abstract – L’elaborato intende trattare in linee generali il fenomeno del turismo delle cellule stami- nali e in particolare le cause che negli ultimi anni ne hanno incrementato la popolarità. L’obiettivo è quello di mettere in luce le principali soluzioni che le associazioni sanitarie hanno messo in campo per contrastarlo.
Keywords – cellule staminali, turismo delle cellule staminali, “cliniche dei miracoli”, FDA ( Food and Drug Admistration)
Introduzione
Nell’ultimo decennio, la crescente attenzione per le cellule staminali e i loro promettenti risultati sperimentali per la cura di una grande varietà di malattie hanno portato all’espansione di un fenomeno molto critico: il turismo delle cellule staminali.
Migliaia di persone disperate sono disposte ad investire i risparmi di una vita per raggiungere delle cliniche, spesso in capo al mondo, dove sottoporsi a cure spacciate per ‘miracolose’ da chi le gestisce ma, in realtà, prive delle necessarie autorizzazioni sanitarie e soprattutto di qualsiasi valenza scientifica.
Oggigiorno, infatti, le uniche terapie legalmente approvate negli USA e basate sull’utilizzo delle cellu- le staminali sono quelle che si occupano della cura di alcuni disturbi a danno del sistema immunitario e del sangue, assieme ad alcune malattie o lesioni che colpiscono le ossa, la cute o la cornea1.
Le cause
Ma cosa spinge così tanti pazienti alla ricerca di una soluzione talmente immediata e promettente da rivelarsi inefficace e talvolta persino dannosa? Come mai negli ultimi tempi stanno sorgendo sempre più numerose ‘cliniche dei miracoli’, senza alcun controllo?
In realtà le due questioni sono strettamente connesse e consequenziali tra loro.
I pazienti che si sottopongono a queste cure inefficaci sono spesso disperati, alle prese con una malat- tia per la quale le opzioni terapeutiche sono molto limitate o semplicemente inesistenti. Questo le rende fragili, vulnerabili – soprattutto sotto il profilo psicologico – facili prede di individui senza scrupoli.
Se a tutto ciò si aggiunge una disinformazione di fondo da parte del malato, aggravata da un perdita di fiducia nel rapporto medico-paziente e da una veicolazione incontrollata di false notizie e cure prodi- giose ad opera dei mass media, è facile dedurre come sempre più frequentemente questi pazienti si ag- grappino a chiunque possa ‘offrire’ loro una speranza di guarigione a caro prezzo.
Secondo una recente ricerca pubblicata sulla rivista Cell Stem Cell dal bioetico L. Turner e dal ricerca- tore specializzato in staminali P. Knoepfler, negli USA il numero di aziende che promuovono trattamenti con cellule staminali sono almeno 351 in quasi 600 cliniche diverse2.
A capo di queste ultime ci sono professionalità di vario tipo, da chirurghi estetici fino a naturopati, ‘pionieri’ che reclutano colleghi e formano i professionisti del futuro. Lo stesso articolo rivela che circa il 60% di queste cliniche promuove interventi con cellule staminali derivate dal tessuto adiposo, e il 48% delle stesse anche trattamenti basati sul midollo osseo2.
Dati recuperati dai siti web che promuovono terapie con staminali; vengono indicati i tessuti di origi- ne da cui vengono prelevate (A) e i campi di applicazione terapeutici (B).
I due ricercatori inoltre, mettono in luce una tendenza ancora più preoccupante e cioè il fatto che il turismo delle staminali non consiste più in una fuga della speranza verso mete estere ma è ormai a porta-
ta di mano: «in ogni Stato, oggi, le persone possono ricevere dei “trattamenti” a base di cellule staminali localmente» spiega Knoepfler.
Nella sola città di Beverly Hills ci sono addiritura 18 cliniche che offrono terapie con staminali, e speci- fica: «nelle aree metropolitane più grandi, nel giro di 15 minuti si può raggiungere una clinica che offra que- sto tipo di trattamenti. Penso che questo rifletta un cambiamento di quanto è avvenuto in passato, diverso da quello che avevamo definito come turismo delle staminali»2.
Il problema di fondo in realtà è che chi si trova alla guida di queste cliniche negli USA approfitta del- le lacune nella normativa della Food and Drug Administration (FDA), la quale regolamenta dispositivi medici, trapianti di tessuti e farmaci, ma non si occupa esplicitamente di trapianti d’organo e della pratica medica.
Spesso infatti, questi pseudoscienziati, per vendere un ‘prodotto in grado di curare’, in primo luogo non ne dichiarano la valenza come farmaco (che necessita l’approvazione della FDA) e inoltre utilizzano un trattamento ambiguo dal punto di vista legislativo: essi prelevano alcune cellule staminali direttamen- te dal paziente, le fanno crescere in coltura sottoponendole a manipolazioni minime per poi reiniettarle nel paziente stesso.
La disputa quindi verte su un fatto prettamente interpretativo: il trapianto di tessuto deve essere con- siderato come un normale trapianto d’organo, di competenza della pratica medica ordinaria, o come un trattamento farmacologico, sottoposto invece alla FDA?3
L’operato di queste vere e proprie fabbriche di soldi viene sintetizzato in maniera esaustiva dalle accuse mosse da Timothy A. Caulfield, responsabile della Ricerca in Canada e del Diritto pubblico e politico all’università di Alberta, il quale denuncia il fatto che, in realtà, niente di tutto ciò che viene offerto come sicuro, di routine ed efficace, è in sintonia con quanto affermato da scienziati e ricercatori
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circa i comprovati campi di applicazione delle cellule staminali4.
Egli dichiara a ragione come il fenomeno del ‘Stem Cell Tourism’ danneggi gravemente la legittimità dell’intero campo di ricerca sulle cellule staminali, rischiando di compromettere il credito e la reputa- zione di quella che ha tutte le premesse per diventare tra qualche decennio la principale terapia contro qualunque malattia degenerativa.
Conclusioni
Molte sono le possibili soluzioni e gli interventi messi in atto da numerose Associazioni per contra- stare questo problema. L’idea di fondo che le accomuna è l’obiettivo di fornire ai pazienti un’ informazio- ne precisa sull’argomento e sui possibili impieghi terapeutici approvati oggigiorno. In che modo?
La facoltà di legge dell’Università dell’Alberta assieme allo Stem Cell Network (Canada) hanno re- alizzato What you need to know about stem cell therapies, un manuale che fornisce al lettore quelli che sono gli strumenti clinici necessari per distinguere le terapie affidabili e scientificamente approvate, da interventi che non hanno seguito un iter regolativo e pertanto non possiedono i requisiti fondamentali di garanzia del malato5.
Gli autori inoltre, il dr. Z. Master e il già citato prof. T. Caulfield, mettono a fuoco le varie strategie di vendita dei sostenitori delle ‘cure miracolose’.
Questi ultimi infatti, divulgano liberamente le loro ricerche su riviste non accreditate e spesso con mezzi di comunicazione ingannevoli come l’uso improprio di altri pazienti come testimonial, dichiaran- do di essere in attesa della concessione del brevetto.
In realtà la pubblicazione su una rivista scientifica accreditata è l’unica modalità di valenza scientifi- ca approvata dalla comunità internazionale e dunque i pazienti dovrebbero sempre diffidare da chi non segue questo iter certificativo.
Sulla stessa linea si è mossa anche la International Society for Stem Cell Research (ISRS) la quale ha lanciato un sito web (<http://closerlookatstemcells.org>) con lo stesso intento informativo ed educativo sul tema delle cellule staminali e sulle loro applicazioni terapeutiche1.
Un’altra possibile alternativa messa in luce dagli stessi Caulfield e Zarzeczny in un un lavoro pubbli- cato nel 2012 sulla rivista ufficiale del College of Family Physicians (Canada) pone in risalto il confronto tra medico di famiglia e paziente, un’occasione preziosa per rafforzare la fiducia tra entrambe le parti. Infatti, dal momento che il medico può costituire un importante sostegno per l’autonomia decisionale del malato, si cerca di evitare che il paziente corra il rischio di basare il proprio processo decisionale esclusi- vamente su informazioni di scarso valore scientifico sparse per il web6.
Del resto, limitarsi a rigettare tale fenomeno o semplicemente ignorare la propensione naturale dei pazienti ad effettuare ricerche su qualsiasi terapia nel web non risolverà di certo i problemi e anzi potrà portare a conseguenze peggiori.
Viceversa, mettere i pazienti in condizione di conoscere eventuali opzioni migliorative, come il soste- gno di una comunità o della famiglia, o la condivisione di esperienze maturate da altre persone nella loro stessa situazione, assieme ad una corretta informazione scientifica, rappresentano fattori determinanti per la formazione di una coscienza critica nei pazienti, che consenta loro di assumere decisioni derivanti da analisi attente e consapevoli, evitando così di cadere nelle mani di dispensatori di false speranze.
Bibliografia
1 Mitka M. (2010) Troubled by “Stem Cell Tourism” Claims, Group Launches Web-Based Guidance. JAMA CCCIV(12), 1315-1316.
2 Turner L., Knoepfler P. (2016) Selling Stem Cells in the USA: Assessing the Direct-to-Consumer Industry. Cell Stem Cell.
3 Charo R.A. (2016) On the Road (to a Cure?) – Stem-Cell Tourism and Lessons for Gene Editing. N Engl J Med CCCLXXIV(10), 901-903.
4 Stem Cell Tourism, False Hope for Real Money. HSCI, <http://hsci.harvard.edu/stem-cell-tourism> (ulti- mo accesso:02/2019).
5 Master Z., Caulfield T. (2014) What you need to know about stem cell therapies. New York-Canada: Health Law Institute of University of Alberta, Albany Medical College & Stem Cell Network.
6 Caulfield T., Zarzeczny A. (2012) Stem cell tourism and Canadian family physicians. Can Fam Physician, LVIII(4), 365-368, e182-185.
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3. Comprensibilità dell’informazione sanitaria disponibile in rete
Un aspetto direttamente connesso alla qualità dell’informazione in rete è il concetto di
readability, che indica la facilità di comprensione di un testo scritto. Fattori che influenza-
no la comprensibilità sono il contenuto del testo da un punto vista sintattico, semantico e organizzativo.
Numerosi studi scientifici hanno dimostrato che il livello di comprensibilità dell’in- formazione sanitaria molto spesso eccede il livello medio di scolarità del cittadino medio. Ciò implica che chi pubblica contenuti non considera il grado di istruzione di colui a cui è diretto il materiale. In ambito sanitario, comprendere pienamente il significato del testo scritto è cruciale per assumere decisioni consapevoli in tema di salute. Poiché buona sani- tà si esercita attraverso la diffusione di buona informazione, se quest’ultima è scarsamente comprensibile ne deriva una riduzione dell’efficacia nell’erogazione dei servizi sanitari.
Gli elaborati degli studenti che sono stati selezionati sono:
• Valerio Accardo, Utilizzo delle readability formulas per le risorse mediche online; • Irene Pasqualini, Leggibilità dell’informazione sanitaria online.