Emilia Taddei
abstract – Questo lavoro descrive un nuovo settore di ricerca centrato sull’analisi delle informazioni raccolte da internet e dai vari social, per comprendere i comportamenti e gli atteggiamenti delle per- sone di fronte a particolari fenomeni che riguardano la salute. Come fonte dei dati si utilizza ciò che viene cercato nei motori di ricerca o le risposte postate sui social dagli utenti. I dati raccolti e analizzati possono essere utilizzati per politche che riguardano la salute pubblica e per guidare l’opinione pubblica sulla corretta conoscenza di fenomeni in particolare di natura epidemica.
keywords – analisi informazione, Internet, social network, salute pubblica, metriche. Introduzione
Infodemiology e infoveillance sono due parole coniate dal ricercatore canadese Gunther Eysenbach. Il
punto di partenza è che Internet ha reso misurabile tutto ciò che prima non lo era: è possibile misurare come si distribuisce la conoscenza sanitaria in una popolazione, come nel tempo questa si modifica e quali siano le differenze fra quanto viene fornito e richiesto dalla popolazione in termini di informazione sanitaria pubblica1.
Le persone tendono a utilizzare Internet come fonte di informazioni sulle malattie, sia che siano informazioni affidabili o meno, per poter aumentare il loro grado di conoscenza, per trovare suggeri- menti, soluzioni o per curare da soli le proprie malattie. Prima di chiamare il dottore, prendere un ap- puntamento per un esame, le persone si informano in rete sia chiedendo informazioni (demand side che corrisponde ad una ricerca su Google) sia fornendo informazioni (supply side assimilabile ai post sui social network). Queste informazioni, anche se ottenute in forma destrutturata, raccolte in tempo reale aggregate e analizzate, forniscono metriche ai gestori delle politiche sanitarie per individuare il compor- tamento, le esigenze informative e gli atteggiamenti dell’opinione pubblica. In questo modo le azioni che riguardano la salute pubblica possono essere indirizzate in maniera puntuale sia dal lato dell’offerta, ad esempio con campagne di informazione mirate, sia dal lato della domanda utilizzzando interventi speci- fici dedicati a soddisfare il bisogno di informazioni soprattutto in casi di fenomeni epidemici2.
Infodemiology e infoveillance
Infodemiology è una parola composta da epidemiologia e informazione. L’epidemiologia è quella parte della medicina che studia la distribuzione, la frequenza delle malattie ed eventi di rilevanza sanita- ria nella popolazione. Analizzandone le cause e i decorsi, fornisce strumenti e dati, non sempre disponi- bili in un breve periodo, che permettono prendere decisioni riguardo la salute pubblica3.
Con il termine infodemiology, invece, si definisce la scienza di come si formano e si distribuiscono le informazioni all’interno di un supporto elettronico (internet) o all’interno di una popolazione al fine di poterle utilizzare per decisoni riguardanti la salute pubblica in tempo reale.
Le informazioni a cui si fa riferimento sono i dati generati dagli utilizzatori di Internet o dei social network; possono essere ricerche di dati su Google o altri motori di ricerca e navigazione sul web (do- manda di informazioni) o post scritti su blogs, socials (Facebook e Twitter), forum di discussione (offerta di informazioni). Tutti questi dati, che nascono destrutturati e facilmente accessibili, vengono aggregati e analizzati in tempo reale costruendo metriche ed indicatori che spiegano i modelli di comportamento, le conoscenze, le necessità di informazione di una parte dell’opinione pubblica. Variazioni nei modelli di
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comportamento in Internet possono essere letti, dal lato della domanda di informazioni, come sintomi di una cambiamento nella salute della popolazione; mentre modifiche nei modelli di comunicazione dal lato dell’offerta di informazioni richiedono di essere monitorati. Bisogna infatti verificare se la popolazio- ne risulta sufficientemente informata in modo da cercare di evitare la diffussione della disinformazione e situazioni di panico generalizzato.
Eysenbach ha formulato degli indici, divisi in due categorie: • indici riferiti alla offerta di informazioni (supply side); • indici riferiti alla domanda di informazioni (demand side).
La prima categoria di indici si riferisce alla possibilità di categorizzare i vari post ottenuti da Internet (website, blogs, social media, discussioni) per argomenti e monitorare come si modificano nel tempo. I due indici principali riferiti a questa categoria sono prevalenza e frequenza di accadimento dell’ informazione che corrispondono rispettivamente al numero assoluto o relativo di volte in cui una parola chiave viene ri- petuta in un insieme di informazioni (post, website o web page). Si fa riferimento agli indici che riguardano la prevalenza nel caso in cui si voglia capire come cambia la percezione in caso di specifiche campagne mi- rate, in quanto generalmente si cerca all’interno del set di dati un solo termine o un sinonimo. Nel secondo caso, invece, ottenendo indici relativi e non assoluti, si può misurare quante volte un’ informazione venga ricercata all’interno di un set di documenti riguardanti lo stesso tipo di argomento (ad esempio tumore alla mammella all’interno di tutti i documenti relativi ai tumori). Questi indici relativi sono utili a comprendere come le informazioni siano diffuse e percepite all’interno di paesi con differenze culturali e linguistiche.
Gli indici relativi alla domanda fanno riferimento ai dati generati dalle ricerche su Internet e dai dif- ferenti comportamenti adottati dagli utenti nella navigazione. Gli indici che possono essere costruiti si basano sul numero di ricerche per uno specifico argomento svolte direttamente o indirettamente (attra- verso siti che riportano ad informazioni riguardanti quell’argomento)2.
Alcuni campi di applicazione della infodemiology possono essere ad esempio:
• analisi delle richerche effettuate dagli utilizzatori attarverso i motori di ricerca per poter prevedere possibili epidemie;
• monitoraggio attraverso i posts nei social network per poter ampliare la sorveglianza sindromica in caso di pandemia e capire quale è il grado di percezione da parte della popolazione;
• identificazione delle pubblicazioni che possono avere un alto impatto sulla salute pubblica (ad esem- pio siti contrari alle vaccinazioni);
• riduzione e quantificazione della diffusione di informazione in aree diverse; • verifica dell’efficacia di campagne mediatiche;
• utilizzo di sistemi automatizzati per capire la diffusione nel tempo delle conoscenze sanitarie1,4.
Eysenbach affianca al concetto di infodemiology quello di infoveillance definito come l’utilizzo dei dati derivati dall’infodemiology ai fini di sorveglianza. Questa metodologia, complementare a quella di sorveglianza sindromica (che si basa sulla presenza di un insieme di segni e sintomi costituenti una sin- drome e non su una formale diagnosi di malattia4), può fornire una previsione o un monitoraggio di
epidemie e altri eventi riguardanti la salute pubblica. Inoltre utilizzando il rilevamento delle modifiche di comportamenti, attitudini, conoscenze può fornire un quadro delle attuali preoccupazioni e delle do- mande dell’opinione pubblica. I social network sono infatti una ricca fonte di opinioni ed esperienze, che può essere utilizzata anche come uno strumento di sorveglianza sindromica, permettendo alle autorità sanitarie di diventare maggiormente consapevoli e di rispondere alle reali, o anche solamente probabili, preoccupazioni sollevate dal pubblico.
Dunque, dal lato dell’offerta, le autorità pubbliche possono intervenire con apposite campagne per controbilanciare eventuali eccessi di disinformazioni presenti in rete (tipico il caso delle campagne anti- vaccinali); dal lato della domanda, invece, l’intervento può essere mirato a fornire informazioni per evi- tare o ridurre la difussione del panico oppure per studiare anticipatamente risposte a fronte di una reale fenomeni epidemici5.
L’applicazione della infoveillance non riguarda solo il campo delle malattie infettive ma anche quello delle malattie croniche. In questo caso si concentra principalmente sul monitoraggio della necessità di informazioni richieste dai malati, del livello di conoscenza diffusa della malattia ed di eventuali fenomeni di disinformazione. Le malattie croniche hanno infatti forte impatto sia a livello individuale che a livello sociale: la possibilità di poter raccogliere in rete dati riguardati l’esperienze dei malati favorisce non solo una maggior conoscenza della malattia e un controllo sull’affidabilità delle informazioni circolanti, ma anche una migliore collaborazione fra paziente e medico che ha la possibilità di intercettare richieste di informazioni non sempre chiaramente esplicitate6.
L’evoluzione della infoveillance è quello che Eysenbach chiama «Infoveillance 2.0» che prevede il coinvolgimento attivo delle persone a cui è richiesto di rispondere a brevi domande o a un semplice que- stionario rigurdante la gestione della propria malattia o la percezione del proprio stato di salute5. Conclusioni
Dunque l’infodemiology, essendo un metodo che può fornire modelli per le decisioni, può presentare vantaggi e svantaggi. Il punto di forza di questa applicazione è senz’altro la possibilità di poter raccogliere in modo economico ed automatico una grande quantità di dati sia in termini quantitavi che qualitativi e, una volta definite le metriche che descrivono i fenomeni che si vogliono osservare , poterle applicare in tempo reale ai processi decisionali. Le limitazioni principali si riferiscono alla difficoltà di classificare le informazioni in modo automatico in quanto possono essere abbreviate o richiedere un’interpretazione. Anche la rappresentatività del campione potrebbe essere vista come una limitazione: infatti la popolazio- ne che utilizza internet e social è generalmente abbastanza giovane, di una estrazione culturale e sociale medio alta e abitante in aree urbane. Inoltre bisogna considerare che la possibilità di stratificare al meglio il campione è limitata dalle leggi sulla privacy che proteggono l’identità e la collocazione geografica delle persone che utilizzano la rete1.
Bibliografia
1 Eysenbach G. (2011) Infodemiology and infoveillance: tracking online health information and cyberbe- havior for public health. American Journal of Preventive Medicine XL(5), S154-S158.
2 Eysenbach G. (2009) Infodemiology and infoveillance: framework for an emerging set of public health informatics methods to analyze search, communication and publication behavior on the Internet. Journal of Medical Internet Research XI(1), e11.
3 Motore di ricerca (Wikipedia), <https://it.wikipedia.org/wiki/Motore_di_ricerca> (ultimo accesso: 02/2019).
4 Eysenbach G. (2009) Infodemiology, Infoveillance, Twitter- and Google-based Surveillance: The Info- vigil System. Seminar talk at the University of Twente, presenting preliminary infoveillance results, using Twitter and Google. Health & Medicine, Education, <http://www.slideshare.net/eysen/infodemiology-in- foveillance-twitter-and-googlebased-surveillance-the-infovigil-system> (ultimo accesso: 02/2019). 5 Sorveglianza sindromica, <http://www.epicentro.iss.it/focus/sorveglianza/sorveglianza.asp> (ultimo ac-
cesso: 02/2019).
6 Bragazzi N.L. (2013) Infodemiology and Infoveillance of Multiple Sclerosis in Italy. Multiple Sclerosis International, 924029, doi: 10.1155/2013/924029.
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7. Anonimato online
Il concetto di anonimato in rete può assumere differenti significati a seconda della pro- spettiva con cui si affronta l’argomento. Dal punto di vista dei protocolli di rete è possibilie mascherare l’indirizzo IP di un computer, cioè quel numero che identifica in modo univo- co un computer connesso in Internet. Un altro aspetto è la necessità o meno di rivelare la propria identità nella partecipazione a discussioni in rete all’interno di blog o forum e il diverso comportamento che può derivarne in un caso o nell’altro.
Di questi temi si sono occupati: