALIA si è rivolta ai grandi temi che coinvolgono l’assistenza al bambino con diabete e alla sua famiglia. Precisamente:
Informazione e diagnosi precoce
Il persistere di episodi di intempestiva diagnosi di DM1 che sottopongono i bambini a potenziali e gravi danni non reversibili, ha spinto AGDI a svolgere un campagna informativa diffondendo su tutto il territorio naziona- le, (studi pediatrici, farmacie, ecc.) un manifesto che richiama l’attenzione sui sintomi del diabete alla sua in- sorgenza.
Centralità delle persone con diabete durante le fasi della vita, dall’infanzia all’anzianità
“Un’iniezione di fiducia” è stata la risposta alla necessità di mettere al centro della cura il paziente con diabete e i suo familiari, snodo strategico di tutto il sistema di cura che ruota intorno ai loro figli. Consapevolezza e Competenza dei genitori è garanzia di uno sviluppo psicofisico del bambino con un bassissimo rischio di complicanze. L’importanza del ruolo genitoriale e del clima familiare rispetto alla qualità di vita dei ragazzi con diabete ed agli stessi valori dell’e- moglobina glicosilata è supportata da numerosi studi.
Laddove risultano molto studiati gli effetti dei Campi residenziali per bambini ed adolescenti, le ricerche rispetto all’ef- ficacia dei Campi educazionali per genitori sono invece estremamente esigue e non è possibile rintracciare alcuno studio sul territorio italiano. Per tali motivi, “Un’iniezione di fiducia” si è posta come proposta di intervento e come studio pilota. “Un’iniezione di fiducia” vuole essere una proposta innovativa di percorso di crescita e potenziamento delle risorse personali e familiari, rivolto ai genitori dei ragazzi con Diabete di tipo I, considerati quali snodo strategico di tutto il sistema di cura che ruota intorno ai loro figli. Offrire un percorso ideato sui loro bisogni e sulle loro caratteristiche significa, infatti, riconoscerne sia le necessità di sostegno, determinate dalle elevatissime richieste che il sistema di cure implicitamente ed esplicitamente pone loro; sia le enormi competenze messe in campo quotidianamente, nella gestione del diabete. Investire sulla consapevolezza e le competenze dei genitori significa seminare in un terreno da cui potranno trarre nu- trimento sia i loro figli, che altri genitori, attraverso la promozione di una rete di sostegno informale ed organizzabile, di cui possa beneficiare il maggior numero di famiglie possibile.
Il progetto iniziato nel 2012 dal 2 al 5 ottobre 2014 si è tenuto il terzo ed ultimo incontro previsto presso Oasi Virginia Centurione Bracelli a Città della Pieve (Perugia).
Lino e il diabete
È stato presentato, in conferenza stampa, il 5 novembre 2013 presso il Toys Center a Milano il progetto “Lino e il Diabete. Una storia di coraggio” la storia di un orsetto, un peluche realizzato su commissione di AGD ITALIA dalla Toys, accompa- gnato da un racconto pubblicato dalla Giunti Editore, scritto dagli psicologi il dr. Stefano Bartoli e la dr.ssa Fabiana Carda-
relli disegnati da Fabrizio Di Nicola. Uno strumento di educazione sanitaria semplice, che tocca i momenti più intimi ed emozionali provati da chi in prima persona, in età precoce, viene travolto dall’insorgenza del Diabete. Il peluche ed il libro, prodotti in oltre 5.000 esemplari, è rivolto e regalato ai bambini al momento dell’insorgen- za da tutte le associazioni affiliate ad AGD Italia. Diabete e scuola
Il documento strategico redatto con i Ministeri della Sa- lute e dell’Istruzione presentato in senato il 7 novembre del 2013.
L’attenzione di AGD Italia per i bambini che devono af- frontare il ritorno a scuola dopo l’esordio ed il sostegno ai loro genitori nel difficile percorso di reinserimento ha prodotto buoni risultati. Il documento è stato crea- to con un procedimento inverso a quello abituale, non calato dall’alto ma facendo tesoro delle esperienze di alcune regioni e deve essere presentato al mondo della scuola, in particolare al dirigente scolastico, come uno strumento vantaggioso, di aiuto alla gestione delle re- sponsabilità, che sono effettivamente sue a partire dal momento in cui il bambino entra nella scuola.
Si deciso quindi di intraprendere un’azione di diffusio- ne documento nel territorio grazie proprio alla capil- larizzazione delle associazioni affiliate ad AGD Italia. L’atteggiamento di AGD è caratterizzato dalla propositi- vità, con lo scopo di alleggerire il senso di obbligo della Scuola: deve essere proposto come un documento che va incontro e risolve le necessità della scuola nell’af- frontare questo problema, aiuta gli insegnanti toglien- do loro paura ed evitando atteggiamenti spesso dettati dall’ignoranza sulla patologia, dando anche risposte alla gestione delle emergenze.
Appare ormai improcrastinabile l’esigenza di consenti- re a tutte le regioni di dotarsi di un modello organizza- tivo e procedurale unitario e condiviso che consenta di superare le disparità attualmente esistenti in materia di somministrazione di farmaci all’interno delle scuo- le. I prossimi passi vedranno l’impegno del Governo a: - Valutare, promuovere e sostenere ogni iniziativa utile a una appropriata gestione del diabete a scuola, garan- tendo la continuità terapeutica in orario scolastico e la somministrazione dei farmaci;
- Procedere quanto prima all’assunzione dell’atto defi- nitivo delle “Linea guida per la somministrazione dei farmaci a scuola” onde consentire il recepimento e l’at- tuazione delle stesse in via definitiva da tutte le regioni.
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Diabete e sport
DIABETE SPORT TRAINING è il progetto di AGD Italia selezionato dalla Fondazione Vodafone Italia per essere finanziato nell’ambito della campagna di sostegno a fa- vore della cura dei bambini.
Questo Progetto ha avuto lo scopo di avvicinare i giova- ni (6-30 anni) con diabete di Tipo 1 all’attività sportiva facendo provare loro diversi tipi di sport e, in generale, il piacere di poterlo praticare in sicurezza.
Sono stati realizzati 8 campi di educazione e promo- zione sportiva. I dati relativi ai risultati di gradimento dei ragazzi che hanno partecipato e sul miglioramento del loro controllo metabolico sono stati presentati con successo nella CONFERENZA STAMPA organizzata dal- la Fondazione Vodafone Italia presso l’Aula Magna del Coni il 19 settembre u.s. alla Presenza del Presidente Alex Zanardi e del presidente del Coni dott. Giovanni Malagò, dati che hanno dimostrato l’efficacia e il rag- giungimento degli obiettivi del Progetto.
LA VISIONE DI DIABETE FORUM a cura della presidente Rita Lidia Stara
L’associazionismo è l’unione di più persone che si met- tono insieme per uno scopo comune, con finalità che superano le concrete possibilità dei singoli individui, particolarmente importanti sono le associazioni delle persone che hanno una malattia cronica come il diabe- te. L’Associazionismo in ambito diabetologico in Italia è molto frammentato, divisioni e contrapposizioni inde- boliscono e riducono la forza contrattuale del volonta- riato verso le Istituzioni. La collaborazione tra cittadini
e istituzioni diventa importantissima, quando parte da un piano operativo, e si lasci guidare da azioni e motivazioni piuttosto che da simbolismi e senso di appartenenza meno utili rispetto all’aiuto concreto alla persona.
Molte, ma non tutte le Associazioni, fanno parte di una “sigla” nazionale, nessuna delle quali però rappresenta gli inte- ressi di tutti. Il sentimento di concorrenza fra “sigle” è molto alto a livello sia nazionale che regionale.
L’Associazionismo aggregato e coeso avrebbe un peso molto maggiore, invece si sprecano tempo e risorse in campanili- smi inutili, nel frattempo i percorsi assistenziali peggiorano e il recupero sarà sempre più difficile. L’unione di tutte le Associazioni è un processo difficile ma oramai necessario e quindi auspicabile.
Il “modello” Diabete Forum
DIABETE FORUM, Giovani ed Adulti, Uniti per il Diabete è un’organizzazione di Volontariato costituitasi esattamente 10 anni fa, nel giugno 2006, ai sensi della Legge Quadro sul Volontariato dell’11 agosto 1999, n° 266, ed ha l’obiettivo ambizioso di rappresentare e tutelare i cittadini italiani affetti da diabete ed i loro familiari.
Riunisce 56 Associazioni fra persone con diabete e Associazioni di genitori di minori con diabete, presenti su tutto il ter- ritorio nazionale con una concentrazione più forte in Toscana, Lombardia ed Emilia Romagna. Diabete Forum fa parte di Diabete Italia e della Italian Platform di Eupati.
Un volontariato “certificato”
Possono aderire a Diabete Forum solo le Associazioni costituite da persone con diabete o loro familiari, che sono anch’es- se ONLUS secondo la L.266 del 1991, registrate nei Registri Regionali, che hanno uno Statuto democratico che prevede la sovranità dell’Assemblea dei soci e l’alternanza delle cariche dirigenziali, requisiti che riducono le Associazioni aderen- ti, ma necessari soprattutto in una fase in cui il Volontariato è chiamato a svolgere un ruolo importante nella società. Sostenitore dei Coordinamenti regionali
Diabete Forum promuove le aggregazioni regionali fra Associazioni. L’Associazionismo italiano nel campo del diabete si è sviluppato su una base provinciale o sub-provinciale seguendo la suddivisione delle Asl o dei Distretti Sanitari. Nel corso del tempo però la modifica del Titolo V della Costituzione, la nascita delle ‘Aree Vaste’ e il controllo sempre mag- giore degli Assessorati regionali ha diminuito il potere decisionale dei livelli locali. Le decisioni si prendono ora al 90% a livello regionale ed è lì che bisogna portare le istanze delle persone con diabete.
L’esempio della Federazione Diabetici Toscana, della Federazione Diabete Emilia-Romagna, del Coordinamento Lombar- do e più recentemente del Coordinamento del Lazio, dimostra come questo sia il modello vincente.
Viceversa l’esperienza dei “tavoli” regionali con rappresentanti di diverse Associazioni in disaccordo fra loro o dei legami ufficiosi fra singole Associazioni e singoli esponenti dell’istituzione e dell’amministrazione ha dimostrato tutta la sua insufficienza. Non è un caso che in tutte le regioni italiane sia nata o si stia costituendo una aggregazione regionale. Paladino di Diabete Italia
Diabete Forum ha sostenuto fin dall’inizio con entusiasmo il progetto di Diabete Italia.
Diabete Italia non è un podio dal quale parlare o una poltrona da occupare: è un grande progetto, un
sogno che – con tutte le difficoltà – si sta trasformando in una realtà. Coordinare tutte le istanze della Assistenza alla persona con diabete e cercare una sintesi fra le diverse visioni, sintesi da rappresentare ai livelli nazionali (Parlamento, Governo, Aifa e altre Agenzie).
Democrazia, trasparenza e comunicazione
Diabete Forum vigila affinché i requisiti di democrazia e trasparenza richiesti all’atto dell’accoglimento di una Associa- zione siano mantenuti ed è molto decisa nell’adottarli al suo interno.
Il rapporto con le Aziende farmaceutiche
I rapporti con le Aziende sono improntati al massimo rispetto reciproco. Diabete Forum è una organizzazione “leggera” con un budget molto ridotto e interamente devoluto a dare servizi agli associati. Tenendo sempre presente la differenza
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di interessi, esistono comunque degli obiettivi comuni che rendono possibile la collaborazione fra Aziende e Volontaria- to su determinati progetti.
Il rapporto con le Amministrazioni
Diabete Forum crede in un rapporto di rispetto e collaborazione con le Amministrazioni: Assessorati regionali, Agenzie regionali, Asl e Aziende Ospedaliere. Prevede rispetto per le competenze, per le procedure e i vincoli nei quali queste istituzioni agiscono. E al tempo stesso richiede rispetto come rappresentante dei pazienti e dei contribuenti. Su questa base, affinché si sviluppi la collaborazione e la convergenza di intenti che ne consegue, occorre che chi porta avanti le istanze dei pazienti sia 1) realmente rappresentativo; 2) informato e formato, capace di capire come concretamente si può articolare la difesa degli interessi di cui è portatore; 3) senso di responsabilità. L’esperienza portata avanti da rappre- sentanti di Diabete Forum insieme a Regioni come Toscana, Emilia-Romagna e Provincia Autonoma di Bolzano, solo per fare qualche esempio, è significativa.
Nel Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica, Diabete Forum ha trovato un quadro di riferimento perfettamente coe- rente con la sua filosofia, significativo e cogente anche per le Amministrazioni regionali che lo hanno recepito nel loro ordinamento.
Un atteggiamento responsabile
Il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete, documento che Diabete Forum ha firmato, spiega chiaramente che le Associazioni fra persone con diabete hanno da tempo chiaro come le risorse a disposizione siano limitate: ridurre gli sprechi è compito anche delle persone con diabete, così come vigilare sull’appropriata erogazione dei servizi, dei farmaci e dei presidi. In una parola, ricade anche sulla persona con diabete, così come sull’Associazione, il dovere di collaborare alla sostenibilità della spesa sanitaria. Aver presente i propri doveri nel momento in cui si è portatori di un diritto gioca a favore delle Associazioni nel dialogo con le Istituzioni.
In questa logica Diabete Forum vede una interessante prospettiva di sviluppo nella partecipazione non simbolica ai pro- cessi di HTA a livello regionale e nazionale, in modo da portare l’esperienza e la visione globale e di lungo termine del paziente in una analisi che altrimenti sarebbe di breve termine e concentrata su aspetti puramente farmaco-economici. La formazione della classe dirigente delle Associazioni
In Europa le Associazioni dei pazienti sono chiamate a svolgere un ruolo di primo piano nei processi decisionali anche in quelli critici come l’autorizzazione o il pricing dei farmaci. La “guerriglia” e la contrapposizione “ex post” alle scelte amministrative in materia di accesso sono la dura realtà di oggi ma devono essere superate. Già oggi si vedono molti passi in questo senso, non per caso nelle regioni dove Diabete Forum ha una presenza storica. Per assolvere pienamente a questo ruolo occorre un momento di sintesi nazionale come Diabete Italia e occorre tanta formazione. Diabete Forum collabora attivamente alle iniziative prese da Diabete Italia e guarda con interesse all’attività della European Patients Academy (Eupati) ma svolge al suo interno una attività di formazione a favore delle Associazioni aderenti.
Far crescere le persone
Le Associazioni che aderiscono a Diabete Forum sono pienamente autonome nella loro organizzazione interna e nella loro operatività. Tuttavia Diabete Forum non rinuncia a far circolare le esperienze, a proporre case history di riferimento e a portare avanti un “modello” che ritiene più avanzato e adatto alle sfide di oggi.
Diabete Forum opera a favore delle Associazioni che la compongono per:
Far crescere le persone. Troppo spesso le Associazioni sono presiedute per decenni dalla stessa persona, con ridotta capacità di far crescere le persone all’interno delle organizzazioni, invitandole a partecipare a momenti di formazione, coinvol- gendole in progetti, affidando loro degli incarichi.
Rappresentare i giovani adulti. Per molte ragioni l’Associazionismo italiano rappresenta bene i minori con diabete (attraverso quasi 70 Associazioni di genitori) e gli anziani (l’età dei presidenti e dei ‘militanti’ delle Associazioni di pazienti si colloca intorno ai 70 anni se non oltre). Restano pochissimo rappresentati e pochissimo attivi nell’associazionismo i giovani e i giovani adulti. Questo è un limite grave che diventa ancora più grave in una fase in cui sempre più casi di diabete, più
o meno a base autoimmune, esordiscono nell’età matura. Diabete Forum guarda con grande favore alle iniziative di As- sociazioni che hanno creato gruppi di giovani adulti o formate in maggioranza da giovani adulti e guarda con interesse alle forme di aggregazione fra Associazioni che operano in modo congiunto sia per i minori che per gli adulti.
Utilizzare le tecnologie. Ammettiamolo: i giovani e giovani adulti guardano con diffidenza alle Associazioni nel mondo del diabete. Molti lo ritengono un modello superato, novecentesco e privilegiano forme di aggregazione diverse, come as- sociazioni di volontariato anche in campo sanitario che non hanno attività di advocacy ma prestano servizi e ancora di più le forme di aggregazione virtuale rese possibili dai social media. Diabete Forum crede all’Associazionismo nelle sue forme ‘storiche’ ed è orgogliosa di farne parte ma riconosce al tempo stesso come sia necessario un adeguamento nelle modalità di comunicazione. Intende quindi con il suo prossimo decennio di vita utilizzare sempre di più la tecnologia per creare occasioni di comunicazione e di coinvolgimento.
Diabete Forum è nata 10 anni fa perché alcune sue visioni non erano condivise dall’Associazione che al tempo mirava a rappresentare tutto il movimento di difesa degli interessi delle persone con diabete. Oggi molte delle visioni di Diabete Forum sono diventate quadri di riferimento. Ne siamo felici. Ma la ragion d’essere di Diabete Forum non si è certo esau- rita. Abbiamo dei sogni, dei progetti e delle suggestioni da dare all’Associazionismo dei pazienti e alla comunità delle persone coinvolte dal diabete con la speranza che anche queste fra qualche anno diventino moneta corrente.
LA VISIONE DELLA FAND – ASSOCIAZIONE ITALIANA DIABETICI a cura del presidente Albino Bottazzo
Nel 1982 Roberto Lombardi, diabetico, ebbe l’intuizione di fondare la FAND - Associazione Italiana Diabetici, al fine di riunire le persone con diabete e poter dialogare con le istituzioni, con la forza espressa dai numeri, per ottenere mag- giore attenzione nei confronti della patologia.Da qui nacque la Legge 115/87, grazie alla quale, fino a qualche anno fa, il paziente era adeguatamente assistito con la istituzione di Unità Complesse di Diabetologia.
Oggi la tendenza è cambiata, la sanità sta facendo passi indietro e tanti centri diabetologici vengono ridimensionati o addirittura soppressi, e così si rischia di tornare indietro nel tempo.
Volontariato e Associazionismo sono sinonimi di promozione alla Salute, nell’accezione di un sempre maggiore e mi- gliore rapporto Medico-Paziente, laddove al Paziente venga assegnato un ruolo da protagonista, in quanto si rende parte attiva, capace di orientarsi verso quella logica di consapevolezza della propria condizione e, perciò stesso, capace di autogestirsi.
Paziente, quindi, non solo utente, ma Persona con Diritti e Doveri, primo fra tutti il diritto alla dignità, come stabilisce la Carta Costituzionale, ma come espressamente recita la Carta Europea dei diritti del malato e la stessa Dichiarazione dei diritti dell’uomo; argomenti e temi posti a base della Legge 115/87, successivamente ripresi dal Manifesto dei Diritti e dei Doveri della Persona con diabete (recepito dalla più parte delle Regioni) e posti a base del Piano Nazionale Diabete, anch’esso recepito dalla Conferenza Stato-Regioni.