Decentramento, regionalizzazione e partecipazione

Per i paesi scandinavi il decentramento ha rappresentato il canale principale per garantire la trasparenza del processo di decision-making pubblico, per migliorare la legittimità demo- cratica delle scelte pubbliche ma anche per favorire l’individuazione di soluzioni innovative e originali a livello locale nell’ambito dell’organizzazione e gestione dei servizi. In ragione di questo approccio i politici locali hanno sempre giocato un ruolo importante nella defini- zione delle politiche sanitarie (Magnussen et al. 2009: 11).

Il decentramento che ha caratterizzato e continua a caratterizzare i paesi scandinavi attri- buisce alle autorità locali (a livello regionale, municipale o di contea) la responsabilità in ri- ferimento alla fornitura dei servizi che vengono però, solitamente, monitorati, regolati e/o coordinati a livello nazionale. Nonostante questo minimo comun denominatore esistono con- siderevoli differenze tra i diversi paesi ricompresi all’interno di questo modello, sia per quanto concerne l’intensità del decentramento che in riferimento alle interazoni tra i diversi livelli di governo153. Quello che distingue i paesi scandinavi dal resto dei paesi con sistema sanitario finanziato attraverso la tassazione generale o altamente decentrato, è il ruolo di primo piano attribuito ai rappresentati eletti a livello locale (Blomqvist, Bergman 2007). Nel- lo specifico la combinazione tra responsabilità delle autorità locali e la possibilità di finan- ziare il sistema sanitario attraverso l’emanazione di tasse locali rappresenta la più stringente caratteristica del modello scandinavo (Winblad, Ringard 2009: 128).

Quello che è interessante sottolineare, ai fini della nostra indagine, riguarda infatti l’utilizzo del principio di rappresentanza politica, e il relativo voto periodico come momento di verifica e controllo, quale veicolo principale di espressione delle preferenze dei cittadini. Tuttavia questo tipo di meccanismo, ove applicato specificamente al settore sanitario, ha pre- sentato alcune criticità che sono state evidenziate dalla letteratura: la delega politica ha un carattere generale e quindi le posizioni adottate in riferimento alle politiche sanitarie rischia- no di essere oscurate dalle posizioni assunte in riferimento ad altri ambiti o settori, ma anche il decentramento rappresenta un ostacolo al controllo da parte dell’elettore che deve distri- carsi con responsabilità e competenze ripartite tra più livelli territoriali (ivi: 129). In questo modo quindi per un individuo diventa difficile influenzare i contenuti delle politiche in ambi- to sanitario. “Voting, which could be called a collective mechanism of influencing, takes ac-

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La Norvegia si caratterizza per un decentramento differenziato in ragione del tipo di servizio: le cure primarie sono di competenza delle municipalità mentre i servizi di secondo livello sono materia di competenza nazionale. Similmente il sistema di finanziamento risulta da una combinazione di finanziamenti derivanti da tasse locali e nazionali. Un simile mix di finanziamento si riscontra anche in Finlandia, che è il paese con il sistema più dece n- tralizzato: i servizi sanitari sono infatti interamente di competenza delle municipalità. In Danimarca la riforma del 2007 ha spostato alcune competenze dalle contee al livello regionale e ha introdotto un sistema di tassazione na- zionale orientato a finanziare il sistema sanitario, e con tetti di spesa definiti ogni anno attraverso un processo di negoziazione tra le autorità regionali e quelle nazionali. Infine la Svezia è il paese con il più basso livello di su- pervisione, anche in considerazione del fatto che le contee finanziano attraverso un proprio sistema di tassazione circa il 75% della loro spesa sanitaria (Winblad, Ringard 2009)

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count of the interest of the community, but is a clumsy instrument for dealing with individual preferences” (Le Grand 2007: 31).

Le recenti riforme intervenute nei paesi scandinavi, che hanno modificato l’assetto istitu- zionale verso quella che è stata definita una regionalizzazione154 (Blomqvist, Bergman 2007) hanno acuito i timori di una inadeguatezza del modello democratico rappresentativo nel ga- rantire il controllo democratico sul processo di decision-making sanitario. Una simile riorga- nizzazione istituzionale che tende a spostare le competenze dal livello locale (contea o muni- cipalità) ad un livello territoriale più ampio (quello regionale appunto) è sembrato ridurre la capacità dei cittadini residenti nell’area di influenzare le decisioni riguardanti il servizio sa- nitario (ibidem). Sembra piuttosto che non siano tanto queste variazioni dell’ampiezza delle istituzioni competenti a determinare una maggiore o minore democraticità delle politiche sa- nitarie quanto l’introduzione di correttivi al tradizionale meccanismo rappresentativo. Cor- rettivi che nella regione di Örebro sono stati ratificati attraverso uno speciale progetto deno- minato “Citizen Model” e adottato dal Consiglio di Contea nel 2003 (ivi: 22) orientato a ga- rantire un miglior accesso dei cittadini alle sedi decisionali, per rafforzarne il carattere de- mocratico. Il progetto prevede che i cittadini possano sottoporre al Consiglio provinciale progetti e proposte (al 2007 ne erano state presentate 29) e stabilisce che tutte le riunioni del- le autorità locali in ambito sanitario siano aperte alla partecipazione dei cittadini (ivi: 20).

Un altro tipo di risposta, meno istituzionale, a queste criticità è rappresentata invece dall’attività di associazioni e gruppi di pazienti che, a partire dagli anni ’90, hanno assunto un ruolo e una portata via via crescente in tutti i paesi scandinavi. Attraverso l’azione di lobby esercitata dalle associazioni di pazienti, quali gruppi di pressione sui membri delle isti- tuzioni, si creerebbe un percorso parallelo a quello democratico rappresentativo. Questo tipo di azione si pone in linea di continuità con la tradizione corporativa di questi paesi dove le corporazioni e i gruppi avevamo l’obiettivo di aumentare la conoscenza e il potere dei propri membri. In questo caso le associazioni e organizzazioni di pazienti nascono infatti attorno a specifiche patologie o condizioni per informare e sostenere i propri membri in riferimento alla specifica patologia e ai possibili trattamenti, e acquisiscono progressivamente un ruolo di gruppi di pressione sull’arena politica per migliorare i servizi e le possibilità offerte in re- lazione alla specifica patologia o condizione (Winblad, Ringard 2009). L’azione di queste organizzazioni sta acquisendo sempre maggiore rilevanza e gli studi condotti in materia di-

Si tratta in particolare delle riforme intervenute in Norvegia nel 2002 che hanno accentrato la competenza in merito agli ospedali e ha ri-organizzato le cure di secondo livello spostando la competenza dal livello di contea (19 su tutto il territorio) a cinque aggregazioni più ampie (Johsen 2006: 134-135) e nel 2005 in Danimarca, ove all’interno di una più ampia riorganizzazione delle competenze, si è prevista l’abolizione dei 14 consigli di contea per sostituirli con cinque regioni che acquisiscono il ruolo principale nel settore sanitario (Strandberg-Larsen et al. 2007: 26 ss.). Anche la Svezia sembra aver intrapreso la stessa strada attraverso l’adozione, in via sperimenta- le, di due regioni: Örebro e Västra Götaland (Blomqvist, Bergman 2007).

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mostrano che rappresentano un importante veicolo di condizionamento dei contenuti delle politiche (Baggott, Forster 2008; Löfgren, de Leeuw, Leahy 2011).

L’evoluzione del ruolo di queste organizzazioni sembra andare pressoché ovunque verso una aumento del peso e della rilevanza politica di questi gruppi che operano sia indiretta- mente come gruppi di pressione presso i legislatori nazionali (in Finlandia si registra un au- mento degli accessi al parlamento) che direttamente, attraverso propri membri nei consigli pubblici delle istituzioni locali. Le più grandi organizzazioni e associazioni di pazienti assur- gono spesso al ruolo di organismi di consulenza per i poteri pubblici. La letteratura rileva i- noltre come l’azione di questi gruppi tenda ad utilizzare un ulteriore canale di influenza poli- tica, l’opinione pubblica influenzata attraverso campagne di sensibilizzazione ad hoc (Win- blad, Ringard 2009).

La crescente rilevanza del ruolo che queste associazioni stanno progressivamente assu- mendo sembra rilevabile anche dall’incremento numerico di queste organizzazioni, per quan- to riguarda la Finlandia si parla di una crescita esponenziale a partire dagli anni ’90 (Baggott, Forster 2008). In generale la numerosità di queste organizzazioni sembra piuttosto elevata in tutti i paesi scandinavi se si consedera che una ricerca in materia ha stimato una media di cir- ca 200 organizzazioni operanti a livello nazionale (Winblad, Ringard 2009). Queste organiz- zazioni sono tra loro molto eterogenee, sia per dimensione che per organizzazione interna e membership, ad esempio in Svezia le più grandi contano 60.000 membri e le più piccole cir- ca 300 aderenti (ivi).

Nonostante questi indizi non esistono ricerche sistematiche condotte per rilevare la capa- cità effettiva di impatto dell’azione di questi gruppi sui contenuti delle politiche, assenza at- tribuibile in parte alle difficoltà di misurare l’impatto di un’azione che si svolge spesso attra- verso molti canali, anche indiretti e informali, e che adotta molte diverse strategie contempo- raneamente, ricorrendo spesso a sinergie con altre associazioni di pazienti e/o di medici e/o ad alleanze con compagnie farmaceutiche (Winblad, Ringard 2009: 131).