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• Emilia Taddei, Infodemiology e infoveillance: le informazioni in rete a supporto delle decisioni

riguardanti la salute pubblica.

Infodemiology e infoveillance

Antonio Fidanzati

abstract – Questo lavoro descrive il significato dei termini infodemiology e infoveillance, facendo particolare riferimento alle loro applicazioni in campo tecnologico e sanitario.

keywords – epidemiologia, infodemiology, infoveillance, sorveglianza sindromica. Introduzione

I procedimenti tradizionali con i quali viene studiata la causa, la distribuzione e la frequenza di una malattia fanno capo all’epidemiologia. Uno degli obiettivi di questa scienza è quello di programmare e attivare piani di controllo e di monitoraggio che hanno come scopo l’organizzazione degli interventi di sanità pubblica. Questi processi avvengono solo dopo una attenta valutazione di indagini e di dati clinici provenienti da sondaggi; i risultati ottenuti vengono poi raccolti con metodi di ricerca epidemiologici, i quali mirano, attraverso la diffusione dei mezzi di comunicazione e campagne di relazioni pubbliche, a modificare gli atteggiamenti, il comportamento e lo stato di salute della popolazione. Questo ciclo, spesso, è un processo che richiede molto tempo e anche un’ ingente quantità di investimenti. Tuttavia, lo sviluppo esponenziale dell’influenza di Internet e dei social media in ambito sanitario ha spostato l’attenzione dei ricercatori dal piano di studio delle cause e della distribuzione delle malattie al piano di studio delle cause e della distribuzione dell’informazione: infatti i cambiamenti nel comportamento della popolazione, l’atteg- giamento e l’attenzione del pubblico, o lo stato di salute si riflettono spesso in cambiamenti immediati nei modelli di informazione e comunicazione su Internet. Tutto questo si traduce nell’introduzione nel 2004, da parte del ricercatore canadese Gunther Eysenbach, di nuove metriche di valutazione dell’informazione volte ad integrare e migliorare i metodi tradizionali epidemiologici: infodemiology e infoveillance.

Infodemiology e infoveillance

Partendo dalla domanda se il controllo delle tendenze di ricerca riguardanti la salute su internet, nel corso del tempo, possa essere utilizzato per scopi di salute pubblica, in particolare per la sorveglianza

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sindromica, Gunther Eysenbach nel 2004 ha effettuato un monitoraggio (durata di 33 settimane, dalla settimana 41 del 2004, 3-9 ottobre, alla settimana 20 del 2005, 15-21 maggio), attraverso un’analisi automa- tizzata, sulle ricerche nel web correlate alla parola chiave ‘flu’ con l’intento di prevedere una possibile epi- demia influenzale1. Per effettuare tale tipo di ricerca, Eysenbach ha dovuto sviluppare, in primo luogo, un

metodo per la raccolta di dati da parte di Google, e poi un modello per prevenire un focolaio di influenza (basandosi sulle variazioni di attività di ricerca su Internet per le informazioni riguardanti l’influenza).

Il primo ostacolo che si presentò al ricercatore canadese fu la difficoltà di ottenere dati di ricerca imparziali, specie utilizzando un motore di ricerca come Google, avverso alla condivisione di questi. Tuttavia, nonostante Google non fornisca i log files dettagliati per tutte le ricerche effettuate sui suoi siti, fornisce statistiche piuttosto dettagliate per gli inserzionisti ‘che acquistano’, o meglio, ‘avanzano un’offer- ta’ per determinate parole chiave nel quadro del suo programma di keyword advertising-triggered Google

Adsense (servizio di banner pubblicitari offerto da Google). Eysenbach, quindi, per ottenere delle stati-

stiche sulla prevalenza di ricerca su un determinato argomento, creò una campagna (costituita da una o più parole chiave di attivazione di uno o più link sponsorizzati diversi) usando una keyword-triggered con link sponsorizzato in Google Adsense; la campagna venne però effettuata solo per utenti canadesi che effettuavano ricerche utilizzando parole chiave come ‘flu’ o ‘flu symptons’ in Google.

Diversi parametri sono forniti da Google Adsense per ogni campagna, come il numero di visualizza- zione degli annunci, i click sulla pubblicità e i click through-rate.

Il passo successivo compiuto da Eysenbach fu quello di associare le statistiche giornaliere sulle vi- sualizzazione degli annunci e click forniti da Google per abbinarli ai periodi di tempo dei reports nazio- nali settimanali offerti da FluWatch (sistema di controllo nazionale canadese che monitora la diffusione dell’influenza e di malattie simil-influenzali su base continuativa). I rapporti FluWatch forniscono le me- triche di sorveglianza delle malattie tradizionali, tra cui il numero di test dell’influenza di laboratorio per l’influenza A o B, il numero di test di laboratorio risultato positivo per l’influenza A o B, e il numero di casi di malattie simil-influenzali, registrate dai medici sentinella (ILI-SPR).

Per ultimo, Eysenbach correlò ILI-SPR (misura tradizionale per la sorveglianza-influenzale), insieme alle misure innovative ottenute con la campagna di Google (click, click trough-rate e visualizzazioni degli annunci), con il numero di test di laboratorio e di casi che indicavano l’incidenza influenzale, al fine di paragonare il valore predittivo di tali misure.

Il risultato ottenuto alla fine del suo monitoraggio fu di: • 54.507 visualizzazioni di annunci;

• 4.582 clicks.

Figura 1 – Dati normalizzati da Fluwatch (casi di influenza, esami di laboratorio, ILI rapporti da medici sentinel- la) e Google (numero di clic su un link di influenza parola chiave-triggered)1.

Tra tutti i metodi utilizzati nella campagna, quello dei clicks si è dimostrato il migliore dal punto di vista dei risultati ottenuti, perché è risultato non solo avere la migliore correlazione con misure di sorve- glianza tradizionali, ma anche essere maggiormente connesso con gli eventi influenzali rispetto ai rap- porti ILI effettuati da medici sentinella.

I clicks si sono inoltre rivelati essere un marcatore più tempestivo rispetto agli ILI-SPR (ovvero mi- gliore nel predire eventi influenzali della settimana seguente) ed avere costi trascurabili rispetto a quelli dei metodi tradizionali (Google infatti fa pagare solo $ 0,08 per click-through, quindi il costo dell’intera campagna è stato solo di $ 365,64 per l’intera stagione influenzale).

La nuova metodologia di sorveglianza sindromica utilizzata da Eysenbach venne definita con i termi- ni di infodemiology e infoveillance. La prima, in una definizione più formale, è intesa come la scienza della distribuzione e dei determinanti di informazione in un supporto elettronico, in particolare Internet, o in una popolazione, con l’obiettivo finale di informare la salute pubblica e l’ordine pubblico. Infoveillance, invece, è il monitoraggio longitudinale di metriche Infodemiology per la sorveglianza e l’analisi dei trend.

Il termine ‘informazione’ è da interpretare come qualcosa di testuale, aperto, accessibile, non strutturato, prodotto e consumato dal pubblico su Internet; ne consegue che l’infodemiology può essere utilizzata per: • analizzare le query da motori di ricerca Internet per la previsione di epidemie;

• monitorare gli aggiornamenti di stato delle persone sul microblog, come Twitter, o dati di social net- work, raccolti da siti come Facebook, per la sorveglianza sindromica;

• rilevare e quantificare le disparità nella disponibilità di informazioni sanitarie;

• l’individuazione e il monitoraggio di pubblicazioni rilevanti per la salute pubblica su Internet (come ad esempio i siti anti-vaccinazione).

Tuttavia infodemiology non deve essere frainteso come avere solo applicazioni pratiche nel contesto delle malattie infettive; al contrario, il monitoraggio e la lotta contro i fattori di rischio comportamentali per le malattie croniche sono altre aree di applicazione (come ad esempio campagne contro il fumo).

È importante comunque notare che anche infodemiology, come tutti i metodi, presenta alcune limi- tazioni. Basandosi sulla raccolta di dati testuali e sul monitoraggio di parole chiavi brevi, può succedere che questi risultino di difficile interpretazione o classificazione. Un altro limite è la rappresentatività; infatti, il numero di utenti che utilizza Internet non è rappresentativo per l’intera popolazione, poiché la maggior parte di questi sono giovani, più istruiti, hanno redditi più elevati e risiedono nelle aree urbane. Infine, a seconda del livello di analisi, possono sorgere problemi di privacy: ad esempio, nel contesto di analizzare le query di ricerca , è stato dimostrato che sono possibili identificazioni degli utenti partendo da questi dati, se le singole ricerche sono collegate da identificatori.

Al fine di illustrare le sue ulteriori applicazioni, ad oggi, Infodemiology viene portato avanti dal la- voro effettuato dal Centro di Global Health Innovation che ha inventato un nuovo sistema: infovigil2.

L’obiettivo di questo nuovo progetto è quello di sviluppare nuovi metodi e metriche infodemiology, intesi come un set open source per raccogliere parametri, consentendo ai ricercatori di identificare e tenere traccia delle informazioni cercate (domanda) e della fornitura di queste (offerta), nei media digitali nel corso del tempo3.

Conclusione

Infodemiology risulta ancora essere una disciplina emergente all’interno dell’informatica sanitaria pubblica. Tuttavia, come ha anche detto lo stesso Eysenbach nel 2006: «Internet ha reso misurabile ciò che in precedenza era incommensurabile: la distribuzione di informazioni sulla salute in una popolazio- ne, il monitoraggio delle tendenze di informazione sanitaria nel corso del tempo, e l’identificazione delle lacune tra l’offerta di informazioni e la domanda»1. Le parole di Eysenbach sottolineano come la ricerca

Infodemiology possa portare alla scoperta di indicatori affidabili e significativi per monitorare la doman- da di informazione sanitaria e la fornitura di tendenze, alla promozione della nostra conoscenza su come

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massimizzare l’uso di Internet per migliorare la salute pubblica e fornire la possibilità di utilizzare alcune di queste metriche come sistemi di allarme rapido per i focolai di malattie infettive, bioterrorismo, o di malattie emergenti.

Bibliografia

1 Eysenbach G. (2006) Infodemiology: tracking flu-related searches on the web for syndromic surveillance. AMIA Annu Symp Proc, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17238340> (ultimo accesso: 02/2019), 244-248.

2 Infodemiology (Wikipedia), <https://en.wikipedia.org/wiki/Infodemiology> (ultimo accesso: 02/2019). 3 Chew C, Eysenbach G. Pandemics in the age of Twitter: content analysis of Tweets during the 2009 H1N1

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