All’interno del contesto di focus group, i partecipanti sono stati invitati a creare un collage che rappresentasse la loro idea di “buona morte”. Per rea- lizzare il collage, ai partecipanti è stato offerto un foglio A3, come superfi-
cie sopra alla quale creare il loro manufatto, riviste e giornali da ritagliare, fogli di carta colorata, pennarelli, forbici e colla. Il materiale è stato dispo- sto su un tavolo al centro della stanza, a cui ognuno poteva accedere libe- ramente.
In seguito a un momento di creazione individuale, i collage sono stati presentati e narrati da ogni singolo professionista al gruppo, con la presenza della conduttrice del gruppo. Anche il momento della narrazione e della condivisione si è configurato come occasione formativa, in cui è stato pos- sibile riflettere sulle immagini e sui significati delle creazioni degli altri professionisti, generando uno scambio e un confronto riflessivo.
Un primo aspetto emerso, rispetto all’esperienza realizzata, è il fatto che la proposta del collage, attraverso lo strumento dell’immagine, abbia per- messo ai partecipanti di riflettere sulla propria personale idea di “buona morte”. Come evidenziato anche in letteratura (Taylor et al., 2002), spesso i professionisti operanti in CP tendono a far propri, in maniera idealizzata, i concetti-chiave della cura e dell’agire professionale del settore palliativo. In questo senso, anche in relazione al concetto di “buona morte”, il rischio è
quello di non riflettere sui significati personali e profondi. La proposta di riflettere sul concetto di “buona morte” attraverso le immagini ha offerto un’occasione per lavorare su se stessi e “scavare” nei propri significati e nelle proprie concezioni, come si può notare in un esempio di collage, rea- lizzato da un’infermiera.
Fig. 1 – Collage realizzato da un’infermiera
Ho scelto queste due immagini. La prima, un signore che sta cadendo in una spe- cie di oblio e l’altro che lo sta tenendo e ho scritto “lasciami andare”, perché se- condo me una delle cose essenziali per una buona morte, secondo la mia visione, è che anche chi sta intorno a te, a un certo punto ti lasci andare… E poi questo uo- mo con i palloncini, l’ho associato all’idea di “leggerezza” che ha per me la buo- na morte (I16).
In questo senso, la proposta del collage ha consentito di aprire uno spa- zio per la riflessione su se stessi e sul proprio concetto di “buona morte”, illuminandone significati meno idealistici e più personali I partecipanti
hanno potuto, infatti, andare a esplorare significati e credenze personali, elementi centrali nel formare l’idea, personale e unica, che ognuno ha in relazione al morire e al “morire bene” (Cipolletta e Oprandi, 2014).
Il successivo collage, ad esempio, mostra lo sforzo di un medico nel ten- tare di entrare nelle proprie convinzioni relative alla “buona morte”, che si collegano poi a pratiche messe in atto nei confronti dei pazienti.
Fig. 2 – Collage realizzato da un medico
Ho scelto una stanza, perché tante volte per una morte serena abbiamo potuto solo dare una camera da sogno, cercando di adattarla, di renderla più personale possi- bile in modo che la persona si sentisse a casa, perché per me è importante il luogo in cui si muore. Questa è un’immagine di cammino insieme, comunque in uno stato di dolcezza reciproca, e poi “amore e non guerra” nel senso che sono buone morti per me, ma proprio per me, quelle in cui non ci sono conflitti (M1).
La proposta del collage, dunque, si è costituita quale contesto formativo in cui sperimentare, attraverso linguaggi inusuali, un lavoro su di sé orien- tato all’esplorazione dei propri significati relativi al concetto di “buona morte”. Il lavoro di narrazione e condivisione del collage, inoltre, ha con-
sentito di avvicinarsi anche alle visioni di altri professionisti, coi quali con- frontarsi. Oltre a una riflessione su di sé, l’esperienza ha permesso di ragio- nare, come nell’ultimo esempio riportato, sul forte legame tra i propri signi- ficati e le pratiche professionali messe in atto, offrendo ai partecipanti un’occasione formativa in relazione al lavoro di accompagnamento alla morte, centrale nel settore delle CP.
Bibliografia
Biffi E. e Zuccoli F. (2015), Utilizzare il collage per ricercare l’educazione, in Ta- rozzi M., Montù V. e Traverso, A. (a cura di), Oltre i confini, lungo i margini, Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita, Alma Mater Studiorum, Uni- versità di Bologna, Bologna, pp. 69-74.
Biffi E. e Zuccoli F. (2016). “It’s not the glue that makes the collage” (Max Erns):
Training in educational research as an artistic process, in Formenti L. e West
L. (eds.). Stories that make a difference. Exploring the collective, social and
political potential of narratives in adult education research, Lecce: Pensa Mul-
timedia, pp. 135-142.
Butler-Kisber L. (2008), Collage as Inquiry, in Knowles J. G. e Cole A. L. (eds.),
Handbook of the Arts in Qualitative Research: Perspectives, Methodologies, Examples, and Issues, SAGE Publications, Thousand Oaks, CA.
Butler-Kisber L. (2010), Qualitative Inquiry. Thematic, Narrative and Arts-
Informed Perspectives, Thousand Oaks, CA, SAGE Publications.
Cipolletta S e Oprandi N. (2014), “What is a good death? health care professionals’ narrations on end-of-life care”, Death studies, 38, 1: 20-27.
Donnelly S., e Dickson M. (2013), “Relatives’ matched with staff’s experience of the moment of death in a tertiary referral hospital”, The Quarterly Journal of
Medicine, 106: 731-736.
Gambacorti-Passerini M.B., Destrebecq A., Terzoni S. e Zannini L. (2017), “Be- coming Competent in Palliative Care as Perceived by Nurses Attending a Mas- ter Programme. A Qualitative Study”, Palliative Medicine & Care: Open Ac-
cess, 3, 2: 1-9.
Glaser B.G. e Strauss A.L. (1967), The discovery of grounded theory: Strategies
for qualitative research, Aldine Transaction, New Brunswick, NJ.
Griffiths J., Ewing G., Wilson C., Connolly M. e Grande G. (2015), “Breaking bad news about transitions to dying: A qualitative exploration of the role of the Dis- trict Nurse”, Palliative Medicine, 29, 2: 138-146.
Kendall M., Harris F., Boyd K., Sheikh A., Murray S.A., Brown D., Mallinson I., Kearney N. e Worth A. (2007), “Key challenges and ways forward in research- ing the “good death”: qualitative in-depth interview and FG study”, British
Medical Journal, 334: 521.
Landmark B.T., Wahl A.K. e Bohler A. (2004), “Competence development in pal- liative care in Norway: A description and evaluation of a postgraduate educa-
tion program in palliative care in Drammen”, Palliative & Supportive Care, 2, 2:157-162.
Norris J. (2008), Collage, in Knowles J.G. e Cole A.L. (eds.), Handbook of the
Arts in Qualitative Research: Perspectives, Methodologies, Examples, and Is- sues, SAGE Publications, Thousand Oaks, CA.
Slatten K., Hatlevik O. e Fagerström L. (2014), “Validation of a new instrument for self-assessment of nurses’ core competencies in palliative care”, Nursing
Research and Practice, 8-16.
Taylor B., Bulmer B., Hill L., Luxford C., McFarlane J., Reed J. e Stirling K. (2002), “Exploring idealism in palliative nursing care through reflective prac- tice and action research”, International Journal of Palliative Nursing, 8, 7: 324-330.
Tornøe K., Danbolt L.J., Kvigne K. e Sørlie V. (2015), “A mobile hospice nurse teaching team’s experience: training care workers in spiritual and existential care for the dying - a qualitative study”, BMC Palliative Care, 18: 14-43. Zannini L. (2008), Medical humanities e medicina narrativa. Nuove prospettive
nella formazione dei professionisti della cura, Raffaello Cortina, Milano.
Sitografia
European Association for Palliative Care (EAPC) (2008), Guida per lo sviluppo del-
la formazione infermieristica in Cure Palliative in Europa, disponibile al sito
http://www.eapcnet.eu/LinkClick.spx?fileticket=ft9xIvQQhLI%3D, consultato in luglio 2017.
ISTAT (2012), Le principali cause di morte in Italia, disponibile al sito http://www.istat.it/it/files/2014/12/Principali_cause_morte_2012.pdf, consulta- to in luglio 2017.
NICE Guidance (2015), Quality standard for end of life care, UK, disponibile al sito http: //www.nice.org.uk, consultato in data 11 aprile 2018.
Società Italiana di Cure Palliative (SICP) (2013), Il core curriculum dell’infermiere
in cure palliative, disponibile al sito http://www.sicp.it, consultato in data 11
aprile 2018.
World Health Organization (WHO) (2002). National Cancer Control Programs:
Policies and Managerial Guidelines, 2nd ed. Geneva, Switzerland World Health
Organization, disponibile al sito http://www.who.int/cancer/en/408.pdf, consul- tato in luglio 2017.
Worldwide Palliative Care Alliance e World Health Organization (WPCA e WHO) (2014). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, disponibile al sito ttp://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf, consultato in luglio 2017.
In sintesi
Le Cure Palliative (CP) stanno conoscendo in Italia un rapido incremento (ISTAT, 2012), a causa dell’aumento delle malattie neoplastiche e ad anda- mento cronico-evolutivo. I professionisti impegnati in questo settore rispon- dono ai bisogni di cura di tutta la persona, inclusi quelli psicologici, sociali, spirituali che il delicato momento del fine-vita chiama in causa (Kendall et al., 2007). I professionisti delle CP, dunque, dovranno acquisire una competenza trasversale e composita per poter rispondere al bisogno di cura globale del paziente e del nucleo familiare (SICP, 2013). Il core dell’apprendimento in CP è stato individuato dalla Società Italiana di CP (SICP, 2013) in un mix di saperi specialistici, organizzativi, di ruolo e impliciti, legati fortemente all’idea che ci si sta prendendo cura di un paziente che non potrà essere guarito. Alle com- petenze non deve pertanto essere attribuito un significato neutro, inten- dendole come semplici azioni da svolgere: a esse si deve accordare un’importante funzione di crescita e maturazione personale e professiona- le, considerando anche i processi profondi che rendono gli operatori capaci di attribuire un orizzonte di senso e di motivazione a tutte le azioni di cura in ambito palliativo (Landmark et al., 2004). Una formazione specifica per le CP è presente in Italia soprattutto attraverso Master di alta formazione (Legge n. 38, 2010). Il presente contributo vuole presentare una proposta formativa rivolta a 30 partecipanti (medici, infermieri, assistenti sociali) di un Master di primo livello in CP. Suddivisi in tre gruppi secondo il proprio profilo professionale, i partecipanti sono stati invitati a creare un collage (Butler-Kisber, 2010) che rappresentasse la loro idea di buona morte. In seguito a un momento di creazione individuale, i collage sono stati presen- tati e narrati da ogni singolo professionista al gruppo intero, con la presen- za della conduttrice del gruppo. La proposta è stata pensata in chiave di ricerca, all’interno di un progetto più ampio, ma anche formativa, per attiva- re nei professionisti una riflessione utile a tematizzare i propri impliciti, i propri valori relativi alla morte e per attivare un pensiero circa le competen- ze necessarie per agire un ruolo professionale nell’accompagnamento ver- so il fine-vita.