Endocrinologia Diabetologia e Malattie Metaboliche ASL 3, Genova
L’Educazione Terapeutica (ET) sembrerebbe ormai un concetto acquisito per gli operatori sanitari di un team diabetolo- gico. In tutte le Linee Guida sul diabete l’Educazione Terapeutica è indicata quale componente essenziale della terapia (1), ma nonostante l’abbondanza di riconoscimenti la realizzazione nella pratica clinica non è così diffusa come ci si aspetterebbe (2).
In realtà in Italia l’approccio educativo alla cura del diabete risale già agli anni ’50-’60. Il Professor Silvestro Silvestri con la moglie Margherita Lapenna già nel 1949 fondarono a Roma la prima associazione che coinvolgeva i pazienti, l’Associa- zione Italiana per la Difesa degli Interessi dei Diabetici (A.I.D.), con la “scuola dei diabetici” e il periodico “Il giornale dei diabetici” per diffondere l’informazione sulla malattia. Nel 1954 Bruno Bruni fondò a Torino la sua Associazione di pa- zienti come Sezione Piemontese dell’A.I.D. presso uno dei primi Centri di Diabetologia, occupandosi degli aspetti psico- logici ed educativi del diabete, in collaborazione con la moglie Karen Bocher, alla quale è dedicato il “Museo del Diabete”. Negli anni ’70 in Italia si diffuse la conoscenza dell’attività educativa del Professor Jean-Philippe Assal presso l’Ospedale Cantonale di Ginevra, e diversi diabetologi italiani cominciarono a frequentare il suo reparto e i seminari svizzeri di Grimenz e a trasferire quelle esperienze nelle proprie realtà locali.
In particolare Aldo Maldonato, ispirandosi al DESG (Diabetes Education Study Group) della società diabetologica euro- pea EASD, fondò nel 1981 il GISED (Gruppo Italiano di studio Educazione e Diabete). Riconosciuto nel 1985 come Gruppo di Studio ufficiale della SID, nel 1994 il GISED diventò Gruppo inter-associativo SID-AMD ed è rimasto tale fino ad oggi, fatta eccezione per un periodo (2004-2008) in cui era stato identificato come Gruppo di Studio di Diabete Italia.
A cura del GISED sono state eseguite ben 3 indagini conoscitive sull’attività di educazione terapeutica nella realtà diabe- tologica italiana.
INDAGINE 1986
Per la prima indagine del 1986 era stato inviato un questionario ai 66 membri del GISED e a tutti i soci della SID, calcolati in numero di circa 2000. Erano stati restituiti 92 questionari compilati validi, con una preponderanza di risposte dalle strutture del Nord.
È interessante notare che già allora veniva indicato come oggetto dell’inchiesta “l’educazione dei pazienti svolta in modo strutturato, come attività precisamente definita” ed erano stati definiti i requisiti minimi di un “vero corso” (esistenza da almeno 1 anno, frequenza almeno 5 volte l’anno, pazienti fino a 30, durata almeno 1 giorno, non meno di 7 ore, con più di 1 insegnante).
Erano 63 i centri che dichiaravano di svolgere corsi, ma di questi solo 9 erano “veri” secondo i criteri descritti. Fra gli 84 centri che dichiaravano di svolgere educazione individuale, solo in 35 questa era in qualche modo strutturata (con rias- sunti scritti, una lista degli argomenti ecc).
I corsi si svolgevano in ambulatorio (57 centri), day hospital (16), ma in 7 centri i pazienti venivano ricoverati per essere educati. Inoltre, 14 centri ricoveravano i pazienti allo scopo specifico di effettuare l’educazione individuale.
La percentuale dell’orario di servizio dedicato all’educazione era in media solo il 18,5% per i medici, il 14,2% per gli infer- mieri e solo per i dietisti arrivava al 44,7%.
La conclusione degli autori era che il quadro emerso indicava la situazione di “una materia nuova, dove l’interesse a restituire una risposta negativa è tanto scarso quanto è presumibilmente elevato l’interesse a stabilire contatti e colle- gamenti fra i pochi iniziati”.
INDAGINE 2004
Nell’indagine eseguita nel 2004 (3) è stato inviato un questionario a 648 strutture diabetologiche, di cui solo 212 (33%) hanno restituito il questionario completato. Tra queste 212 strutture, 12 avevano dichiarato di non svolgere attività edu- cativa. I risultati dell’indagine riguardano pertanto solo le 200 strutture coinvolte in attività educative, di cui 190 segui- vano pazienti adulti, 10 pazienti pediatrici.
Dai risultati dell’indagine emergevano ancora diverse carenze nell’applicazione dell’ET nella realtà clinica diabetologica italiana.
Il 41,5% delle strutture diabetologiche proponeva solo un intervento educativo individuale, mentre soltanto il 58,5% ef- fettuava l’intervento di gruppo o entrambi.
L’educazione strutturata non era svolta in maniera diffusa. In particolare, risultava di tipo non strutturato (“mai/raramente” strutturato) nel 58,6% dei centri che attuavano l’intervento educativo individuale. Questo veniva svolto nella maggior parte dei casi (91,2%) durante la visita ambulatoriale, raramente con orari e tempi dedicati. La durata media era di 22,4 minuti. L’educazione di gruppo risultava essere di tipo strutturato (“sempre/maggior parte dei casi”) nel 79,3% dei centri, con orari e spazi dedicati. Si svolgeva durante incontri specificatamente organizzati (92,4% dei casi), corsi/campi scuola (16,3%), day hospital (12,0%), visita ambulatoriale (5,4%), ospedalizzazione (7,6%). L’atto educativo di gruppo strutturato durava in media 90,7 minuti.
Solo parte del personale delle strutture era coinvolto nell’attività educativa (il 68,0% dei medici, il 74,5% degli infermieri e il 58,3% dei dietisti) e il tempo dedicato all’aspetto educativo era pari a circa il 10-30% del tempo lavorativo settimanale. Mediamente i medici dedicano 3,8 ore settimanali, gli infermieri 3,4 ore, i dietisti 5,8 ore (pari rispettivamente al 9,8%, 8,6% e 28,47% dell’orario settimanale medio di ciascuna figura professionale).
Di tutto il personale operante nei servizi di diabetologia solo una minoranza aveva ricevuto una formazione specifica all’educazione del paziente, per lo più da parte di società scientifiche: in particolare il 26,1% degli infermieri, il 17,8% dei medici e il 20,7% dei dietisti.
I metodi pedagogici principalmente utilizzati erano prevalentemente il dialogo, le esercitazioni pratiche e l’ascolto, mentre solo in piccola proporzione erano adoperati metodi quali il problem solving (12,4% nell’intervento individuale e 33,7% in quello di gruppo), i giochi finalizzati (rispettivamente 3,5% e 26%), il “role playing” (17,4%).
Nella maggior parte dei casi l’atto educativo veniva registrato nella documentazione clinica del paziente (nel 56,6% e 72,8% dei casi per l’intervento individuale e di gruppo rispettivamente), perlopiù in modo cartaceo (92,2% e 80,6%, ri- spettivamente per l’intervento individuale e di gruppo), o in misura minore informatico (17,2% e 42,6% rispettivamente). La valutazione dell’intervento educativo veniva effettuata nel 47,8% dei casi per l’intervento educativo individuale e nell’85,9% per gli interventi di gruppo (di tipo strutturato).
Solo il 16,5% dei centri percepiva una fonte di finanziamento per l’intervento educativo, per la maggior parte derivato principalmente da sovvenzioni esterne e in parte da prescrizioni su ricette.
INDAGINE 2014
Nel 2014 è stato promosso un terzo aggiornamento sullo stato dell’Educazione Terapeutica in Italia a 10 anni dalla prece- dente indagine conoscitiva, con lo scopo di valutare i cambiamenti intervenuti nella implementazione effettiva e nelle modalità di svolgimento di questa attività.
Giovanni Careddu
Sulla base del questionario realizzato nel 2004 è stato costruito un analogo strumento che è stato inviato a 803 centri diabetologici, identificati mediante la verifica, la correzione ed il completamento dei dati regionali delle società scienti- fiche. È stata data anche la possibilità di scaricare il questionario dal neo-costituito spazio web GISED, accessibile attra- verso i siti della SID (4) e della AMD (5). I centri che hanno restituito i questionari compilati sono stati 463.
Quello che emerge è che l’ET viene effettuata nel 79% di queste strutture. Confrontando il dato con quello dell’indagi- ne del 2004, risulterebbe una apparente riduzione in percentuale dei centri che effettuano Educazione Terapeutica. In realtà, nella precedente indagine del 2004 soltanto 212 strutture avevano inviato le risposte (meno della metà di quelle dell’ultima indagine), trattandosi presumibilmente di quelle più interessate e quindi più attive nel fare Educazione Te- rapeutica. L’indagine del 2014, invece, è stata indirizzata a un numero molto maggiore di strutture su tutto il territorio nazionale, pertanto risulta comunque un ampliamento dell’offerta totale dell’attività educativa.
Per quanto riguarda la localizzazione geografica, l’attività educativa appare equamente distribuita, con il 35,9% delle strutture che svolgono ET situate nel Nord, il 33,7% nel Sud/isole, il 30,4% nel Centro, e sono strutture soprattutto di tipo urbano. Nel Sud e nelle isole si registra la maggiore percentuale di centri che non effettua ET (60,2%, rispetto a 23,5% al Centro e 14,3% al Nord).
Distinguendo per la tipologia, le strutture che svolgono prevalentemente l’ET sono quelle universitarie (43 su 48, circa l’89,5%) e quelle ospedaliere (206 su 239, circa 86%) mentre minori sono quelle territoriali (137 su 197, circa il 69,5%). Come nel 2004 hanno risposto prevalentemente i centri diabetologici dell’adulto (87%) anche se tutti i centri pediatrici che hanno compilato il questionario hanno dichiarato di effettuare ET.
I centri che effettuano ET utilizzano nel 77,4% dei casi una cartella clinica di tipo elettronico rispetto al 49,4% dei centri che non la svolgono; l’utilizzo della telemedicina è ancora poco diffuso, ma prevalente nei centri che effettuano ET ri- spetto a quelli che non la effettuano (29,5% versus 8,2%).
Rispetto al 2004 il percorso educativo è registrato in misura maggiore nella documentazione clinica del paziente (71% versus 63%), utilizzando soprattutto supporto informatico (33,2% versus 15%).
Riguardo i fattori che influiscono sullo svolgimento dell’ET è emerso che la mancanza di tempo e di disponibilità eco- nomica risulta un minore elemento frenante rispetto al 2004, mentre si conferma l’importanza di fattori promuoventi come la motivazione dell’educatore, dei membri del team, la presenza di esperienze pregresse di educazione terapeuti- ca, la multidisciplinarietà e lavoro di equipe, la possibilità di usufruire di supporti didattici e spazi dedicati.
È risultato un maggiore finanziamento dell’intervento educativo rispetto al 2004 (44% versus 16%) soprattutto tramite ricetta (34,5%) e secondariamente grazie a sovvenzioni (19,7%), da parte prevalentemente di aziende farmaceutiche e associazioni di persone con diabete.
Aumentata rispetto al 2004 la collaborazione con altre equipe (51,5% versus 38,5%) soprattutto con associazioni di perso- ne con diabete, centri diabetologici vicini e psicologi, così come la possibilità di avere spazi dedicati all’educazione (74% versus 68%) che rimangono soprattutto quelli del locale presso l’ambulatorio ed il servizio diabetologico.
Da sottolineare come sia quadruplicata la percentuale di operatori sanitari che ha dichiarato di aver ricevuto una forma- zione specifica all’educazione del paziente (83% versus 21,5% del 2004), soprattutto mediante corsi effettuati da società scientifiche del settore (66,5%) e corsi universitari (13,4%).
L’ET si svolge soprattutto durante la visita ambulatoriale di routine, anche se in maniera inferiore rispetto al 2004 (71,7% versus 83,5%); aumentata invece l’attività educativa durante incontri specificatamente organizzati (72,3% versus 47,5%) e corsi residenziali come i campi scuola (18,6% versus 8,7%), mentre si svolge in maniera ridotta durante ospedalizzazione (16,7% versus 25% 2004) e day hospital (13,9% versus 25%).
Come nel 2004 il responsabile dell’ET e della diagnosi educativa al paziente rimane principalmente il medico ma con notevole aumento di importanza e competenze dell’infermiere, del dietista e dello psicologo, come si rileva anche dal numero di ore settimanali medio dedicato all’educazione (10,4 infermiere; 9,6 dietista; 7,2 medico; 5,6 psicologo). Sostanzialmente paragonabili al 2004 i criteri di scelta per proporre l’intervento educativo; è emersa l’importanza di effettuare ET a tutti i pazienti afferenti al centro (16,8%), orientando poi l’intervento in base all’interesse o bisogno spe- cifico del paziente (11,7%), tipo di terapia (7%), tipo di diabete (6,6%), età (4,4%), presenza di complicanze croniche (2,2%), presenza di complicanze acute (1,3%).
terventi, distinguendo come “strutturato” l’intervento che sia codificato e ripetibile nelle modalità e nei contenuti, e “non strutturato” quello non codificato e variabile in rapporto all’educatore o ad altre circostanze. L’intervento educativo è risultato maggiormente strutturato rispetto al 2004, sia per gli interventi individuali che per gli interventi di gruppo, con aumento delle risposte “sempre/nella maggior parte dei casi”, mentre è ridotta la percentuale di centri che hanno di- chiarato di non strutturare “mai” l’educazione (soprattutto nell’intervento individuale: 11,1% versus 24,6% nel 2004). L’in- tervento educativo residenziale, dato non presente nel 2004, è risultato strutturato sempre nella maggioranza dei casi. La durata degli interventi educativi non si discosta molto da quella del 2004, con una media di 38 minuti per l’intervento individuale, 83,9 minuti per l’intervento di gruppo, 1-3 giorni per l’intervento residenziale.
Esaminando i metodi, per l’intervento educativo individuale è risultato utilizzato principalmente il dialogo, in maniera paragonabile al 2004 (97,2% versus 94,8%); aumentato l’utilizzo delle esercitazioni pratiche (80,8% versus 60,9%), del pro- blem solving (69,5% versus 19,3%) e dei giochi finalizzati (53,7% versus 5,7%). Per l’intervento di gruppo sono impiegati: la lezione interattiva, la discussione guidata, le esercitazioni pratiche, anche se in misura inferiore rispetto al 2004 (67,1%; 65,2%; 63,8% rispettivamente versus 74,1%; 90%; 67,2%), il problem solving ed i giochi finalizzati in maniera aumentata rispetto al 2004 (54,2% e 52% rispettivamente versus 27,6% e 22,4%).
Per l’intervento educativo residenziale i diversi metodi educativi sono utilizzati sostanzialmente in misura analoga (esercitazioni pratiche 29,8%; lezione interattiva 28,7%; discussione guidata 26,8%; problem solving 26,3%; giochi fina- lizzati 25,2%).
Gli strumenti didattici utilizzati per l’intervento educativo individuale e di gruppo sono rappresentati soprattutto da supporti scritti/cartacei (rispettivamente 95% e 66%) e da supporti informatici come proiezione di diapositive (rispetti- vamente 62% e 56%); minore utilizzo di strumenti come proiezione di filmati/video (rispettivamente 45% e 44%), lavagna a fogli mobili (rispettivamente 45% e 45%). Scarsamente utilizzati strumenti che prevedono supporti digitali fruibili mediante dispositivi mobili quali smartphone e tablet (interventi individuali e di gruppo, rispettivamente 7% ed 11%). Il metodo di discussione visualizzata (metaplan) risulta essere utilizzato nel 42% degli interventi educativi di gruppo. Nell’intervento educativo residenziale vi è una pressoché omogeneità di utilizzo di tutti gli strumenti didattici, con minore utilizzo dei supporti digitali fruibili mediante dispositivi mobili.
Oggetto di indagine è stata anche la diagnosi educativa, ed è risultato che viene effettuata in quasi i tre quarti delle strutture, principalmente da parte dei medici (60,55%) e degli infermieri (39,18%).
Pressoché invariata rispetto al 2004 la percentuale di rivalutazione periodica, da parte degli operatori sanitari coinvolti
Giovanni Careddu
nell’educazione, degli interventi educativi (53,2% versus 51%) e la valutazione dell’intervento educativo individuale e di gruppo effettuato (54% e 69% rispettivamente versus 58% e 60%). L’intervento educativo residenziale risulta valutato nel 79% dei casi.
Per la valutazione risultano somministrati principalmente questionari di conoscenza (33% individuale, 44% gruppo, 17,5% residenziale) con notevole minore utilizzo di questionari di customer satisfaction e griglie di abilità (rispettiva- mente 13,1% e 11,5% individuale, 9,1% e 7,6% gruppo, 15% e 7,1% residenziale).
In conclusione, l’indagine conoscitiva condotta nel 2014 sulla realtà dell’educazione terapeutica applicata al diabete in Italia ha mostrato una sostanziale omogeneità di distribuzione dell’attività educativa sul territorio nazionale. I centri diabetologici che effettuano ET sono soprattutto strutture universitarie ed ospedaliere dell’adulto, utilizzano principal- mente la cartella clinica elettronica e tracciano maggiormente il percorso educativo nella cartella clinica del paziente, dato destinato ad ampliarsi anche in considerazione della recente elaborazione e diffusione del modulo educativo elet- tronico.
Rispetto al 2004 è emersa apparentemente una riduzione percentuale dei centri che hanno dichiarato di effettuare ET, ma in realtà questo può essere spiegato dalla maggiore rappresentatività del campione (sono stati raccolti più del doppio dei questionari).
È risultata però una maggiore formazione del personale sanitario dedicato all’educazione e sebbene il medico diabe- tologo rimanga il principale responsabile dell’ET è emerso un incremento di importanza e competenza di altre figure professionali (infermiere, dietista, psicologo).
Rispetto al 2004 (Fig. 1) è apparsa determinante la motivazione del singolo e del gruppo a svolgere ET rispetto al fattore frenante tempo, supportata da un maggiore riconoscimento dell’ET da parte dei decisori (maggiore possibilità di ricetta- re l’attività di ET), da una maggiore presenza di spazi dedicati e maggiore collaborazione con altre equipe (Fig. 2). Sebbene l’ET si svolga ancora principalmente durante la visita ambulatoriale, l’intervento in questo ambito si è in parte ridotto, mentre in misura maggiore l’ET viene effettuata durante incontri specificamente dedicati, e così pure sono au- mentati i corsi residenziali/campi scuola. D’altra parte, il fatto che l’attività educativa si svolga sempre meno durante ricovero e day hospital riflette i cambiamenti della realtà sanitaria negli ultimi 10 anni, con la riduzione delle risorse disponibili nelle sedi ospedaliere.
Anche i metodi utilizzati mostrano un miglioramento, con maggiore utilizzo rispetto al 2004 del problem solving e dei giochi finalizzati.
Come criticità è stato possibile evidenziare ancora una bassa percentuale di strutturazione dell’intervento educativo, che risulta comunque incrementato rispetto al 2004 soprattutto per l’intervento di gruppo e con una netta riduzione dei centri che affermano di non strutturare mai l’intervento individuale. Nonostante i progressi, quindi, emerge ancora la necessità di promuovere una maggiore formazione metodologica ed eventualmente la diffusione di materiale educativo standardizzato, per aiutare gli operatori a svolgere in maniera più appropriata l’attività educativa nei centri.
Un ulteriore obiettivo è rappresentato dall’incrementare la valutazione degli interventi educativi effettuati e la rivaluta- zione periodica da parte del team, implementando l’utilizzo di alcuni strumenti quali le griglie di abilità e i questionari di customer satisfaction oltre che dei questionari di conoscenza.
È inoltre necessario che l’ET risulti e rimanga al passo con i tempi, definendo aree di utilizzo della telemedicina e di strumenti didattici innovativi come supporti digitali fruibili mediante dispositivi mobili.
Si ringraziano per la loro collaborazione a vario titolo le colleghe e i colleghi del Coordinamento GISED: Claudia Arnaldi, Donatella Bloise, Simone Casucci, Miryam Ciotola, Laura Cipolloni, Alessio Lai, Antonietta Maria Scarpitta, Natalia Visalli.
BIBLIOGRAFIA
1. American Diabetes Association. Standards of Medical Care in Diabetes – 2016. Diabetes Care 2016; 39(Suppl. 1): S1-S104. 2. WHO, Regional Office for Europe. Therapeutic patient education: continuing education programmes for healthcare
providers in the field of prevention of chronic disease. Report of a WHO working group, Copenhagen, 1998.
3. Corsi A, Bruttomesso D, Clementi L, et al. GISED (Gruppo italiano per lo studio sull’Educazione al diabete). Organizzazione dell’attività educativa nei Centri di diabetologia in Italia: indagine conoscitiva del GISED. AMD, XV Congresso Nazionale, Contributi Scientifici. MeDia 2005; 5(Suppl. 2): 30.
4. http://www.siditalia.it/gised. 5. http://www.aemmedi.it/gised.