1.3 Voices off
1.3.2 La questione del deficit democratico
Nella sua declinazione europea la “rivoluzione consumerista” ha subito una interessante e importante trasformazione che ha progressivamente spostato la fonte di legittimazione del coinvolgimento dei cittadini dalla sfera dei diritti del consumatore all’ambito dei diritti di cit- tadinanza.
Nella patria del consumerismo, il Nord America, il movimento rivendicava infatti il mu- tamento del ruolo del paziente a partire dall’analogia con la figura del consumatore, capace di effettuare consapevolmente le proprie scelte sul mercato, circoscrivendo, così, il ruolo del medico ad una funzione di guida, di consigliere e di informatore del paziente. Questo ap- proccio è strettamente correlato all’orientamento al mercato tipico del sistema americano, dove le rivendicazioni consumeriste hanno infatti trovato il forte e decisivo sostegno del complesso sanitario industriale che ha cavalcato queste rivendicazioni allo scopo di collocare sul mercato nuovi servizi e prodotti (Herzlinger 2007).
Dal nostro punto di vista gli sviluppi più interessanti del movimento consumerista ameri- cano derivano dall’intreccio con il progresso delle telecomunicazioni e, in particolare, di Internet. Offrendo al paziente consumatore nuove opportunità di conoscenza e di scelta, gli consentono di chiedere al medico di tenere maggiormente conto delle sue preferenze, ope- rando assieme le scelte terapeutiche valutate più adeguate, consentono di superare il ruolo di cliente, quale recettore passivo delle offerte di prestazioni dell’industria e dei professionisti sanitari, per cominciare a svolgere un ruolo più attivo di co-produttore e di partner nel pro- cesso di costruzione delle prestazioni sanitarie (Bopp 2000)30. Ma questa trasformazione,
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In questa direzione gli sviluppi USA del movimento in campo psichiatrico, dove l’esperienza dei pazienti as- sume una nuova centralità in termini di ristrutturazione dei servizi e di definizione degli approcci terapeutici; ma anche della professione infermieristica, che fin da subito ha mostrato maggiore sensibilità alle istanze del movi- mento e ha posto una crescente attenzione sulla partecipazione del paziente nelle decisioni concernenti l’assistenza sanitaria nell’ambito del processo di nursing; e della valutazione della qualità dei servizi, dove il mo-
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in una visione non ingenuamente tecnicistica, non può dipendere solamente dalla strumentazione tecnica disponibile, bensì da una più radicale messa in discussione delle relazioni sociali sottese. Solo ricollegando le nuove possibilità offerte dall’informazione e dalle tecnologie informatiche con il problema del potere del paziente nell’interazione clinica e, più in generale, del cittadino nel sistema sanitario diviene infatti impossibile andare oltre ogni illusorio determinismo tecnologico (Giarelli 2003: 98).
Precisamente questa sembra la direzione che le rivendicazioni consumeriste hanno assun- to in mercati diversi da quello Nord Americano e precisamente in Gran Bretagna e in Svezia.
A partire dagli anni ’80 e nonostante i cambi di governo l’approccio consumerista, ha tro- vato nella classe medica inglese un importante alleato, che vi ha visto uno strumento com- plementare di ampliamento della concezione di salute e di crescente autonomia del paziente (ivi, 99), e, grazie a questo, ha potuto godere di una continuità, del tutto trasversale, nei di- scorsi di riforma31. Sembra però che questo interesse e attenzione si sia arrestato alla sfera dialettica senza riuscire a (e forse senza volere) modificare in maniera significativa il ruolo del cittadino nel sistema sanitario32. Ricerche condotte in merito hanno infatti dimostrato come la trasformazione del tradizionale paziente passivo in un consumatore dotato di diritti e di un reale potere apparisse ancora ben lontana dalla realizzazione (Milewa, Valentine, Calnan 1998; 1999).
Tradizionalmente il NHS inglese è stato ritenuto un sistema sanitario di tipo paternalisti-
co, dominato dai professionisti medici, il cui potere nei confronti dei pazienti si manifestava
nella loro possibilità di definire i loro bisogni in perfetta autonomia (Day, Klein 1999) oppu- re come una combinazione del modello professionale con quello burocratico, dove il potere di definire le necessità della popolazione e le modalità di risposta tramite i servizi erano di esclusiva competenza dello Stato. Il paziente restava così escluso dalla possibilità di incidere
vimento consumerista ha ottenuto l’inserimento sistematico della rilevazione della soddisfazione dei consumatori (la c.d. customer satisfaction).
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Pur nella sostanziale continuità di principio le riforme dei governi conservatori (Major) si ispiravano ad un fon- damentalismo consumerista (Crinson 1998) che contava di riequilibrare le posizioni di potere attraverso un au- mento delle informazioni disponibili per l’anello debole: i cittadini. Il riferimento è all’introduzione della Carta del paziente (1992) grazie alla quale il cittadino assume nuovi diritti: di informazione sui servizi sanitari locali, compresi gli standard di qualità e le liste di attesa;all’ammissione ospedaliera entro i due anni dall’inserimento nelle liste di attesa; e a veder garantita la presa in carico dei propri reclami. Secondo alcuni però questo approccio celerebbe l’intento di fornire ai detentori del potere (management e governo) ulteriori strumenti di governo, raf- forzati dalla legittimazione dei consumatori. Al contrario le riforme laburiste assunsero una diversa “concezione del cittadino come membro di una comunità, con diritti e doveri bilanciati da reciprocità e controllo” (Calnan, Gabe 2001: 124). La filosofia del cittadini partecipante (Allsop 1998) si fonda sulla concezione che il coinvolgi- mento consente di ottenere una migliore aderenza del paziente al proprio trattamento e una sua cooperazione più efficace. Viene così superato il tradizionale concetto di compliance, come mera adesione passiva del paziente alle indicazioni specialistiche. I meccanismi introdotti, in questo caso, sono individuati nell’istituzione dei Community Health Council (1974).
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Si trattava infatti di un modello di consumerismo top-down, promosso dall’altro, e quindi dalle istituzioni tito- lari del potere decisionale, che aveva perso la portata rivendicazioni sta dei movimenti degli anni settanta (Klein 1995).
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sia a livello di relazione clinica (medico-paziente), soverchiato dal sapere specialistico del medico, che a livello collettivo, essendo in questa funzione sostituito dai propri rappresen- tanti politici. Gli effetti di questo combinato hanno portato alla teorizzazione del c.d. deficit
democratico in sanità (Cooper, Coote et al. 1995) e alla tematizzazione della necessità di
rendere lo stato e le professioni più responsabili nei confronti della collettività.
La riflessione di queste Autrici metteva in discussione la democraticità delle decisioni as- sunte dalle commissioni sanitarie, la trasparenza del processo decisionale verso l’esterno e l’adeguatezza degli accordi raggiunti (ibidem). Criticità che apparivano sempre più impor- tanti in relazione alla tensione tra razionamento delle risorse disponibili ed equità del tratta- mento. Gli aspetti su cui si concentrava la riflessione critica riguardavano in particolare il nodo della responsabilità delle commissioni sanitarie che non erano in alcun modo chiamate a dar conto delle loro decisioni, anche in virtù di un mandato fondato sulla nomina piuttosto che sull’elezione. Il sistema delle commissioni determinarebbe, secondo le Autrici, un deficit
democratico che potrebbe trovare un’adeguata risposta solo nella previsione di un dialogo
continuo con l’elettorato al quale deve essere riconosciuto il doppio ruolo di dare e ottenere informazioni (ibidem)
Questa dialettica originaria che contrapponeva la classe medica e lo Stato, da una parte, e i cittadini, dall’altra, ha favorito il progressivo affermarsi di forme di comunicazione e con- sultazione pubblica (in primis attraverso People’s Panel). Le preferenze e le opinioni indivi- duali rilevate attraverso survey, workshop o giurie di cittadini vengono successivamente ag- gregate e utilizzate a bilanciamento del potere di manager e dello stato, in un’ottica di mutua responsabilità. La relazione che viene così a definirsi tra utenti e erogatori viene definita
partnership33.
Diversa sfumatura acquisiscono le istanze consumeriste in un contesto del tutto diverso dal liberalismo anglosassone, e caratterizzato dalla esperienze dei mercati pianificati e della competizione pubblica, come i paesi scandinavi. Il focus si sposta sulla possibilità di parteci- pazione del cittadini e delle comunità locali, piuttosto che sulla sovranità del consumatore (Giarelli 2003).
La struttura di potere propria di questi contesti è una struttura triangolare i cui vertici sono definiti dai politici, dai manager e dai professionisti sanitari che si confrontano e fronteggia- no secondo i principi della negoziazione. Anche in questo caso la figura più fragile ed emar- ginata risulta quella del cittadino, che trova una propria espressione indiretta nei propri rap- presentanti locali (ibidem). In questo caso infatti il ruolo centrale per la classe politica è gio- cato non dallo Stato ma dal Consiglio di Contea.
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In questa sede il termine partnership è utilizzato nella sua accezione generica di collaborazione tendenzialmen- te paritetica, tipica dei processi di associazione. Ci occuperemo in seguito di analizzare la declinazione organizza- tiva del termine e la sua irriducibilità all’ambito semantico definito dal termine italiano partecipazione.
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Di fatto però questo triangolo non vede tutti i tre vertici in posizione paritetica, i manager infatti risultano fortemente depotenziati e subordinati alla classe politica dalla quale vengono nominati. Il sistema è stato per questo definito di corporativismo amministrativo (Von Otter 1999) a sottolineare la centralità del compromesso istituzionale che in molte Contee domina la scena sanitaria sulla base di un processo di costruzione del consenso tra autorità pubbliche e professione medica. Qui emerge con chiarezza tutta al contraddizione del ruolo dei politici rappresentanti insieme dei cittadini e dei produttori.
Le questioni cruciali oggi sul tappeto appaiono connesse al ruolo del cittadino nel sistema sanita- rio: nuove forme di democrazia, di legittimazione e di rispondenza ai bisogno di salute appaiono necessarie. Quanto queste possano trovare risposta ancora all’interno di un sistema di ingegneria sociale costruito poco alla volta – che offre l’opportunità di sperimentare le riforme su piccola sca- la prima e di introdurre su scala nazionale – e fondato sulla competizione pubblica e sul decentra- mento resta probabilmente la vera sfida di un modello come quello svedese (Giarelli 2003: 292).
Nonostante le criticità irrisolte in entrambi i modelli il portato innovativo e caratterizzan- te, rispetto all’approccio nord-americano, risiede nello spostamento della fonte della legitti- mazione del coinvolgimento dei cittadini che viene posto sui diritti di cittadinanza piuttosto che su quelli del consumatore. Delle implicazioni teoriche collegate all’acquisizione dell’una piuttosto che dell’altra fonte di legittimazione ci occuperemo nel prossimo capitolo, limitan- doci, in questa sede, a sottolineare come il passaggio dalle rivendicazioni consumeriste a un nuovo approccio politico-democratico (Saltman, Figueras 1997: 59) comporti una diversa valutazione dei servizi sanitari che non vengono più considerati come una merce ma come un bene pubblico, destinato anzitutto a soddisfare i bisogni collettivi di salute di una comuni- tà piuttosto che di un singolo individuo.
Il ruolo fondamentale del paziente diviene quello di co-produttore dei servizi sanitari, rispetto ai quali la sua prerogativa principale è quella della partecipazione secondo livelli diversi di empo-
werment, ossia di potere di influire sulle decisioni fondamentali relative all’erogazione dei servizi:
il che lo pone in un rapporto di partnership con il medico e gli altri professionisti sanitari, sulla ba- se di una simmetria che, senza confondere le diversità dei ruoli, garantisce la reciproca fiducia (Giarelli 2004: 102).
Per meglio evidenziare il differente ruolo che il, cittadino assume nelle diverse fasi appe- na analizzate – quella tradizionale, quella consumerista e infine quella politica-democratica fondata sulla partnership – ricorriamo alla modellizazione proposta da Giarelli (2004) che si presta ad evidenziare le implicazioni relative al ruolo del paziente, cliente e/o cittadino in re- lazione ai diversi orientamenti che hanno informato il sistema sanitario.
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Nel modello tradizionale (paternalista) il paziente è tutelato nel proprio diritto alla salute dalla scienze medica, alla quale è chiamato ad affidarsi assumendo il sick-role, avendo diritto ad accedere alle cure mediche solo a patto di affidarsi completamente alle mani sapienti de- gli esperti, nelle modalità e tempi da questi proposti. Nel modello consumerista il consuma- tore è garantito nei suoi diritti di ottenere la cura migliore dalla sovranità del mercato e dai conseguenti diritti di exit34 e di voice, potendo scegliere il servizio a cui rivolgersi e rappre-
sentare le proprie rimostranze alle autorità costituite, sulla base della trasparenza del mercato sanitario. Il modello fondato sulla partnership ritiene al contrario che tale trasparenza non esista e considera l’assistenza sanitaria un processo interattivo e negoziato tra le diverse parti e ai diversi livelli.
Tab. 1.1: Tre modelli di approccio al ruolo del cittadino nel sistema sanitario (Giarelli 2004, 441)
È solo nell’approccio fondato sulla partnership che la voice del paziente supera la valenza meramente individuale, di espressione del punto di vista di un utenete reale o potenziale dei servizi sanitari, per acquisire una valenza collettiva, comunitaria, in virtù del diritto di citta- dinanza. La voice collettiva non è più ridotta alla mera attività di lobby delle associazioni di consumatori sul potere politico e manageriale, ma assume soprattutto una valenza di empo-
werment individuale e collettivo, delle comunità locali e delle reti sociali, che “deve poter
trovare specifiche modalità di espressione che consentano di far pesare le aspettative ed il ruolo del cittadino all’interno del sistema sanitario, nell’ambito dei processi decisionali rela- tivi alla organizzazione ed erogazione dei servizi” (Giarelli 2004: 440-41).
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Le lacune della strategia di mercato per i consumatori sono stati ben documentati, in parti colare in riferimento alla praticabilità dell’exit in ambiti quali i servizi pubblici, e in particolare quelli sanitari, dove l’unica alternativa possibile è praticabile solo a patto che i consumatori possano permettersi servizi privati (Seale 1993).