• Anna Pratesi, Tumori e cure ‘miracolose’: l’influenza del web 2.0.
Come riconoscere una cura ‘miracolosa’ sul web
Federica Fanfani
Abstract – In questo lavoro ci si propone di stilare una sorta di guida che possa aiutare il malato ad evitare spiacevoli situazioni, se non gravi complicanze in termini di salute, derivanti dall’affidarsi a cure pseudo-miracolose proposte su Internet. Pur non essendo sempre semplice comprendere quando ci si trovi davanti ad un sito ‘bufala’, ci sono delle avvisaglie che non devono essere tralasciate e può aiutare il fatto che queste tendano a riproporsi: l’assenza di fondamenta scientifiche a supporto della cura in questione, l’esasperazione degli effetti collaterali dei trattamenti tradizionali e la ridondanza di testimo- nianze positive a sostegno della tesi proposta.
Keywords – cura miracolosa, evidenza scientifica, accesso diffuso, trattamenti, sito web. Introduzione
I pazienti malati di cancro molto spesso fanno affidamento a Internet nella speranzosa ricerca di una so- luzione – anche parziale – ai loro problemi; purtroppo, molto spesso la rete si rivela tutt’altro che un alleato. Online è infatti molto facile imbattersi in proposte di terapie non convenzionali o trattamenti di ogni tipo, del tutto privi di qualsiasi evidenza scientifica alle spalle. Le scelte sbagliate e fuorvianti in cui il paziente – dovute spesso alla condizione disperata in cui si trova – può incorrere percorrendo queste strade ‘alterna- tive’ possono essere estremamente dannose. Accompagnando o addirittura sostituendo la terapia prescritta dal medico, queste cure non solo possono rivelarsi del tutto inutili, ma anche causare un’alterazione od un peggioramento dello status del paziente; inoltre, sono da considerare anche i costi morali derivanti dal probabile fallimento e quelli finanziari, dal momento che questi trattamenti sono generalmente molto cari.
Ad oggi, la sorveglianza contro questo tipo di frode online è in crescita, sia da parte di apposite agenzie come l’americana FDA (Food and Drug Administration), sia tramite l’elaborazione di sofisticati modelli algoritmici che tramite una combinazione di formule riescono a setacciare la vastità della rete, scovando in modo automatico i siti che propongono e commerciano questo tipo di frode1. Ma, di fronte all’accesso
diffuso alle fonti d’informazione di cui al giorno d’oggi qualsiasi paziente/utente può disporre, è possibile riuscire a distinguere autonomamente – nei limiti del possibile – tra un falso mascherato e qualcosa di fon- dato? Di seguito una guida che possa permettere al paziente di orientarsi, costruita a partire da un’analisi del sito web ufficiale della cosiddetta ‘cura Simoncini’ (<http://curenaturalicancro.org/>).
Come orientarsi?
Mettersi nei panni di un paziente disperato, che non sta riscontando benefici immediati ed evidenti nella cura prescritta dal medico, è necessario per comprendere questo lavoro. Ogni barlume di speranza può essere importantissimo per un paziente malato di cancro, in particolare se l’alternativa è presentata e ‘venduta’ seguendo le leggi del marketing online.
Cerchiamo dunque di capire quali possano essere i campanelli di allarme da seguire per individuare già dal primo impatto una cura non valida, se non addirittura potenzialmente dannosa.
Il primo passo consiste nell’accertarsi che la teoria proposta sia fondata su delle solide fondamenta scientifiche; nel caso di cui si tratta in questo lavoro, è evidente l’esatto contrario. Nel sito della cura Si- moncini, non sono infatti presenti valide prove scientifiche a sostegno del trattamento proposto, quan- do al contrario è noto che per verificare l’efficacia di ogni nuova cura o farmaco, questi debbano essere sottoposti a lunghi e rigorosi trial clinici. In breve, Simoncini sostiene che il cancro sia una candida (e che sia curabile con il bicarbonato di sodio); nonostante ciò, l’ex medico non ha mai neanche cercato di dimostrare questa teoria – ad esempio, banalmente, tramite un esame istologico - che pure sta alla base di tutto il suo pensiero. In realtà, Simoncini cerca di portare una qualche forma di evidenza scientifica a sostegno della sua tesi, ma ad una più attenta analisi ci si può rendere conto di come gli studi citati – scientificamente validi - addirittura contraddicano il ragionamento dello stesso Simoncini2.
Altro elemento cui è importante prestare attenzione è la descrizione che viene fatta dei trattamenti che potremmo definire ufficiali o convenzionali; nel sito di Simoncini sono presenti intere sezioni – re- se inoltre ben visibili da luci e scritte lampeggianti, come se si trattasse di un’offerta commerciale per un prodotto cosmetico o un capo di abbigliamento3 – intitolate, ad esempio: Le fandonie della ricerca oncologica, Chemioterapia, una pratica assassina, ovvero il tradimento della medicina in nome del pro- fitto, Il bluff della genetica e dello scientificamente provato, o addirittura, Medicina prima causa di morte
e molte altre sulla stessa lunghezza d’onda. L’esasperazione totale di quelli che sono i possibili effetti collaterali di un trattamento medico comunemente utilizzato, deve necessariamente far accendere un campanello di allarme. Infatti, in Europa come in Italia sono appositamente presenti agenzie pubbliche (l’EMA, European Medicine Agency e l’AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco) preposte alla vigilanza ed all’approvazione dei trattamenti terapeutici, a tutela della sicurezza e della qualità di questi ultimi, che agiscono in modo del tutto autonomo rispetto alle case farmaceutiche, garantendo dunque indipenden- za e trasparenza.
Come abbiamo potuto osservare, chi gestisce i siti di cui ci stiamo occupando sa che deve cercare di far leva sulla fragilità psicologica del malato4. Un metodo molto diffuso in questo senso, consiste nel farsi
propaganda tramite le testimonianze – siano queste riportate per iscritto, o addirittura video – di pazienti precedentemente guariti, o presunti tali. In quest’ottica è importante sottolineare quanto sia cruciale l’at- trattiva psicologica e morale esercitata sul paziente: trovandosi in una situazione di salute particolarmen- te grave, immedesimarsi in qualcuno che abbia vissuto un’esperienza simile può generare una speranza, un’illusione cui aggrapparsi, apparentemente più risolutiva della scienza stessa, che non pretende di arri- vare dove non può. In concreto, trovare troppe testimonianze – e troppo positive – deve suscitare qualche sospetto. Innanzitutto, può trattarsi di testimonianze inventate di sana pianta da chi gestisce il sito web; mentre in altri casi è capitato che venissero offerti degli sconti sui trattamenti – spesso molto costosi – in cambio di una testimonianza di guarigione da poter pubblicare come spot. Talvolta può invece capitare che una testimonianza, pur in buona fede, possa risultare fuorviante: il miglioramento conseguito, infat- ti, potrebbe essere dipeso da fattori esterni e concomitanti alla cura, magari spiegabili scientificamente.
Conclusioni
Il mondo di Internet – ed in generale l’accesso diffuso a qualsiasi tipo di informazione di cui al giorno d’oggi chiunque può disporre – ha notevolmente aumentato la possibilità di imbattersi in casi ambigui come quello trattato in questo elaborato; il web è pieno di forum, chat e siti che raccontano di cure miracolose e di benefici straordinari, che possono generare l’illusione di aver finalmente trovato la soluzione che la medicina tradizionale non aveva saputo dare. Ciò che invece spesso manca, sono delle prove scientifiche attendibili a sostegno di queste tesi. Una cura contro il cancro è da considerarsi affi- dabile quando sia passata attraverso tutti gli step previsti dalla sperimentazione clinica, così come ogni nuova tesi scientifica debba essere considerata tale soltanto dopo aver superato il vaglio della cosiddetta
Gli elaborati di Informatica Biomedica prodotti dagli studenti 63
a queste regole, seguendo le indicazioni del proprio medico ed eventualmente orientandosi attraverso i siti ufficiali delle agenzie preposte. Oltre a ciò, per riconoscere a primo impatto un sito web che cerca di vendere come miracolosa una cura non valida, può essere utile seguire i consigli proposti in questo lavoro.
Bibliografia
1 Aphinyanaphongs Y., Fu L.D., Alfieris C.F. (2013) Identifying Unproven Cancer Treatments on the Health Web: Addressing Accuracy, Generalizability and Scalability. Stud Health Technol Inform 192, 667-671. 2 MedBunker. La cura Simoncini: una bufala pericolosa, <http://medbunker.blogspot.it/p/la-cura-simoncini-
non-cura-nessuno.html> (ultimo accesso: 02/2019).
3 Kashihara H., Nakayama T., Hatta T., Takahashi N., Fujita M. (2016) Evaluating the Quality of Website In- formation of Private-Practice Clinics Offering Cell Therapies in Japan. Interact Journal of Medical Research V(2), aprile-giugno, e15.
4 Sense About Science. I’ve got nothing to lose by trying it. <http://www.senseaboutscience.org/data/files/re- sources/136/Ive-got-nothing-to-lose_web.pdf> (ultimo accesso: 02/2019).