La riabilitazione: dal totale recupero della funzionalità alla valorizzazione dell’autonomia residua valorizzazione dell’autonomia residua

Contesto

La riabilitazione, ha come obiettivo il recupero funzionale della persona e, mediante l’approccio globale che la caratterizza, concorre all’integrazione ed alla inclusione sociale della persona con disabilità, ed al massimo recupero possibile delle funzioni lese in una relazione attiva con l’ambiente secondo il modello bio-psico-sociale WHO.

La complessità del bisogno e i suoi effetti sociali, cioè la perdita di autonomia dell’individuo, che definiscono la domanda di riabilitazione determinano l'esigenza di coordinare le risposte all’interno di un programma individualizzato di cure, che ha lo scopo di migliorare la salute, il benessere e la realizzazione degli individui sul piano fisico, sociale, formativo, psicologico e lavorativo, favorendo l’inserimento in attività utili e produttive, così come evidenziato anche dal “Piano di indirizzo per la riabilitazione” approvato dalla Conferenza Stato – Regioni e Province Autonome nel febbraio . L’intervento riabilitativo per essere efficace necessita certamente di una chiara indicazione clinica di appropriatezza (EBM) che si sostanzia però in una efficace selezione e stratificazione dei pazienti solo nella considerazione della complessità dell'individuo, sia in termini di bisogno che di potenzialità individuali e ambientali. Per questo il Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) è confermato quale strumento fondamentale nell'ambito della presa in carico globale della persona, che ha inizio con la condivisione in team del progetto stesso, valorizzando l’intervento multiprofessionale e definendo gli obiettivi attesi dalla fase acuta a quella di stabilizzazione degli esiti. Il profilo del soggetto da riabilitare condiziona il progetto riabilitativo e determina il percorso di cura.

La persona con disabilità, terminata la fase riabilitativa, viene avviata a un diverso livello di attività assistenziale, non riabilitativo, che può comunque richiedere prestazioni dirette e consulenze da parte del personale sanitario della riabilitazione.

Livello di bisogno della persona da riabilitare: curare la persona e non la malattia

Per definire correttamente il livello di bisogno della persona da riabilitare si considerano tre dimensioni che prescindono dalla patologia principale che ha creato disabilità e consentono di definire l'appropriatezza clinica e organizzativa (setting) in relazione alla fase del percorso di cura, con possibilità di definire anche l'impiego di risorse:

complessità clinica: valutazione e stratificazione del rischio clinico. La complessità clinica è correlata all’insieme della complessità diagnostica, assistenziale e organizzativa.

disabilità: perdita delle capacità funzionali nell’ambito delle attività fisiche, motorie, cognitive che impattano con i fattori ambientali riducendo il livello di partecipazione dell’individuo allo svolgimento delle attività della vita quotidiana e di relazione; la disabilità viene usualmente misurata con scale sia di tipo bio-psicometrico, sia funzionali che indagano la possibilità di eseguire le diverse attività e che consentono il monitoraggio dell’evoluzione del quadro funzionale nel tempo.

multimorbilità: insieme di patologie e condizioni, classificate secondo scale a punteggi crescenti, che possono rappresentare attivi cofattori che influenzano la clinica, il trattamento e la prognosi.

Tutto ciò diventa necessariamente più complesso se al malato affetto da multimorbilità si associa anche la fragilità derivante dall’età.

Nell'anziano è la conoscenza del concetto di fragilità che deve orientare il programma o l'intervento di riabilitazione; questo richiede spesso competenze specifiche poco diffuse trasversalmente nei professionisti sanitari, sia a livello ospedaliero che territoriale. Parallelamente al livello di attenzione e complessità richiesto da pazienti anziani, un'area di attenzione particoalre è relativa alla riabilitazione nell'età evolutiva. Per il soggetto in età evolutiva la finalità dell'intervento riabilitativo è rappresentata dalla ottimizzazione delle condizioni necessarie per raggiungere il massimo sviluppo possibile, poiché gli esiti dell'evento lesivo interagiscono con la dinamica dello sviluppo fisico, psichico e sociale del minore; pertanto nella definizione del progetto riabilitativo

individuale particolare attenzione deve essere dedicata ad interventi paralleli di ordine psicologico e di carattere pedagogico educativo essenziali all'esito del progetto stesso.

In questo contesto diviene importante prevedere, attraverso l’utilizzo di ICF, la definizione di macroprofili di disabilità sui quali ridefinire il sistema degli interventi riabilitativi e assistenziali: tali macroprofili di bisogno producono i PDTA in relazione al bisogno funzionale osservato, e disegnano la struttura della rete con l'obiettivo di integrare le diverse funzioni clinico-assistenziali coinvolte nelle varie fasi,modulando gli interventi sui bisogni stimati e valutati di ciascun macroprofilo.

Il percorso riabilitativo

In armonia con quanto previsto nel documento regionale di indirizzo sui percorsi riabilitativi approvato dal Consiglio Sanitario Regionale (pareri n. e n. 52/2011), per ciascuna persona con disabilità deve essere definita la proposta di percorso riabilitativo, integrato nei vari setting terapeutici della rete riabilitativa. Questo principio si concretizza nel concetto di "presa in carico dell'utente" e nell'erogazione degli interventi secondo definiti programmi riabilitativi all'interno di uno specifico Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) rispondente ai criteri di appropriatezza prescrittiva ed erogativa,

o Appropriatezza organizzativa: le condizioni di instabilità clinica, modificabilità funzionale e necessità di supporto assistenziale del bisogno espresso definiscono il setting di intervento ritenuto necessario per lo specifico progetto riabilitativo individuale;

o Appropriatezza erogativa: le modalità erogative di maggior efficacia sono definite attraverso le specifiche azioni attivate per il tempo necessario alla modificazione del quadro funzionale e utilizzando indicatori di outcome possibilmente ICF orientati.

Rimane elemento fondante dell'azione riabilitativa la maggiore partecipazione possibile della persona con disabilità alla definizione e all’attuazione delle varie fasi del percorso.

Il Progetto Riabilitativo Individuale (PRI), che è definito nell'ambito del team di professionisti, non solo necessariamente sanitari, sostanzia la condivisione e la responsabilizzazione reciproca dei componenti, declinando gli interventi all'interno degli obiettivi terapeutico funzionali. La responsabilità clinica e del coordinamento del team è affidata al medico specialista, così come definito dal Piano di indirizzo sulla riabilitazione 2011, che assicura unitarietà alla progettualità, l'attuazione in team dei processi assistenziali/riabilitativi e l'adeguata informazione e coinvolgimento del paziente, della famiglia e dei caregivers, nonché del medico di famiglia, nelle azioni previste dal PRI.

Nel progetto riabilitativo si definiscono i Programmi Riabilitativi, i quali specificano:

o modalità di presa in carico da parte di una determinata struttura o professionista nel rispetto dei criteri dell'accreditamento;

o obiettivi da raggiungere a breve e medio termine; o modalità di erogazione degli interventi previste;

o misure di esito atteso per la valutazione degli interventi; o tempi di verifica e conclusione;

Risulta pertanto evidente che gli interventi di riabilitazione necessitano della collaborazione fra le varie strutture coinvolte nella attuazione dei diversi programmi che compongono il PRI, così da assicurare la continuità terapeutica ed assistenziale, nonché l’integrazione multiprofessionale. La restituzione della persona al proprio ambiente di vita è uno degli obiettivi principali del percorso riabilitativo.

Tutte le strutture di erogazione della Riabilitazione (reparto, centro, ambulatorio, etc.) esplicitano attraverso il Progetto Riabilitativo di Struttura le proprie caratteristiche, le tipologie di offerta, le potenzialità e le vocazioni operative, la dotazione organica con le figure professionali e le specifiche competenze, le procedure di ammissione/dimissione e di relazione con altre strutture, in modo da realizzare un flusso trasparente ed appropriato dei pazienti verso l'utilizzo più congruo delle risorse disponibili.

Nelle attività terapeutico assistenziali proprie dell’Ospedale per acuti l’intervento dei professionisti della riabilitazione nel processo di cura viene attivato da sanitari responsabili del caso sulla base di specifici protocolli, percorsi assistenziali o procedure.

Nell’attuazione dei Programmi del Chronic Care Model gestiti a livello delle Cure Primarie le attività sanitarie orientate al counseling di competenze funzionali residue possono non richiedere l’attivazione di un PRI. Analogamente nelle cure intermedie e nella fasi di gestione della cronicità le prestazioni richieste, anche in base a protocolli definiti, possono essere direttamente garantite dai professionisti sanitari della riabilitazione. In questi contesti la fruizione di attività sanitarie riabilitative ritenute appropriate da Linee Guida e protocolli derivanti da evidenze e consenso di esperti, oltre ad essere condivise dai vari attori della riabilitazione all’interno del SSR non deve risultare condizionata da appesantimenti organizzativi o duplicazione di atti/funzioni che non aggiungono valore al processo stesso.

Il Governo Clinico e la rete integrata dei servizi di riabilitazione

Il Governo Clinico integrato è un metodo gestionale dei servizi sanitari che pone al centro i bisogni delle persone. L'uso corretto delle risorse impone una organizzazione strutturata a rete dell'offerta riabilitativa, quanto più omogenea possibile sul territorio regionale, una definizione chiara e precisa dei criteri di accesso alle prestazioni di riabilitazione, una precisa mappatura dei soggetti erogatori. L’impegno di assicurare continuità ed appropriatezza ai percorsi assistenziali implica che anche nell’ambito della riabilitazione siano individuate specifiche azioni che consentano di assicurare l’efficacia dei processi attivati e di evidenziare i risultati ottenuti. Anche il ”Piano di indirizzo per la Riabilitazione” approvato dalla Conferenza Stato–Regioni nel 2011 sostiene la necessità della definizione di criteri di accesso alle attività di riabilitazione quale elemento del governo clinico degli stessi percorsi riabilitativi. Nel corso di vigenza del presente Piano saranno definiti gli strumenti per la verifica degli outcome ed i criteri che regolano l’uscita dal percorso riabilitativo in relazione alla raggiunta guarigione con recupero funzionale o alla consegna ad un diverso livello assistenziale.

Al fine di migliorare la sostenibilità ed efficacia del sistema è opportuno sviluppare le seguenti azioni:

o attivazione del percorso di presa in carico per tutte le persone che ne hanno reale necessità (criteri di "accessibilità" e "copertura della rete");

o erogazione delle prestazioni in tempi adeguati in rapporto al tipo di bisogno e nel rispetto dei tempi d'intervento in funzione delle fasi biologiche del recupero e delle necessità socioambientali (criterio di "tempestività”);

o garanzia di una coerente successione ed integrazione dei diversi interventi e tipologie di setting in funzione delle fasi del processo morboso, delle condizioni cliniche della persona, delle situazioni familiari ed ambientali (criterio di "continuità");

o garanzia della presa in carico omnicomprensiva della persona disabile (criterio di "appropriatezza");

o utilizzo di strumenti di valutazione dell’outcome che regolino il passaggio fra le varie fasi di presa in carico e/o l’uscita dal percorso riabilitativo;

o effettuazione di interventi di validità riconosciuta e condivisa (criterio di "efficacia" e della “Evidence Based Medicine”);

o programmazione e definizione di ciascun intervento all'interno di un programma riabilitativo inserito in un Progetto Riabilitativo Individuale e conseguentemente orientato al raggiungimento di obiettivi ben definiti e misurabili (criterio della "verificabilità dell'efficacia degli interventi");

o facilitazione della partecipazione attiva e consapevole al percorso di cura del paziente e della sua famiglia, se necessario, da perseguire con azioni di educazione, supporto, formazione ed informazione durante tutto il periodo della presa in carico riabilitativa (criterio del "coinvolgimento attivo dell'utente");

o impostazione del rapporto con il paziente con approccio educativo, finalizzato a consegnare allo stesso strumenti conoscitivi ed operativi per una corretta autogestione delle proprie problematiche in un'ottica, quando possibile, di progressiva desanitarizzazione (criterio del "coinvolgimento attivo dell'utente");

o realizzazione di un sistema imparziale ed obiettivo di valutazione dell'efficacia e dell'efficienza delle singole azioni all'interno della presa in carico, anche tramite la identificazione di un set di indicatori dedicato per ciascun ambito di intervento (criteri di

"valutazione efficacia" e "valutazione efficienza");

La strutturazione dell'offerta

Nell’ambito degli interventi sanitari di riabilitazione si individuano due distinti livelli assistenziali in relazione all’intensità e complessità delle attività sanitarie di riabilitazione e alla quantità e qualità di risorse assorbite:

attività di riabilitazione intensiva dirette al recupero di disabilità importanti, modificabili che richiedono un elevato impegno clinico, valutativo e/o terapeutico;

attività di riabilitazione estensiva che si concretizzano in interventi di più moderato impegno clinico, valutativo e terapeutico, a fronte di un maggiore intervento assistenziale, quali quelle dirette alla prevenzione di aggravamenti possibili in persone con disabilità stabilizzata, quelle dirette a soggetti con disabilità a lento recupero che non possono utilmente giovarsi o sopportare un trattamento intensivo o affetti da disabilità croniche evolutive, ivi compreso l’intervento riabilitativo per le disabilità neuropsichiche;

Nel confermare quanto già previsto dalla programmazione sanitaria regionale in merito alla individuazione degli assetti erogativi, appare evidente che per garantire un accesso universalistico alle risorse e la possibilità di una offerta riabilitativa adeguata al bisogno e appropriata per setting, è necessario che su tutto il territorio regionale vi sia una distribuzione programmata, coordinata e meno disomogenea delle attività e dei posti letto, a più alta e a più bassa intensità riabilitativa. Il rafforzamento degli strumenti di programmazione e controllo da parte del sistema pubblico locale, di area vasta e regionale, un maggiore coordinamento nelle attività di ricerca, la promozione della qualità professionale ed erogativa, consentiranno di valorizzare al meglio il contributo dell'offerta riabilitativa privata mantenendola in un quadro razionale, sostenibile e di miglioramento per il sistema sanitario regionale. Nella vigenza del Piano saranno attivate a questo fine sperimentazioni innovative gestionali e organizzative.

La revisione dell’offerta riabilitativa avviata nella precedente programmazione dovrà essere completata con l’identificazione delle caratteristiche dei diversi setting e perseguendo una omogeneità delle tipologie dell’offerta in tutte le aree vaste. In tale azione di riequilibrio dovrà essere posta particolare attenzione ai percorsi assistenziali territoriali, considerata la necessità di garantire la continuità H-T nella fase post acuta e considerato l’incremento della prevalenza della cronicità, in riferimento alla quale dovranno essere sviluppate anche modalità innovative di intervento.

Il ruolo dei centri privati di riabilitazione

A livello territoriale è necessario consolidare il rapporto di collaborazione tra i servizi aziendali ed i Centri privati di riabilitazione, storicamente no-profit, che operano nel settore della riabilitazione extraospedaliera, con particolare riferimento alla persone con disabilità intellettiva e/o relazionale o disturbi psicopatologici. La condivisione degli obiettivi a livello regionale, che si attua tramite la definizione di specifici protocolli d'intesa tra RT, aziende sanitarie e coordinamento dei Centri, l'ultimo dei quali siglato in data 28 luglio 2011, prevede la attuazione di un partenariato che consolida e sviluppa l'organizzazione a rete del sistema dell'offerta riabilitativa e assistenziale, in un’ottica prioritaria di tutela dei diritti delle persone e di garanzia di risposte appropriate, efficaci ed omogenee ai bisogni di salute su tutto il territorio regionale. In tale quadro di riferimento, la titolarità della presa in carico della persona è mantenuta dai servizi territoriali aziendali, che, per la definizione dei percorsi assistenziali nonché del progetto globale di vita, si avvalgono della collaborazione dei partners del settore non profit, integrando le competenze del sistema pubblico con quelle messe a disposizione dai suddetti attori. Obiettivo principale di tale sinergia è quello di elaborare soluzioni assistenziali innovative ed orientate ad ottimizzare l'utilizzo delle risorse dedicate alle specifiche azioni. La collaborazione sarà valorizzata tramite la realizzazione, in via sperimentale e come obiettivo di piano, di Centri Integrati di Servizi che si caratterizzano, sotto il profilo strutturale e funzionale, per la tipologia plurima delle prestazioni erogate e per la completezza dei percorsi assistenziali messi a disposizione delle persone con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali. Tali Centri Integrati di Servizi, che operano anche con valenza di area vasta ed in costante sinergia con i servizi territoriali aziendali, in particolare nel campo della disabilità intellettiva e relazionale o disturbi psicopatologici, possono essere organizzati come strutture

unitarie, oppure, in base alle realtà esistenti nei territori, da un network di strutture funzionalmente collegate in funzione dei percorsi di cura; tale modello sarà oggetto di una specifica sperimentazione ed alcuni Centri, individuati dalla programmazione regionale, assumeranno un ruolo di riferimento all'interno della rete, con l'obiettivo condiviso di accreditare i percorsi di cura e riabilitazione, sia quelli già in essere che quelli che potranno definirsi a seguito della sperimentazione.

Esiti da gravi cerebrolesioni acquisite, stati vegetativi e stati di minima coscienza

Particolare attenzione deve essere dedicata allo sviluppo di azioni mirate a garantire una presa in carico integrata dei pazienti affetti da gravi cerebrolesioni acquisite (GCA) e delle persone in stato vegetativo (SV) o in stato di minima coscienza (SMC). In riferimento alle GCA sono confermate le previsioni del precedente PSR e le indicazioni relative alla definizione dello specifico percorso assistenziale già stabilite con atti di Giunta. Obiettivo prioritario della programmazione regionale rimane lo sviluppo di percorsi strutturati e lineari, a partire dalla fase acuta fino alle fasi di stabilizzazione degli esiti, che garantiscano la tempestività nell'intervento riabilitativo, la continuità assistenziale in funzione dell'evoluzione della situazione clinica del paziente ed il coinvolgimento del paziente e della sua famiglia in tutte le fasi del percorso. In riferimento alle persone con grave disabilità e dipendenza da un'assistenza continuativa o in condizione di stato vegetativo o di stato di minima coscienza, l'obiettivo primario, quando possibile, è il rientro a domicilio, nel proprio contesto familiare, con il supporto prioritario dell'ADI e dei servizi socio assistenziali territoriali. In armonia con quanto previsto nelle “Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza”, approvate in Conferenza Unificata nel maggio 2011, l'obiettivo da perseguire è l'organizzazione di un sistema integrato a rete di percorsi “dal coma al domicilio” con forte radicamento territoriale. La instaurazione di rapporti di collaborazione continuativa tra istituzioni e associazioni dei familiari a livello locale rappresenta un valore aggiunto al fine della realizzazione degli obiettivi della programmazione regionale. E' comunque indispensabile prevedere anche modalità assistenziali di tipo residenziale, da attivare in strutture extraospedaliere, utilizzando risorse presenti nel settore pubblico e/o privato accreditato e privilegiando lo sviluppo di esperienze già maturate. La scelta della soluzione più adeguata, in funzione delle condizioni generali della persona in SV o in SMC e della sua famiglia, deve essere prospettata dai servizi aziendali e condivisa dalle famiglie, e deve essere monitorata e rivalutata nel tempo. Al fine della ottimizzazione dell'impiego delle risorse dovrà essere prevista una riorganizzazione, a livello di area vasta, dell'offerta presente nelle strutture accreditate, con individuazione di specifici livelli di intervento, sostenendo, anche in via sperimentale, la realizzazione di nuove progettualità locali che possono prevedere riconversioni di strutture socio-sanitarie e extraospedaliere già esistenti. Obiettivo a breve termine è la realizzazione, con il supporto di ARS, di uno specifico studio sulle problematiche cliniche, sulla filiera delle prestazioni offerte alla persona in SV o in SMC e sui risultati, attesi e raggiunti, in termini di outcome finale.

Le lesioni midollari

Obiettivo prioritario della programmazione regionale è garantire alla persona con lesione midollare livelli uniformi ed elevati standard di assistenza su tutto il territorio regionale, da perseguire anche tramite una verifica sulla appropriatezza e sull'efficacia dei percorsi assistenziali attualmente in atto ed una ridefinizione delle modalità di attuazione degli interventi e di erogazione delle prestazioni.

Il recupero della massima autonomia ed indipendenza della persona medullolesa implica la attivazione di percorsi riabilitativi fin dalle fasi iniziali del ricovero e lo sviluppo di sinergie operative tra gli interventi sanitari e quelli finalizzati al reinserimento sociale, familiare e professionale. La strutturazione, nell'ambito di ciascuna area vasta, di una rete riabilitativa di riferimento per le lesioni midollari si realizzerà anche tramite lo sviluppo di competenze ospedaliere e territoriali finalizzate a garantire continuità nella presa in carico tramite una gestione unitaria dei percorsi.

Assistenza protesica

L'assistenza protesica e l'utilizzo di tecnologie facilitanti le autonomie personali costituiscono elementi del processo riabilitativo. I progetti riabilitativi individuali devono contenere indicazioni specifiche relativamente ai dispositivi protesici ed agli ausili tecnologici necessari per rispondere ai bisogni della persona con disabilità e devono individuare gli obiettivi del loro utilizzo. In questo contesto è fondamentale una diffusa e approfondita conoscenza degli ausili e delle tecnologie innovative disponibili da parte di tutti i professionisti sanitari che operano in team nell'ambito della presa in carico globale della persona disabile. E' necessario pertanto che a livello aziendale e/o di area vasta siano attivati specifici corsi di formazione per garantire un adeguato aggiornamento dei suddetti professionisti, con l'obiettivo di migliorare la qualità delle prescrizioni di protesi ed ausili, che devono essere finalizzate ad un effettivo miglioramento delle abilità funzionali e relazionali delle persone. L'equipe riabilitativa o il singolo professionista che indica la necessità di un dispositivo protesico si avvale, per particolari tipologie di ausili ad alta tecnologia, della consulenza dei laboratori ausili per la comunicazione e di quelli per le autonomie presenti a livello di area