Garantire la continuità attraverso i percorsi integrati Contesto Contesto

Nel sistema sanitario vengono erogate prestazioni di alta complessità tecnologica, professionale e organizzativa.

Occorre evitare che il paziente sia costretto a ricomporre il proprio percorso di cura, perché in questo caso viene meno la presa in carico complessiva del problema di salute presentato, ed è alto il rischio di inappropriatezza ed inefficienza nel percorso.

Un percorso frammentato può compromettere l’efficacia globale delle cure e rende in pratica inattuabile la condivisione con il paziente della strategia complessiva dell’intervento terapeutico: possibile solo attraverso una forte continuità fra le varie fasi del percorso stesso.

Per favorire l’offerta di percorsi di cura integrati, deve essere implementato un modello gestionale orientato sui flussi del paziente,

Questo modello sviluppa proprie linee di ricerca e didattica, favorendo la creazione di competenze di team building e team working.

Vengono implementate modalità diversificate di interazione multidisciplinare in base a caratteristiche proprie del servizio:

- Servizi di emergenza;

- Centri organizzativi ad alta specializzazione e di coordinamento forte di strutture operative per servizi con omogeneità della linea produttiva, alti volumi ed autonomia gestionale; - Percorsi diagnostico – terapeutici che integrano le risorse tecniche e professionali

necessarie alla continuità di svolgimento del processo di cura. Gli elementi per la definizione dei percorsi prioritari sono: alta criticità/complessità, alto costo, alto volume.

2.3.1.1. La lotta ai tumori Contesto

Il sistema a rete definito dall’ITT si è consolidato nel corso degli anni con la diffusione di un modello organizzativo comune (accoglienza, gruppi oncologici multidisciplinari) e di procedure condivise (raccomandazioni cliniche) con importanti risultati in termini di offerta omogenea e di qualità verificata con specifici indicatori di percorso assistenziale. Nello stesso contesto si è sostenuto un forte impegno nel settore della ricerca oncologica con l’avvio della costruzione di un laboratorio core dell’Istituto ed il finanziamento, con cadenza annuale, di progetti in questo settore Accanto ad interventi di valorizzazione della rete con diffusione territoriale dei servizi di oncologia si sono potenziate infrastrutture e services quali il Centro di Coordinamento delle Sperimentazioni Cliniche (con la prospettiva di creare una struttura per la fase I), il Call Center Oncologico ed il collegamento settimanale in Multivideoconferenza dei professionisti di tutte le Aziende. In questa ottica viene riaffermato il ruolo dell’Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica quale struttura di coordinamento degli interventi di prevenzione e di riferimento per le azioni di valutazione epidemiologica e di sorveglianza connesse alla estensione Regionale del Registro Tumori. L’insieme di queste azioni ha fatto crescere nel confronto nazionale il peso della Rete

Toscana che ha ricevuto precisi riconoscimenti per quanto riguarda la sua istituzionalizzazione (Bocconi – Oasi) e la sua operatività (Piano oncologico Nazionale).

Sfide

L’istituto Toscano Tumori intende, attraverso la piena valorizzazione del modello a rete, dare risposte alle domande più pressanti del paziente oncologico e della sua famiglia (sono nel posto giusto? Ci sono terapie più nuove? Sono coinvolti tutti gli specialisti?). La sfida che ITT coglie è quella di superare attraverso la rete le principali criticità dell’oncologia, quali le disequità negli accessi, l’inadeguata strutturazione della multidisciplinarietà, le incertezze (anche comunicative) sulla tempestività e appropriatezza, la sostenibilità economica, la frequente mancanza dell’innovazione nei percorsi garantiti, la discontinuità di cura.

I nostri impegni sono le “azioni” sui fattori di rischio (Prev. Primaria) sull’anticipazione della diagnosi (Screening), sull’omogeneità nella qualità delle cure, sull’appropriatezza scientifica e organizzativa, sulla continuità delle cure, sulla messa a disposizione in maniera gratuita dell’innovazione e delle eccellenze , quando necessarie.

Oggi il tema della rete oncologica è spesso abusato per individuare esperienze talvolta settoriali, volontarie, non istituzionalizzate. Noi confermiamo la scelta dell’ITT che considera la rete un modello di relazione strutturata di un insieme articolato di istituzioni sempre più tra loro complementari in grado di produrre sinergie, condivisione della casistica, fruibilità collettiva dell’eccellenza con economie di scala a partire da masse critiche per l’alta specializzazione.

Obiettivo

Il modello toscano rappresentato dall’ITT sente la necessità di rafforzare la capacità di intercettare la domanda e di favorire, con opportune collaborazioni tra Aziende, una più razionale allocazione della casistica più rara e/o complessa. Se gli sforzi sino ad ora prodotti hanno avuto l’obiettivo della ricerca dell’omogeneità e qualità diffusa per i principali big killer, oggi i tempi sono maturi per l’individuazione di strutture di riferimento per le forme ad elevata complessità prevedendo una maggiore articolazione dei nodi della rete sulla base delle diverse tipologie della casistica oncologica. Appare inoltre opportuno agire sull’insieme dei bisogni del paziente oncologico eliminando le difficoltà legate alla prenotazione diagnostica e , più in generale, agli aspetti burocratico-amministrativi che sono fonte spesso di disagio e disorientamento, tali da mettere in discussione la percezione della stessa qualità di cura. La crescita culturale e scientifica della rete oncologica, sostenuta anche dagli investimenti a sostegno della ricerca nel settore, apre la prospettiva di una più forte interrelazione dell’ITT con i più importanti centri oncologici a livello internazionale passando dalle già esistenti relazioni individuali di singoli clinici o ricercatori a forme più strutturate di relazioni in grado di produrre ricadute di sistema.

Strategie

Si intende procedere alla definizione, di concerto tra ITT e Aziende, di una griglia di unità di alta competenza secondo precisi criteri(soglie di casistica, expertise di professionisti, innovazione tecnologica) verso cui indirizzare la casistica oncologica rara e/o complessa. Questo progetto che nasce da precise indicazioni dell’ITT (Conferenza di Organizzazione) e della Regione Toscana (D.G.R. n. 352 del 2010) deve vedere un momento di sintesi delle valutazioni dei clinici e del necessario superamento di alcune rigidità giuridico-amministrative e produrre la definizione di specifiche unità per singole patologie a partire da una analisi epidemiologica dell’esistente integrata dalla definizione di requisiti che siano garanzia di qualità. Ne scaturisce l’individuazione di strutture di dimensione di area vasta, o regionale o addirittura interregionale, che dovranno distribuirsi nei diversi nodi della rete attivando percorsi che hanno alla base specifiche sinergie interaziendali. Questa prospettiva che passa attraverso il superamento di logiche di competitività tra Aziende dovrà essere sostenuta dalla piena condivisione del sistema e favorire la valorizzazione dei DRG di percorso ma soprattutto mettere in moto una nuova flessibilità e mobilità dei professionisti. Ad oggi è bene avviata la fase di metodologia generale per cui è possibile la definizione delle patologie oggetto di questa riorganizzazione.

Sul fronte delle facilitazioni di percorso per il paziente oncologico deve essere ragionevolmente attivato un sistema ( P.O.R.T.A Prenotazione Oncologica e Raccordo Terapia Accertamenti) di

prenotazione in grado di interfacciarsi direttamente con gli erogatori e di fornire all’utenza la prenotazione secondo criteri di necessità/urgenza/sequenza terapeutica condivisi con i curanti. Si intende togliere con questa modalità ogni carico burocratico/amministrativo al paziente e alla sua famiglia e ricondurre ad un'unica regia “intelligente” la definizione e la calendarizzazione degli approfondimenti diagnostici. Questa struttura arricchisce e carica di operatività le accoglienze oncologiche con specifici compiti di relazione con gli erogatori afferenti al percorso di cura. Nell’ottica di un costante adeguamento alla evoluzione tecnologica e di una coerente appropriatezza nell’utilizzo di tecnologie avanzate appare rilevante una programmazione di questa offerta che tenga conto di effettive necessità, indicazioni condivise e modalità di accesso governate. La collocazione della innovazione tecnologica in una dimensione regionale di cui è garante tecnico-scientifico l’ITT e che preveda una lista unica di prenotazione ed un accesso mediato dalle strutture oncologiche territoriali, sembra essere una prospettiva razionale anche nell’ottica di garanzie di qualità e di appropriatezza per i cittadini. Sono riconducibili ad analoghe motivazioni anche le azioni che mirano a mettere a disposizione alcune attività di alta specializzazione ( chirurgia ricostruttiva, tipizzazione biomolecolare, etc…) per ambiti territoriali che superano la dimensione aziendale e possono prevedere la mobilità delle equipe o dei materiali biologici. Nell’ambito di una collocazione dell’ITT nel panorama internazionale dei più importanti centri oncologici occorre dare operatività all’ipotesi di collaborazione strutturata con lo Sloan Kattering di New York, definendo alcune azioni ( trials clinici, second opinion, etc; ) che avviino concrete ricadute sul sistema toscano e sulla qualità dei percorsi di cura dei nostri cittadini. A partire da questa esperienza l’ITT deve partecipare alla rete dei centri di riferimento nazionali e internazionali cogliendo le opportunità che ne possono derivare sia nel campo della ricerca che nella diagnosi e cura.

2.3.1.2. Un esempio per tutti: il percorso delle patologie cerebro vascolari Contesto

L’ictus cerebrale è una delle malattie più frequenti e gravi come mortalità ed esiti invalidanti. In Italia, il numero di morti attribuibili alle malattie cerebrovascolari è di circa 69.000 per anno, i casi prevalenti raggiungono quasi il milione di unità, ed i casi incidenti si attestano intorno alle 200.000 unità all’anno. L’ handicap che ne residua è causa di costi elevati per le famiglie, il sistema sanitario e la società intera. Il numero di DALY (Disability-Adjusted Life Year), un indicatore che valuta il numero di anni di vita attiva persi a causa di morte prematura e disabilità, è di 4 DALY persi per ictus ogni 1000 abitanti, per un totale di 230.000 DALY persi ogni anno. La spesa annuale per l’assistenza all’ictus cerebrale in Italia è stimata intorno ai 3.5 miliardi di euro.

Negli ultimi venti anni si sono accumulate prove scientifiche inequivocabili del fatto che una serie di interventi diagnostico-terapeutici ed organizzativi possono contribuire a ridurre in modo notevole la frequenza della malattia, la gravità degli esiti e il carico socio-sanitario. La serie di questi interventi si articola su tre fasi principali che, in una moderna organizzazione per processi assistenziali, devono essere opportunamente collegate:

fase della prevenzione fase acuta

fase della cronicità

La diffusione della malattia e i suoi esiti spesso pesanti sulla qualità della vita, sono legati a cause ormai note, ma non ancora adeguatamente trattate, in ognuna delle tre fasi del percorso.

Diventa fondamentale identificare un percorso clinico innovativo per l’ictus, con il quale garantire un modello di presa in carico capace di affrontare con maggior incisività il decorso della malattia, rallentarne l’evoluzione e ridurre gli esiti.

La scelta concettuale del PISSR ben si adatta ad affrontare le sfide di questo percorso con strategie definite, inserite nelle varie fasi, condivise fra professionisti e all’interno dei contesti organizzativi previsti sia nell’ambito ospedaliero (ospedali per intensità di cura) che territoriale (sanità d’iniziativa, case della salute,…). Vediamole fase per fase:

Fase della prevenzione

Per l’identificazione e il trattamento dei fattori di rischio, il primo intervento deve sempre riguardare lo stile di vita, in particolare la dieta, il fumo, l’abuso di alcol e l’attività fisica. Quindi tutte le azioni proposte nel cap 2.1 inerente agli stili di vita diventano fondamentali nella prevenzione primaria dell’ictus come delle altre patologie legate ad un alto rischio cardio e cerebro vascolare, alle quali spesso l’ictus è correlato.

Fondamentale è infatti il trattamento ottimale del diabete, della dislipidemia, delle aritmie cardiache e, soprattutto, dell’ipertensione arteriosa che, purtroppo, risultano spesso sotto diagnosticati e sottotrattati. E’ proprio in questa fase che la scelta della sanità di iniziativa (cap. 2.2.1) è la risposta accreditata a livello internazionale che può meglio garantire il controllo della malattia.

Un altro momento significativo nel quale intervenire con prontezza corrisponde alla comparsa dei sintomi che possono identificare l’imminente insorgenza di un ictus cerebrale, in particolare l’attacco ischemico transitorio (Transient Ischemic Attack = TIA) che predice un rischio elevato di ictus cerebrale nelle 48 ore successive.

Il riconoscimento da parte del Medico di Medicina Generale e l’avvio immediato verso il Pronto Soccorso sono determinanti per il decorso successivo, dalla totale risoluzione del problema alla netta riduzione delle conseguenze.

Fase acuta

L’arrivo del paziente con ictus in P.S. è sicuramente un evento che mette in allarme tutta una serie di strutture correlate , la cui risposta più o meno pronta ed integrata determina in modo diretto il decorso della patologia. Gli esempi più significativi:

La possibilità di accedere alla trombolisi con attivatore tissutale del plasminogeno (tPA) dà al paziente mediamente oltre il 50% di probabilità di essere restituito ad una vita del tutto normale. Il fattore tempo è l’elemento cruciale sia di efficacia che di sicurezza. Se il paziente viene trattato a 60 minuti dalla insorgenza dei sintomi, le probabilità di un esito favorevole sono 4 volte più elevate che se il paziente viene trattato più tardivamente.

La stroke unit, una struttura di degenza dedicata, multiprofessionale, esperta e motivata, in grado di gestire nella maniera più appropriata le complicanze della fase acuta ed un approccio riabilitativo precoce è risultata efficace nella riduzione del rischio di morte o disabilità grave (10% rispetto al paziente gestito in reparti non specializzati) in molte metanalisi5 e numerosi studi osservazionali condotti anche in Italia.

Senza alcun dubbio una stretta integrazione fra il 118 e il Pronto Soccorso (cap. 2.3.2), la definizione di equipe multi professionali integrate con esperienza e numeri tali da agire in totale sicurezza e massima professionalità (cap 2.3.3.1), la possibilità dei professionisti coinvolti di accedere in tempo reale ai risultati di indagini diagnostiche, alle notizie anamnestiche e a tutte le informazioni utili per aggredire il problema attraverso la tessera sanitaria (cap. 7.4.1) sono fattori dirimenti che, adeguatamente monitorati, porteranno ad outcome positivi nella vita delle persone colpite da questa malattia.

Fase post-acuta

Una volta dimesso dall’ospedale per acuti, il paziente che esce da un ictus con deficit neurologici ha spesso la necessità di essere inviato alla rete delle strutture riabilitative al fine di raggiungere il migliore recupero funzionale, che talvolta consentono la restitutio ad integrum, ma che sempre sono finalizzati a recuperare il massimo dell’autonomia (cap. 2.3.4.3)

Alla fine di questo periodo, e talvolta anche alla dimissione dall’ospedale per acuti nelle situazioni meno compromesse, il paziente viene dimesso al proprio domicilio per proseguire la riabilitazione in forma estensiva attraverso il progressivo adattamento funzionale alle attività della vita quotidiana, il supporto psicologico, il monitoraggio clinico per la prevenzione delle recidive, ed infine il supporto sociale indispensabile per ridurre il disagio conseguente all’handicap ed il carico assistenziale e psicologico delle famiglie.

Un approccio continuativo che può essere garantito per tutta la vita attraverso il modello della Sanità di Iniziativa, e attraverso l’inserimento in attività che pur non essendo sanitarie sono

determinanti per riattivare la persona, mantenere le sue funzionalità al massimo, reinserirlo nel proprio contesto familiare e nella propria comunità.

In sintesi i nuovi approcci previsti nel PISSR in ogni momento della malattia, possono risolvere le attuali discontinuità del percorso e i problemi organizzativi evitando che il paziente ed i familiari si trovino soli ad affrontare una condizione altamente preoccupante e invalidante.

Perché questo si realizzi per tutti i cittadini toscani indipendentemente dalla loro residenza e ceto sociale, è indispensabile che si realizzino due situazioni:

Organizzazione integrata in rete

Per la specifica articolazione in più processi sequenziali da tenersi necessariamente collegati tra di loro, la prevenzione e l’assistenza all’ictus cerebrale in una determinata area sociosanitaria e, nella fattispecie, nell’intero territorio regionale, devono essere organizzate in forma di sistema integrato, ovvero in un unico disegno in cui venga definito precisamente il ruolo delle varie strutture ospedaliere, in relazione alla loro diversa complessità operativa, le diverse funzioni territoriali e i diversi operatori professionali, come indicato dalle linee guida regionali. Tali strutture e funzioni devono poter comunicare continuativamente ed in tempo reale tra di loro, in una operatività che utilizzi la moderna tecnologia telematica. In ciascuno dei nodi di questa rete deve essere identificato un team di dirigenti e professionisti dedicati alla implementazione ed al monitoraggio sia del funzionamento che dei risultati.

Informazione degli utenti

Di estrema importanza è la informazione della popolazione che deve essere sistematica e continua, utilizzando mezzi efficaci di comunicazione sociale, centrata sui fattori che espongono al rischio di ictus e sulle modalità del loro controllo, sull’importanza degli episodi transitori (TIA) nonchè sui sintomi precoci il cui riconoscimento da parte del soggetto colpito è essenziale per non ritardare i tempi di arrivo in ospedale.

Altrettanto essenziale è la informazione adeguata degli amministratori e dei politici allo scopo di ottenerne la condivisione nei processi decisionali riguardanti la implementazione, l’organizzazione ed il monitoraggio continuo del sistema integrato di assistenza e cura.

La definizione di obiettivi specifici e relative azioni sarà descritta con atti successivi che individuino un percorso assistenziale che dettagli tempi, modalità, attori, standard organizzativi ed operativi e relativa verifica.