• Federico Frigerio, Il turismo delle cellule staminali.
La potenza attrattiva del turismo di cellule staminali
Giorgio Graps
abstract – Questo lavoro punta a descrivere quali sono le principali cause e i principali mezzi che hanno portato allo sviluppo e diffusione di quel particolare tipo di turismo medico che è il turismo delle cellule staminali, provando a comprendere quali sono le possibili conseguenze ed evidenziando cosa è già stato fatto e come si può intervenire.
Keywords – turismo delle cellule staminali, trattamenti con cellule staminali, social network. Introduzione
Le cellule staminali rappresentano sicuramente una delle scoperte più importanti in campo medico, e non solo, degli ultimi anni. Isolate per la prima volta nel 1981 da Sir Martin John Evans nei topi e poi nel 1998 da James Thomas in un embrione umano, la ricerca sulle cellule staminali ha fatto passi da gi- gante in pochissimi anni. Ricercatori provenienti da ogni parte del mondo hanno contribuito ampliando, con nuove tecniche e scoperte, la conoscenza su queste particolari cellule e aprendo la strada a quella che viene chiamata medicina rigenerativa, cioè quella branca della medicina che si pone come obiettivo la ‘rigenerazione’ tramite le staminali di tessuti e organi danneggiati.
Ad oggi sono già utilizzate terapie tramite le cellule staminali per quanto riguarda le malattie del sangue e della pelle, ma le prospettive future sono molto più ampie si parla infatti di trovare cure a ma- lattie per ora senza soluzione come la distrofia muscolare o malattie neurodegenerative come il morbo di Alzheimer, il morbo di Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica (ALS) dando speranza a tutti coloro che per ora non possono fare altro che aspettare.
Ed è proprio questa speranza che spinge molte persone ad andare all’estero attirati da fantomatiche cure miracolose a base di cellule staminali, molte delle quali pubblicizzate online, divenendo così parte di un vero e proprio fenomeno globale che sta prendendo sempre più piede che è il turismo delle cellule
staminali.
Il turismo delle cellule staminali e la rete
La rapida crescita di questo fenomeno è il riflesso delle possibilità date dalla globalizzazione, la pos- sibilità di spostarsi più facilmente grazie ai voli low cost e all’ampliamento dei servizi sanitari offerti dai paesi in via di sviluppo, parallelamente a quella che è diventata la portata globale di Internet e dei social media che quindi rendono più facile e diretto il contatto tra ‘pazienti’ in cerca di un miracolo e agenzie sanitarie straniere in grado di offrire una soluzione tramite cure a base di cellule staminali, che per la maggior parte non sono né accettate né tantomeno testate nel proprio paese d’origine1.
Puntando infatti su siti di facile uso e facili da navigare le cliniche attraggono online pazienti da tutto il mondo presentandosi ad essi come delle eccellenze nel proprio campo e utilizzando spesso
elogi gratuiti dei propri medici e delle condizioni dei propri ambulatori, mostrando così tutte le pos- sibilità che essi possono offrire ma dando volontariamente giudizi sbilanciati che nella maggior parte dei casi neanche accennano a quelle possono essere le possibili conseguenze negative di queste tera- pie2. Numerose sono infatti le precauzioni che dovrebbero essere prese prima di intraprendere questi
viaggi della speranza e a cui la mancata attenzione può portare a problemi più o meno gravi, partendo dal presupposto che questi viaggi spesso vengono fatti senza contattare il proprio medico di famiglia, o almeno qualcuno di competente e quindi non informandosi su quali possono essere le situazioni ambientali e cliniche del paese di destinazione e non prendendo in questo modo le giuste precauzioni, in primis vaccini. Arrivando poi a quelle che sono le problematiche intrinseche di questi trattamenti sperimentali come per esempio la possibilità di sviluppare tumori. Come avvenuto nel caso di un uo- mo di 66 anni sottopostosi ad un’infusione di cellule staminali per il trattamento dei deficit residuali da ictus ischemico in cliniche in Cina, Argentina e Messico e che ha sviluppato una lesione al midollo spinale toracico e al sacco durale e che la biopsia ha rilevato essere una neoplasia sviluppata dalle cel- lule staminali esogene3.
Un ruolo importante sembra giocarlo anche il mondo dei social network, come Facebook, Twitter, Youtube e così via, utilizzati da oltre il 50% di queste cliniche (Fig. 1), rappresentano il punto di inizio del contatto tra clinica e paziente per spingere poi quest’ultimo ad ottenere maggiori informazioni nel ri- spettivo sito2. Oltre a questo aspetto, i social, essendo punti di comunicazione di massa, dovrebbero avere
grande importanza per quel che riguarda l’informazione sulle cellule staminali mentre invece risultano essere unicamente dei punti di diffusione di un positivismo esagerato e surreale, come avvenuto per esem- pio nel caso di Gordie Howe, un ex giocatore di hockey americano che nel dicembre 2014 ha ricevuto un trattamento con cellule staminali in Messico in seguito ad un ictus di cui ha sofferto pochi mesi prima. Nei giorni successivi alla pubblicazione di un comunicato stampa in cui dichiarava di aver riscontrato ap- parentemente dei miglioramenti i social media, in particolare twitter, vennero completamente ricoperti da una valanga di commenti positivi che definivano questo trattamento come ‘miracoloso’, ‘sorprendente’, ‘straordinario’, mentre solo una piccola percentuale di questi accennava al fatto che l’efficacia di questi trat- tamenti non è effettivamente testata e che invece possono risultare pericolosi4. Questa è la dimostrazione
di come i social da enorme mezzo di prevenzione e sensibilizzazione sono diventati un pericoloso luogo di incomprensione e disinformazione.
Gli elaborati di Informatica Biomedica prodotti dagli studenti 99
Metodi d’intervento
Molte organizzazioni scientifiche si stanno impegnando per cercare di prevenire questo fenomeno offrendo dei mezzi di discernimento, in particolare l’ISSCR (International Society for Stem Cell Rese- arch) cerca di fornire più informazioni possibili su questi trattamenti e sullo stato della ricerca scientifica, quella vera, elencando in primis una serie di domande da porre su qualunque trattamento si stia pren- dendo in considerazione, per esempio:
• È la routine di trattamento per la malattia o condizione specifica del paziente?
• Quali sono i possibili benefici che si possono attendere, come potranno essere misurati, e quanto tempo ci vorrà per vedere i risultati?
• Qual è la prova scientifica che il trattamento funziona e dove è stata pubblicata? • Quali sono i rischi della procedura stessa e i possibili effetti negativi?
• Esiste un organo indipendente, come ad esempio un comitato istituzionale di revisione, per supervi- sionare il piano di trattamento?5
Inoltre l’organizzazione si sarebbe impegnata a controllare le cliniche segnalate dagli utenti, verifican- do se sono sorvegliate da commissioni etiche, se hanno aderito a queste, se hanno l’approvazione regola- mentata da organi competenti del proprio paese e si sono impegnati poi a pubblicare tutti i loro risultati online1.
Ma tutto questo non ha avuto il riscontro atteso, le persone continuano a fidarsi e ad intraprendere questi viaggi all’estero, per quale ragione?
Tutti questi sforzi sono importantissimi ma non sufficienti perché non prendono in conside- razione il motivo fondamentale per cui molte di queste persone provano queste terapie e che è la disperazione, sono persone che sanno a cosa può portare la loro malattia e vedono queste terapie come una chance, una possibilità, una speranza ed è proprio questa la chiave di volta su cui si fon- da il turismo delle cellule staminali. Quando una persona perde la strada verso un obbiettivo, che in questo caso rappresenta una cura o comunque un miglioramento della sua situazione, è spinta a trovare un altro percorso e così l’interesse di un paziente a perseguire una terapia con le cellule staminali può essere la manifestazione di un desiderio di fare qualcosa, di mantenere un senso di controllo sul proprio futuro che è fondamentale per molti pazienti e senza la quale è facile scivolare in sentimenti di impotenza e disperazione6.
Conclusione
Il turismo delle cellule staminali è un problema che va quindi combattuto a più livelli prima di tut- to sulla rete fornendo più mezzi possibili per informare adeguatamente le persone, magari utilizzando siti pubblicizzati da istituzioni governative, e che quindi risultino affidabili ai più, che informino su quali terapie ci sia effettivamente un riscontro clinico e su quali no, quali sono i rischi e quindi i motivi per cui questi trattamenti non sono legali nel proprio paese. Tutto questo va poi accompagnato da un maggiore sforzo da parte di ogni singolo medico, egli infatti rappresenta nel suo piccolo un’importan- te figura di riferimento per molte persone e che se, come nella maggior parte dei casi, non si ferma a prestare un minimo di attenzione alla situazione singola e personale del paziente che invece potreb- be vedere unicamente le grosse possibilità offerte da queste terapie, scatena in lui l’effetto peggiore, quest’ultimo infatti vedendosi chiudere un percorso per lui molto importante e in cui aveva deposto le sue speranze preferisce diffidare del proprio medico e correre il rischio. Egli invece deve soffermarsi a capire quali sono i timori e i bisogni del proprio paziente consigliandoli percorsi alternativi in modo da mantenere vivi in lui degli obiettivi, per esempio i miglioramenti a cui possono portare altre cure, o almeno individuare e raccomandare delle risorse sociali che possano aiutare il paziente a mantenere chiaro e forte in lui un obiettivo per contrastare il potente richiamo delle cellule staminali.
Bibliografia
1 Einsiedel E., Adamson H. (2012) Stem cell tourism and future stem cell tourist: policy and ethical implica- tions. Developing World Bioethics 12, 35-44.
2 Connolly R., O’Brien T., Flaherty G. (2014) Stem cell tourism – A web-based analysis of clinical services available to international travellers. Travel Medicine and Infectious Disease 12, 695-701.
3 Berkowitz A. (2016) Glioproliferative Lesion of the Spinal Cord as a Complication of “Stem-Cell Tourism”. The new England Journal of Medicine 375, 196-198.
4 Du L., Rachul C., Guo Z., Caulfield T. (2016) Gordie Howe’s “Miraculous Treatment”: Case Study of Twitter Users’ Reactions to a Sport Celebrity’s Stem Cell Treatment. JMIR Public Health Surveill II(1), <http://pub- lichealth.jmir.org/2016/1/e8/> (ultimo accesso: 02/2019).
5 Mitka M. (2010) Troubled by “Stem Cell Tourism” Claims, Group Launches Web-Based Guidance. JAMA 304, 1315-1316.
6 Hyun I. (2013) Therapeutic Hope, Spiritual Distress, and the Problem of Stem Cell Tourism. Cell Stem Cell 12, 505-507.
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