Abstract – L’elaborato si propone di illustrare la diffusione dei trattamenti e terapie alternative, defi- niti come ‘miracolosi’, riguardo alla cura dei tumori. Mostra inoltre come lo sviluppo del web 2.0 abbia influenzato la crescita di questo tipo di medicina, definita alternativa, attraverso la creazione di siti online o di compagnie che illustrano nuove terapie, differenti da quelle tradizionali, ma che spesso si dimostrano non attendibili. Infine, viene illustrato anche un tentativo effettuato per cercare di ridurre la diffusione di queste terapie non verificate scientificamente.
Keywords – tumori, web 2.0, medicina alternativa, inattendibilità. Introduzione
Secondo uno studio condotto dalla NIH, National Institute of Health, basandosi sui dati relativi agli anni dal 2010 al 2012, al 39,6% delle persone, tra uomini e donne, ad un certo punto della loro vita verrà diagnosticato un tumore. Sempre secondo lo stesso studio, il 34% delle persone che sviluppano un tumo- re morirà entro i 5 anni1.
Sin dal 1940, la medicina ha sviluppato metodi moderni per curare o trattare i tumori nei pazienti, quali la chemioterapia e la radioterapia, così come anche raffinate tecniche chirurgiche per rimuovere direttamente il tumore. Queste terapie hanno avuto risvolti positivi, tanto che, anche se, come dimostrato dallo studio della NIH, il 34% delle persone con un tumore muore probabilmente entro i primi 5 anni, la probabilità di sopravvivere è aumentata molto; infatti, prima dello sviluppo di queste moderne terapie, il 90% dei pazienti presentanti un tumore moriva entro pochi anni dallo sviluppo di esso2.
Queste evidenze scientifiche, tuttavia, non sembrano sempre bastare ai pazienti, che infatti spesso ri- fiutano le terapie tradizionali sostenute dai medici, per rivolgersi invece a quella che viene definita ‘medi- cina alternativa’, trovando in essa un maggior conforto e una maggiore sicurezza di guarigione. Uno studio condotto nell’università del Texas, tra il 1997 e il 1998, ha infatti dimostrato che sui 453 partecipanti (tutti presentanti un tumore), il 99,3% di questi aveva almeno sentito parlare della medicina alternativa, o CAM (Complementary/Alternative Medicine). Una gran parte dei partecipanti aveva inoltre anche provato que- ste terapie definite alternative3.
Cosa è la ‘medicina alternativa’?
La medicina alternativa consiste in pratiche che non sono state provate scientificamente, con le quali si ritiene di poter curare delle patologie, tra cui anche i tumori, rifiutando le tradizionali terapie.
Deve essere però fatta una distinzione tra la cosiddetta ‘medicina alternativa’ e la ‘medicina comple- mentare’: mentre la prima rifiuta nettamente i trattamenti tradizionali, sostituendosi completamente a questi, la seconda non li rifiuta, ma propone terapie che devono essere effettuate in compartecipazione a quelle proposte dai medici. La medicina definita complementare ha infatti come scopo quello di trattare gli effetti collaterali negativi delle terapie tradizionali, piuttosto che eliminare il tumore2.
Durante gli anni sono state sviluppate diverse terapie alternative, tra le quali troviamo la cura Livin- gston-Wheeler e l’utilizzo di cartilagine di squalo. La prima terapia è stata sviluppata da Virginia Whe- eler, attorno agli anni ‘60, la quale sosteneva che tutti i tipi di tumore sono causati da un unico batterio, il Progenitor cryptocides. La cura sostenuta consiste nel rafforzare il sistema immunitario, attraverso una dieta ristretta e la somministrazione di uno speciale vaccino. La seconda terapia consiste invece nell’u- tilizzare la cartilagine di squalo come trattamento contro i tumori; questa terapia si è sviluppata attorno
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agli anni ‘90, diventando particolarmente famosa, tanto che è stato riportato che circa 50000 americani, attorno alla metà del 1990, usavano la cartilagine di squalo per curarsi da un tumore. In entrambi i casi non sono stati verificati miglioramenti né nella cura del tumore né nella qualità della vita dei pazienti4.
Le persone affette da un tumore tendono spesso a rivolgere la loro attenzione a queste terapie alterna- tive, in quanto i metodi tradizionali hanno solitamente degli effetti collaterali, come dolore, sensazione di affaticamento, debolezza e maggior rischio di contrarre infezioni. Inoltre, le terapie tradizionali non sem- pre riescono a eliminare definitivamente la malattia, dando così ai pazienti la sensazione di sottoporsi a trattamenti apparentemente inutili o solamente dolorosi. Infine, affidandosi a questi metodi alternativi, i pazienti sentono di avere un maggior controllo sul loro destino e una maggiore fiducia sul loro futuro2. Influenza del web 2.0 sulla cura dei tumori
Con l’avvento del web 2.0 attorno agli anni 2000, praticamente qualsiasi persona dotata di una con- nessione Internet e di un computer può intervenire sul web, aprendo ad esempio una propria pagina o consultando pagine preesistenti. Se da una parte ciò appare positivo, in quanto in questo modo le risorse di internet risultano accessibili a tutti, dall’altra ha provocato l’aumento di risorse poco affidabili, anche ri- guardo all’ambito della medicina e della salute. Sempre più persone, infatti, tendono a consultare internet in caso di malattie, prima di rivolgersi ad un medico e ad affidarsi a quello che viene affermato nelle varie pagine, senza soffermarsi troppo sull’attendibilità della fonte consultata. Dal momento che con l’avvento del web 2.0 è presente un numero enorme di pagine, è sempre più facile infatti per una persona trovare tra i siti attendibili, anche molti siti inattendibili, che si vendono come affidabili5.
Le persone affette da tumori, come dimostrano vari studi di ricerca, tendono spesso a cercare informa- zioni riguardo ai trattamenti possibili per le loro malattie. Uno studio afferma infatti che il 65% delle persone con un tumore ha ricercato almeno una volta trattamenti su internet non verificati, il 12% ha acquistato delle cure online e l’83% ha usato almeno una volta uno di questi trattamenti trovati. Spesso, inoltre, questi siti, che sponsorizzano trattamenti alternativi non verificati, scoraggiano le persone a fidarsi delle terapie tradi- zionali, influenzandole a seguire quelle proposte da loro e talvolta anche ad acquistare prodotti definiti come ‘miracolosi’ nella cura del cancro. Il 46% dei siti trovati effettuando la ricerca sul web di ‘trattamenti contro il cancro non tradizionali’ presenta infatti informazioni su prodotti che possono essere acquistati dai visitatori del sito. Quindi, l’intento di chi crea questi siti o queste compagnie è spesso non quello di cercare di curare veramente le persone dalla malattia, ma di ingannarle e guadagnare qualcosa in questo modo6.
Ricercando sul web, inoltre, si possono facilmente trovare storie raccontate da persone che durante il corso della loro vita sono state affette da un tumore e che, applicando trattamenti alternativi, sono riusci- te ad eliminarlo. Tuttavia, anche in questo caso l’affidabilità di queste risorse non è verificata.
Possibili interventi
Negli ultimi anni alcune società hanno provveduto al controllo di queste terapie sponsorizzate da siti web o compagnie non autorizzate, prendendo provvedimenti.
Ad esempio, la Federal Trade Commission (FTC), nel settembre del 2008, ha annunciato di aver in- trapreso 11 provvedimenti legali contro compagnie che sponsorizzavano trattamenti alternativi proposti per la cura dei tumori, presentandoli come efficaci e scientificamente provati. In tutti i casi, le compagnie sono state obbligate ad avvertire almeno i consumatori, che compravano i loro prodotti, della assente prova scientifica della funzionalità di questi nella cura per il cancro. Inoltre, hanno anche esortato le compagnie ad invitare i consumatori dei loro prodotti a rivolgersi nello stesso tempo ad un medico7.
La Federal Trade Commission (FTC) ha anche annunciato la creazione di un nuovo sito web (<www. ftc.gov/curious>), in cui viene spiegato alle persone come individuare e segnalare trattamenti o prodotti per la cura del cancro non effettivamente provati7.
Conclusioni
La diffusione di trattamenti alternativi, presentati come ‘cure miracolose’, è un fenomeno che sta au- mentando sempre di più, soprattutto grazie all’avvento del web libero e accessibile a praticamente tutta la popolazione, con la possibilità di intervenire direttamente in esso.
Sarebbe necessario che venisse creato un sistema di controllo dei vari siti che esistono più efficiente, così da sapere facilmente quali possono essere ritenuti attendibili e quali invece no, senza che le persone vengano tratte in inganno.
Infine, è sempre importante ricordare che Internet non potrà mai sostituire il medico e che in caso di malattie e problemi, come appunto il caso dei tumori, è necessario consultare il proprio dottore e eventual- mente mostrargli le ricerche effettuate, per verificarne l’attendibilità o meno.
Bibliografia
1 SEER Stat Fact Sheets: Cancer of Any Site, <http://seer.cancer.gov/statfacts/html/all.html#survival> (ultimo accesso: 02/2019).
2 Alternative cancer treatments (Wikipedia), <https://en.wikipedia.org/wiki/Alternative_cancer_treatments> (ultimo accesso: 02/2019).
3 Richardson M.A., Sanders T., Palmer J.L., Greisinger A., Singletary S.E. (2000) Complementary/alternative medicine use in a comprehensive cancer center and the implications for oncology. Journal of Clinical On- cology XVIII(13), 2505-2514.
4 Vickers A. (2004) Alternative Cancer Cures: “Unproven” or “Disproven”? CA: A Cancer Journal for Clini- cians LIV, 110-118.
5 Web 2.0 (Wikipedia), <https://it.wikipedia.org/wiki/Web_2.0> (ultimo accesso: 02/2019).
6 Aphinyanaphongs Y., Fu L.D., Aliferis C.F. (2013) Identifying Unproven Cancer Treatments on the Health Web: Addressing Accuracy, Generalizability and Scalability. Stud Health Technol Inform 192, 667-671. 7 FTC Sweep Stops Peddlers of Bogus Cancer Cures, <https://www.ftc.gov/news-events/press-releases/2008/09/
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1.3 Qualità dell’informazione sanitaria in rete: danni alla salute derivanti da Internet Il tema relativo ai danni alla salute derivanti dall’uso di informazioni recuperate in re- te è spesso misconosciuto ma estremamente importante. Su tale argomento non esistono molte pubblicazioni nella letteratura scientifica biomedica.
Su questo argomento sono stati selezionati i seguenti elaborati: