La libertà di cura, con particolare riferimento al soggetto incapace: il Mental Capacity Act

Gli orientamenti della giurisprudenza sono stati recepiti nel Mental Capacity

Act approvato nel 2005 ed entrato in vigore il 1 ottobre del 2007, a conclusione di

un iter parlamentare molto lungo ed articolato189.

La prima particolarità del modello inglese risiede nel fatto che la regolazione del consenso informato in materia sanitaria, delle direttive anticipate di trattamento e delle decisioni sanitarie riguardanti le persone prive di capacità decisionale è contenuta in un provvedimento di più ampio respiro che ha come principale finalità la protezione dei soggetti incapaci. Ciò diversamente da quanto accade negli altri ordinamenti ove sono state elaborate normative ad hoc nelle quali solo eventualmente sono previste misure di tutela per i pazienti incompetenti.

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La Corte ha preso posizione anche rispetto agli arti 3, 9 e 14 CEDU. In particolare, rispetto all‟art. 3 CEDU, ha affermato che non è plausibile sostenere che uno Stato violi direttamente il divieto di non infliggere trattamenti inumani e degradanti con il solo impedire a una persona malata di suicidarsi con l‟aiuto di qualcun altro: la condizione inumana cui è soggetta deriva unicamente dalla malattia e lo Stato non può essere considerato responsabile. In relazione all‟art. 9 ha argomentato che Mrs Pretty poteva manifestare liberamente la propria convinzione circa l‟importanza dell‟aiuto al suicidio in determinate circostanze, ma la tutela della libera manifestazione del pensiero non poteva dare fondamento legittimante alla sua pretesa che il marito fosse mandato assolto qualora avesse compiuto un atto che la legge inglese puniva come reato. Infine, con riferimento all‟art. 14, ha sostenuto che esso non poteva trovare applicazione dal momento che la pretesa della ricorrente non trovava fondamento in alcun articolo della Convenzione Europea e, comunque, ha precisato che il divieto dell‟aiuto al suicidio non poteva considerarsi irragionevolmente discriminatoria perché se la legge penale punisse chi assiste nel suicidio persone vulnerabili ed esonerasse dalla pena chi assiste nel suicidio persone vulnerabili “tale distinzione non sarebbe agevole da amministrare e il divieto ne risulterebbe indebolito”.

189 _{Nel 1993, a seguito delle pronunce sopra citate che hanno avuto un‟ampia diffusione} nell‟opinione pubblica, è stata istituita presso la House of Lords, la Committe on Medical Ethics che l‟anno successivo ha pubblicato una relazione (Report on Medical Ethics) con la quale approvava la prassi delle dichiarazioni anticipate di trattamento, ma giudicava inopportuno legiferare in materia e invitava la British Medical Associacion a prepare un codice deontologico o delle linee guida. Nel 1995 la Law Commission on mental incapacity ha elaborato un nuovo rapporto contenente un orientamento di segno opposto in cui si ribadiva l‟illiceità del suicidio assistito, ma si mostrava particolare favore per una regolamentazione legislativa della libertà terapeutica, anche dei soggetti incapaci, e delle direttive anticipate di trattamento. Al riguardo si veda E. STEFANINI, Direttive anticipate di trattamento: un percorso europeo, cit., p. 704-705 e soprattutto il materiale reperibile all‟indirizzo internet www.dca.gov.uk/menincap/legis.htm.

Il Mental Capacity Act, infatti, ha come obbiettivo generale la protezione delle persone con disturbi o deficit mentali e prevede una serie di „istituti di protezione‟ alcuni dei quali si riferiscono specificamente alla tutela della salute e al rifiuto delle cure190.

Di estremo interesse, inoltre, appare l‟impostazione apertamente liberale dell‟intero provvedimento.

In particolare, la sezione 1 stabilisce una generale „presunzione di capacità‟ che si articola nei seguenti corollari: “ (a) una persona è considerata “capace di intendere e di volere” a meno che non sia accertato il contrario; (b) in nessun caso una persona può essere considerata incapace per il solo fatto che la decisione presa è insensata o irragionevole; (c) la decisione presa (o l‟atto compiuto) per una persona incapace deve essere adottata (o compiuto) nel suo miglior interesse (per come definito sulla base dei criteri indicati alla sezione 4) e nel modo meno limitativo possibile per la persona interessata, i suoi diritti e la sua libertà d‟azione”191

.

La legge stabilisce dei criteri oggettivi per determinare se una persona sia – temporaneamente o permanentemente – incapace di intendere e di volere192, e attribuisce ad un apposito giudice (Court of protection) la competenza per l‟accertamento dell‟incapacità sulla base dei parametri legali, oltre che per le eventuali controversie in materia di decisioni sanitarie riguardanti un soggetto incapace193.

Inoltre, l‟Act individua i soggetti istituzionali, le condizioni ed i limiti delle procedure necessarie ad assumere le decisioni terapeutiche relative ad una persona incapace (seguendo il modello del c.d. „giudizio sostitutivo‟).

In tal senso rileva la sezione n. 9 in cui si prevede che un soggetto possa delegare ad una o più persone di fiducia l‟adozione di decisioni riguardanti la salute e le cure mediche in caso di sua futura incapacità, e si individuano

190 _{Nel 1985 è stato approvato l‟Enduring Power of Attorney che stabilisce un regime di} protezione del maggiorenne incapace, mediante il conferimento di una procura per la gestione dei propri beni che mantiene efficacia anche dopo la dichiarazione di incapacità del mandante, ma che può riguardare soltanto aspetti patrimoniali. Sul punto si veda G. SPOTO, Direttive anticipate,

testamento biologico e tutela della vita, in Eur. dir. priv., 2005, p. 196.

191 _{Cfr. la sezione n. 1 The principles.}

192 _{Cfr. La sezione n. 2 , People who lack capacity e l‟art. 3, Inability to make decisions.} 193 _{Cfr. il capo rubricato General powers of the Court and appointment of deputies, sezioni} nn. 15-23.

specificamente l‟ambito e i limiti di tale potere di rappresentanza (Lasting Power

of Attorney)194.

Al medesimo scopo, la sezione n. 16 introduce la figura degli “incaricati dal Tribunale” (Court appointed deputies), che possono essere autorizzati dal giudice ad assumere decisioni in materia di salute e trattamenti sanitari per conto di una persona incapace, che non abbia designato un proprio fiduciario, nel rispetto di precise regole e condizioni.195

Infine, agli art. 35 e ss la normativa prevede un‟altra „figura di protezione‟, l‟Independent Mental Capacity Advocate (IMCA), che può essere incaricato di rappresentare un paziente incapace nei casi in cui questi non abbia comunicato alcuna decisione anticipata circa i trattamenti medici e non abbia relazioni familiari e sociali, quindi non vi siano parenti o congiunti cui attribuire i poteri di rappresentanza196.

In relazione ai criteri che il rappresentante (incaricato dall‟interessato o dal Tribunale) deve seguire nell‟adottare la decisione terapeutica, la legge stabilisce che questi deve farsi interprete del miglior interesse (c.d. best interest) del rappresentato tenendo in considerazione non solo l‟età e la condizione clinica, ma anche i desideri e le opinioni - tanto più se contenute in dichiarazioni scritte - , le convinzioni, i valori e tutti i gli elementi cui avrebbe dato importanza se fosse stato in grado di scegliere da solo197.

194 _{Il lasting power of attorney è un istituto con il quale il rappresentato (donor) conferisce} al rappresentante (donee) il potere di assumere decisioni su questioni relative alla sfera patrimoniale e/o personale. (Cfr. il capo rubricato Lasting powers of attorney, sezioni nn. 9, 10 e 11 del Mental capacity act). Il LPA per essere valido deve rispondere ad una serie di requisiti legalmente fissati e deve essere registrato presso l‟ Office of the Public Guardian. Al riguardo si veda E. CALO‟, Il testamento biologico tra diritto e anomia, cit., p. 145-146.

195 _{Cfr. le sezioni nn. 17 Section 16 powers: personal welfare, 19 Appointtment of deputies,} 20 Restrictions on deputies, tra le quali cfr. In particolare la sezione 20(5), secondo la quale un incaricato dal Tribunale non può negare il consenso all‟interruzione o alla prosecuzione di un trattamento di sostegno vitale, il che fa pensare che, nel caso l‟interessato non abbia lasciato delle direttive anticipate o non abbia designato un rappresentante di fiducia, la decisione circa i trattamenti di sostegno vitale rimane di competenza del personale sanitario.

196 _{Cfr. il capo rubricato Independent mental capacity advocate service, artt. 35-41. Si veda} in particolare l‟art. 36, Functions of independent mental capacity advocate.

197 _{Nelle sezioni 4, 5, 6. La sezione n. 4, Best interests, individua i criteri da seguire per la} determinazione del best interest; la n. 5, Acts in connection whit care or treatment, definisce i requisiti in presenza dei quali una decisione presa, o un atto compiuto, per una persona che ha perso la capacità di intendere e di volere può considerarsi legittima ed esentare da ogni forma di responsabilita il soggetto che l‟ha presa. Infine, la n. 6, Section 5 acts: limitations, stabilisce le limitazioni che si applicano alle decisioni sanitarie prese per conto di una persona incapace.

Quanto all‟oggetto della decisione sostitutiva, la legge chiarisce opportunamente che può riferirsi anche alla sospensione di trattamenti di sostegno vitale purché non sia motivata dal solo scopo di cagionare la morte del paziente198.

In sostanza, la determinazione dello stato di incapacità e l‟individuazione del best interest ai sensi di legge consentono alla persona incaricata di prendere le decisioni in luogo del paziente; in tal modo, atti e decisioni che potrebbero altrimenti costituire un reato o un atto illecito sono privi di conseguenze giuridiche per l‟autore.

Proseguendo nell‟analisi si rileva che le sezioni nn. 24, 25 e 26 dettano la disciplina delle decisioni anticipate di rifiuto dei trattamenti sanitari (Advanced

Decisions, di seguito AD) definite come “le decisioni prese da una persona

maggiorenne, nel pieno possesso delle sue facoltà mentali relative a: (a) i trattamenti specifici che l‟individuo vuole siano continuati o interrotti dalle persone che le hanno in cura, qualora si trovi nella fase terminale di una malattia ed in determinate condizioni puntualmente indicate; (b) l‟interruzione o la prosecuzione di uno specifico trattamento medico, per il caso in cui l‟interessato perda la capacità di consentire o rifiutare”.

Sul punto, la norma precisa che la persona può rilasciare una simile dichiarazione in qualsiasi momento purché abbia la capacità di farlo (quindi non è necessario che sia già malata) e che la dichiarazione e l‟eventuale revoca devono risultare per iscritto199.

La sezione n. 25 fissa i requisiti di validità, efficacia, forma e contenuto delle AD.

Sotto il primo profilo si prevede che la AD è invalida: se è rilasciata da un soggetto incapace, se il dichiarante, prima di lasciarla, aveva già affidato ad una persona incaricata (LPA) il potere di rifiutare o consentire lo specifico trattamento e se la persona ha posto in essere un comportamento palesemente incompatibile con la volontà espressa nelle AD, revocandola per facta concludentia.

198 _{Cfr la sezione 4 (5). I trattamenti di sostegno vitale sono definiti dalla sezione n. 4 (10)} “treatment which in the view of the person providing health care for the person concerned is

necessary to sustain life”. Il potere del rappresentante di prestare o rifiutare il consenso

all‟esecuzione o alla continuazione di trattamenti di sostegno vitale deve essere concesso espressamente.

199

Oltre ai casi di invalidità, la decisione anticipata non ha effetto se non è riferibile allo specifico trattamento sanitario cui il paziente è (o deve essere) sottoposto e se ci sono ragioni oggettive per ritenere che nel caso concreto si siano verificate circostanze che l‟interessato non poteva conoscere nel momento in cui ha redatto la dichiarazione, ma che, se previste, avrebbero ragionevolmente influito sulla sua scelta200.

Quanto ai requisiti di forma la norma prevede che la dichiarazione deve essere scritta e sottoscritta dal dichiarante alla presenza di almeno un testimone che, a sua volta, deve apporre la firma sul documento201.

Con riferimento al possibile contenuto, l‟Act pone alcuni limiti alla possibilità di negare in via anticipata il consenso alle cure mediche, stabilendo che non sono rifiutabili mediante AD le cure di base o le cure per una malattia mentale (qualora il caso ricada nelle previsioni del Mental Health Act). La dichiarazione anticipata può invece, efficacemente negare il consenso alle misure di sostegno vitale (tra le quali sono comprese l‟alimentazione e l‟idratazione artificiali) purché: “(a) sia redatta per iscritto; (b) sia firmata dal dichiarante e controfirmata dal testimone; (c) stabilisca chiaramente che la decisione si applica anche se la vita fosse a rischio”.

Infine, alla sezione 26 il legislatore ha voluto precisare che una dichiarazione anticipata di rifiuto delle cure, se valida ed efficace, deve essere rispettata dai sanitari e dai rappresentanti del paziente come se fosse espressa dalla persona interessata nel pieno delle sue facoltà mentali, tanto che la decisione presa ignorando la volontà manifestata dal paziente nelle AD è fonte di responsabilità per gli autori202.

200

Cfr. la sezione n. 25, Validity and applicability of advance decisions.Naturalmente tutte queste condizioni sono accertate dal giudice solo nel caso in cui insorga una controversia tra i medici e la persona chiamata a decidere per conto dell‟incapace.

201

Cfr. la sezione 25 (6).

202 _{Cfr. la sezione n. 26 (2), “A person does not incur liability for carrying out or}

continuing the treatment unless, a the time, he is satisfied that an advance decision exist which is valid and applicable to the treatment” e la n. 26 (3), “A person does not incur liability for the consequences of withholding or withdrawing a treatment from P if, a the time, he reasonably believes that an advance decision exist which is valid and applicable to the treatment”. La sezione

26 precisa inoltre che in caso di dubbi circa l‟esistenza, la validità o l‟efficacia di una decisione anticipata può essere adito il Tribunale, 26 (4) . Tuttavia, una decisione anticipata apparente, cioè non valida ed efficace secondo gli standard di legge, non preclude ad una persona di fornire un trattamento di sostegno vitale oppure di compiere un atto che ragionevolmente ritenga necessario

6.4. Considerazioni conclusive

La disciplina inglese in materia di scelte di fine vita segue un approccio fortemente liberale nel quale l‟autodeterminazione terapeutica del singolo è la regola del sistema - tanto che per negarla occorre che siano accertamenti giudizialmente determinati presupposti - ed è valorizzata sotto ogni profilo.

Il rifiuto di trattamenti sanitari è riconosciuto come una libertà fondamentale dell‟individuo e, conseguentemente, come un intrinseco limite all‟obbligo di intervento medico.

L‟esercizio della libertà di cura (rectius: rifiuto delle cure) in caso di incapacità è pienamente garantito in primis attraverso il diritto di esprimere anticipatamente il consenso/dissenso alle cure mediche. Infatti, la collocazione sistematica della disciplina dimostra che le Advanced Decisions sono considerate primariamente degli strumenti per risolvere ex ante il problema della decisione terapeutica per coloro che non possono più esprimere la propria volontà. Queste, se adottate nel rispetto delle condizioni di legge, sono vincolanti senza limiti di tempo nei confronti del personale medico e dei rappresentanti del paziente incapace.

Risponde alla medesima ispirazione liberale anche la tecnica del giudizio sostitutivo scelta per la regolazione delle decisioni terapeutiche relative ad una persona incapace (che non abbia lasciato AD). Sotto questo profilo, la normativa si è parzialmente discostata dall‟orientamento giurisprudenziale affermato a partire dal caso Bland perché la valutazione del best interest del paziente incapace, anche quando ha ad oggetto trattamenti life-substaining, non è rimessa esclusivamente al prudente apprezzamento medico, ma affidata ad un rappresentante della persona interessata che deve assumerla tenendo contodell‟identità della persona interessata per come espressa dai desideri, dalle opinioni, dai valori manifestati con il suo stile di vita203

per evitare un grave peggioramento della condizione del paziente, ma gli interessati hanno facoltà di rivolgersi alla Corte per ogni questione controversa, 26 (5).

203 _{Per completare il quadro, merita segnalare che la soluzione di un recente caso} giudiziario appresa dagli organi di stampa fa pensare che il dibattito sull‟ammissibilità dell‟assistenza sanitaria al suicidio sia destinato a riaprirsi. Il caso è quello di Kay Gilderdale nel quale la Corte divisionale ha assolto con formula piena una madre dall‟accusa di aver aiutato la figlia Lynn, affetta da una malattia incurabile, a togliersi la vita. Lynn, che soffriva di encefalomielite mialgica da 17 anni, aveva tentato già una volta il suicidio, senza successo, ed aveva dichiarato, nella sua cartella clinica, di non voler essere rianimata e tenuta in vita artificialmente nel caso fosse entrata in coma. Tecnicamente, la madre era accusata di tentato

7. La Germania