Il primo Colloquio

105 _{Il centro FRU del Sant’Anna si occupa di Oncofertilità: Preservazione della fertilità in pazienti}

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Come ho potuto osservare all’interno del reparto di Fisiopatologia della Riproduzione dell’Ospedale Sant’Anna di Genova, durante il primo colloquio con la coppia “infertile” che segna la presa in carico da parte del centro di infertilità, il medico compila una cartella clinica informatizzata rivolgendo alla coppia alcune domande, si occupa di redigere il diario clinico106 e formula una diagnosi di infertilità. Il processo diagnostico prevede varie fasi che permettono di arrivare alla definizione della malattia e si realizza mediante il coinvolgimento di altri esperti (genetista, urologo, andrologo, endocrinologo). La cartella clinica è suddivisa fra partner femminile/maschile e comprende le seguenti sezioni107: anamnesi generale, anamnesi familiare, anamnesi riproduttiva (ostetrica e ginecologia per lei, andrologica per lui), risultati esami, diagnosi.

Nel corso del primo colloquio le domande iniziali del medico riguardano la durata108 _{e il tipo di}

infertilità di coppia (primaria, secondaria). In particolare, nella prima sezione si articolano gli aspetti relativi allo stile di vita in termini di abitudini alimentari, alcool, droghe, fumo, sport. Inoltre, si esaminano le patologie del soggetto e dei familiari più stretti per rintracciare la presenza di malattie ereditarie o eventuali predisposizioni genetiche. È interessante rilevare che si considerano soltanto i parenti all’interno della famiglia nucleare del soggetto: padre, madre, nonni paterni e materni, fratelle e sorelle, mentre sono esclusi gli zii e i cugini di primo grado.

In merito alla storia riproduttiva, la scheda clinica comprende un’anamnesi ginecologica e ostetrica. Nella prima parte si prendono in esame i seguenti aspetti: l’età del menarca, dismenorrea, regolarità del ritmo mestruare, algie pelviche, abitudini alimentari (fumo e alcool), contraccezione (metodi usati) e sessualità (frequenza settimanale dei rapporti, dolore durante i rapporti). Durante il colloquio, a fronte di una frequenza bassa (inferiore a 3 rapporti/settimana) il consiglio del medico è di fare sesso a giorni alterni, in particolare durante l’ovulazione, per aumentare le probabilità di ottenere una gravidanza, in relazione al ciclo vitale dello spermatozoo che può sopravvivere 24-48 ore nelle vie genitali femminili. Riguardo alla frequenza dei rapporti, nell’ambito della letteratura medica sulla fisiopatologia della riproduzione, si definisce come ideale, in funzione di un concepimento, un numero pari a tre rapporti per settimana. Nella sezione dedicata all’anamnesi ostetrica, le informazioni richieste riguardano eventuali aborti ripetuti, gravidanze spontanee, gravidanze extrauterine, IVG e ITG. Nella sezione dedicata al partner maschile si richiede l’inserimento dei dati relativi ad un’eventuale visita andrologica, le abitudini alimentari (fumo, alcool, droghe), le informazioni relative alla pubertà, sessualità, disfunzione erettile, patologie e infezioni urogenitali.

106 _{In alcuni casi la dottoressa consegnava al termine dell’incontro una copia del diario clinico alla coppia che percepiva}

tale pratica positivamente come un modo per favorire il dialogo e la fiducia reciproca.

107 _{Linee Guida}

108 _{Nel caso in cui la coppia ha rapporti non protetti da meno di un anno senza concepire solitamente si consigliano}

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Infine, il medico richiede informazioni relative ad eventuali problemi di fertilità riscontrati nei genitori e nei fratelli/sorelle, quindi formula la diagnosi di infertilità di coppia.

Il primo colloquio è necessario per redigere la cartella clinica della coppia infertile che comprende l’anamnesi e il diario clinico, oltre ai referti degli esami e la diagnosi. Con il termine cartella clinica si intende l’insieme di atti o documenti clinici che si riferiscono ad un dato soggetto, è un atto pubblico di fede privilegiata, ovvero non è idoneo ad attestare la piena certezza legale ma fa fede fino a prova contraria. Le norme di riferimento non chiariscono le modalità di compilazione ma dispongono l’obbligatorietà del documento stesso che può assumere diverse funzioni: clinica, amministrativa, medico-legale ed epidemiologica109.

Nonostante l’informatizzazione della cartella clinica110_{, la legislazione obbliga l’operatore sanitario}

alla stesura di un documento cartaceo. Al momento della chiusura della cartella, la legge dispone la conservazione della stessa presso l’archivio dell’ospedale a tempo illimitato. In caso di necessità, il paziente può richiedere una copia della cartella all’ Amministrazione Sanitaria che rilascia il documento a fronte del pagamento della quota e in maniera non contestuale alla richiesta.

In merito al contenuto e alla forma della cartella clinica e del diario non esistono norme legislative in materia ma ogni direzione di Unità Operativa sceglie la struttura delle stesse. I contenuti rispondono ad alcuni criteri (rintracciabilità, chiarezza, accuratezza, veridicità, pertinenza e completezza) mentre la struttura della cartella prevede 3 sezioni: l’accesso del paziente nel centro, il processo di cura e la dimissione. Il processo diagnostico e terapeutico è composto dalla pianificazione del processo di cura e dal decorso. Nel diario clinico sono contenuti gli aspetti relativi al decorso del paziente con l’obiettivo di verificare la realizzazione e l’adeguatezza del processo diagnostico e terapeutico. Si stratta di strumenti non standardizzati nel contenuto e nella struttura, pertanto anche altri operatori non medici possono contribuire alla compilazione del diario. In questo quadro, l’eterogeneità delle fonti può rappresentare uno strumento utile al miglioramento del potere informativo del documento. Dall’analisi dei diari, ho riscontrato la presenza di note redatte da biologi, personale infermieristico, non solo da medici o specializzandi.

Per quanto riguarda la salute del feto, durante il colloquio, si prescrive alla donna l’assunzione di acido folico per impedire lo sviluppo di malformazioni. Si tratta di un integratore usato per prevenire

109 _{Attualmente alcuni studi sottolineano l’importanza della cartella in relazione agli standard di cura. Infatti, l’aumento}

del fenomeno dei risarcimenti assicurativi per danni subiti dai pazienti è collegato alla cattiva gestione della cartella clinica. In caso di contenzioso, per rendere oggettivo e difendibile il processo diagnostico e di cura, è necessario sviluppare procedure e attività di controllo per la corretta compilazione della cartella e del diario clinico (Ravizza, Pasini, 2001, 2004; Cortucci, Valsecchi, 2002).

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difetti nel tubo neurale del feto che si prescrive in modo indistinto a tutte le donne ma la tipologia e il formato variano in base alla percezione dell’estrazione socio-economica del soggetto in cura: nel caso di donne straniere si tende a consigliare indistintamente il formato economico.

Le principali cause di infertilità femminile sono: tubariche, chiusura delle tube o infezioni pelviche, endometriosi; ovulatorie e ormonali nel caso di riserva ovarica ridotta o assente, irregolarità o mancanza di ovulazione; uterine in caso di fibromi o aderenze nella cavità uterina; sconosciute nel caso in cui gli esami diagnostici non siano riusciti ad individuare una causa specifica. Nonostante non siano esami obbligatori, per l’ammissione al centro e nella fase diagnostica, si prescrivono sempre alla donna dosaggi ormonali (AMH, FSH, LH), con l’obiettivo di valutare la riserva ovarica ritenuta espressione della potenzialità riproduttiva femminile. Per indagare i fattori che possono causare l’infertilità, gli operatori prescrivono alcuni esami invasivi per verificare la pervietà delle tube (isteroscopia111 e isterosalpingografia112) al fine di verificare la possibilità di procedere gradualmente partendo dalle tecniche di I livello. Le tecniche di II livello permettono infatti di superare questioni tubariche che impediscono il concepimento attraverso l’inserimento dell’embrione direttamente in utero. Oltre ad essere esami invasivi e molto dolorosi113, presentano aspetti complicati per l’esecuzione: astinenza sessuale o rapporti protetti, devono essere eseguiti dopo l’esito negativo dei tamponi vaginali. Ogni esame prevede infatti un foglio di istruzioni per la coppia.

Gli elementi annotati nel diario clinico relativi al primo colloquio comprendono in prevalenza i valori dell’AMH, l’età femminile, il tipo di infertilità, la durata dell’infertilità di coppia. È evidente il ruolo riservato all’AMH (ormone antimulleriano) spesso rappresentato come sfera di cristallo, indice della riserva ovarica e necessario a valutare il rapporto rischi/benefici dell’eventuale trattamento. In molti casi, nel corso del colloquio la dottoressa invita la donna a sottoporsi ad un’ecografia per via vaginale, per valutare l’anatomia dell’apparato riproduttivo in relazione alla presenza di alterazioni, per verificare il numero e la crescita dei follicoli ovarici in condizioni basali e sotto stimolo.

Secondo la testimonianza di un operatore le pratiche di colloquio con la coppia sono espressione di una prospettiva limitata da superare con un approccio più ampio di tipo inter-disciplinare e inter- culturale. Nell’orizzonte di tale dispositivo, questa proposta appare complicata da realizzare: la

111 _{Tecnica endoscopica che, attraverso l’inserzione di uno strumento ottico collegato ad una telecamera in cavità uterina,}

permette una visione diretta della cavità endometriale ed il riconoscimento quindi di eventuali patologie a suo carico.

112 _{Isterosalpingografia: Esame radiologico utilizzato per valutare la pervietà tubarica che consiste nell’iniettare un liquido}

di contrasto all’interno dell’utero e delle tube, se le tube sono aperte il liquido le attraversa fuoriesce nelle cavità circostanti e viene assorbito dall’organismo. Anche se i medici avvertono riguardo al dolore che si può provare in quanto viene esercitata una forte pressione, non esistono esami alternativi ugualmente validi e di prassi l’anestesia non viene somministrata.

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coppia è costretta a rispondere a domande prescritte costruite intorno al presupposto che l’infertilità sia una malattia di origine organica. Ciò esprime una circolarità tra diagnosi e malattia, terapia e malattia dal momento che il processo diagnostico è costruito in modo tale da non invalidare l’ipotesi iniziale:

In teoria (l’approccio alla coppia) andrebbe sviluppato ma noi dobbiamo ricordarci dei nostri mezzi e del nostro lavoro. Sono d’accordo che ci vorrebbero almeno 4 5 colloqui con le persone, con le coppie, per almeno poter capire veramente qualcosa e non è detto che ci arrivi, a volte ci vuole di più, o siamo sessuologi e fai il sessuologo e allora sì ti dedichi a fare quello ma se tu sei un biologo e medico devi aver altri strumenti che ti permettono di discriminare il problema organico da no e capire quanto la coppia è in uno stato di allarme o no, capire come è quella coppia, lo stato di salute della coppia psicologico e non solo fisico e poi a quel punto capire se indirizzarlo da un sessuologo che faccia quello o sennò fare quello (biologo, specializzando).

In molti casi, la comunicazione tra medico e paziente non sembra essere efficace. Comunicare non significa solo informare sulla diagnosi, ma ascoltare e comprendere il paziente, accompagnarlo nelle scelte senza sostituirsi al soggetto ma considerandolo parte attiva nel processo diagnostico. La principale preoccupazione degli operatori nel relazionarsi al paziente è quella di proporre la sola terapia considerata necessaria:

Mi sono reso conto che una base sessuologica psicologica oltre che biologica clinica e medica è fondamentale per capire chi hai davanti anche se non sei tu a dover dire non puoi fare il ciclo di PMA o sì, deve esserci uno psicologo che è in grado ma intanto ti aiuta a capire chi hai davanti. […] E anche approcciarti al paziente nel modo più corretto- che poi ti dico, non te lo so spiegare a livello pratico- quello che credo è che il paziente abbia bisogno di ascolto e se tu sai ascoltare sai anche come aiutare a prendere le scelte, come anche a fargli sopportare inevitabilmente dei fastidi dei disturbi che ci sono (biologo, centro infertilità).

Alcuni operatori evidenziano i limiti del modello medico di cura dell’infertilità dichiarandosi favorevoli ad una presa in carico del paziente che non comprenda solo aspetti legati all’efficacia delle tecniche:

In generale nel nostro ambito spesso c’è poco questo come dire interesse e accuratezza nell’ambito psicologico etico, c’è più che altro una concentrazione sul risultato, c’è la tecnica ma c’è molto di più. Per ottenere una cosa non basta solo il miglioramento conoscitivo tecnico pratico, è tutto l’ambiente che c’è intorno come lavorare con i pazienti, come curare nel modo giusto perché l’obiettivo è più ampio (biologo, centro infertilità).

Il successo delle tecnologie non è determinato esclusivamente dall’innovazione scientifica ma la relazione di cura dovrebbe comprende un aspetto più ampio e spesso tralasciato che riguarda la capacità di sviluppare un rapporto di fiducia fra medico e paziente (Bouznah, Lewertowski, 2013;

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Pisani, 2013). Come sottolinea Barbara Duden (2000: 214), “oggi il medico non ascolta la narrazione di una sofferenza. Nell’anamnesi contano i parametri: le misurazioni di punti temporali, le linee di tendenza”. I controlli moderni sulla gravidanza, le nuove tecnologie riproduttive adottate hanno trasformato profondamente il ruolo assunto dal medico e il significato attribuito alla gravidanza. Nel passato, essere medico significava saper formulare un’ipotesi causale, oggi il medico è l’esperto professionista che chiede alle pazienti conferma della diagnosi formulata. Se il concepimento e la gravidanza rappresentavano per le donne la lenta percezione di un’esperienza corporea, oggi, tramite le tecniche di procreazione assistita, la fecondazione è diventata la presa d’atto e l’interiorizzazione di un referto medico. Negli incontri con il paziente si mette in evidenza lo scarto prodotto fra due logiche dell’infertilità: per gli operatori è una malattia organica da curare ricorrendo alle tecnologie riproduttive mentre per i pazienti è legata a forze misteriose e invisibili, non è un fatto personale ma riguarda l’intera collettività. La narrazione del medico si basa su una visione occidentale di malattia come unica e universale, mentre il paziente fornisce una spiegazione particolare della malattia. Secondo Bouznah e Lewertowski (2013), occorre integrare in modo equilibrato queste due narrazioni al fine di costruire un’alleanza terapeutica fra medico e paziente, superando la visione binaria che oppone la verità del discorso medico e scientifico al racconto del soggetto.