3.4 La partecipazione nel contesto britannico
3.4.2 La partecipazione in Inghilterra: il modello della ‘terza via’
Il modello di partecipazione fondata sui CHC ha evidenziato una “scarsa capacità di de- terminare quei significativi miglioramenti nella qualità dell’assistenza che potrebbero essere ottenuti qualora divenissero direttamente responsabili di fronte agli utenti attraverso la par- tecipazione comunitaria nel processo decisionale” (Giarelli 2003: 232). Per sopperire a que- sto deficit l’approccio del New Labour, tornato al potere nel 1997, ha inteso promuovere un percorso di riorganizzazione del sistema orientato a un modello di partecipazione in chiave comunitaria come coinvolgimento del cittadino (paziente o meno) nel “lavoro sanitario” e nel processo di miglioramento dei servizi (ibidem).
a) La riforma del 2001
La nuova filosofia che ruota attorno alla figura del cittadino partecipante, e non sempli- cemente consumatore, intende fondare il sistema sulla “responsabilità democratica” dei pro- fessionisti sanitari e dello stato nei loro confronti164. Nel 1998 il nuovo programma governa-
163
Se questa era ed è stata l’operatività dei CHC nella storia britannica rimane ad oggi ancora oscuro l’impatto della riforma gallese del 2010 che potrà giovarsi, oltre che di indagini ad hoc, anche dei report annuali elaborati, ai sensi della riforma, dagli stessi organismi. Al momento in cui si scrive è disponibile unicamente il primo report relativo alla prima annualità (Board of Community Health Councils in Wales 2011)
164
Nel 1997 è stata lanciata una consultazione generale sulla Citizen’s Charter che ha coinvolto 431 organizza- zioni diverse su varie questioni, tra cui quella relativa a come migliorare l’ascolto e il dialogo con i cittadini (Gia-
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tivo Service First – The New Charter Programme contiene, fra i propri temi chiave, anche quello di un superamento dei limiti del precedente approccio top-down sulla base della con- sultazione e del coinvolgimento degli “utenti” non soltanto sul modo in cui i servizi vengono erogati, ma anche su che cosa viene erogato. Alla base del nuovo modello viene posto il con- cetto di partnership fra utenti ed erogatori, sulla base di un equilibrio di diritti e responsabili- tà da entrambe le parti e un’etica della mutua responsabilità. Il documento recepisce l’idea del People’s Panel per rilevare il punto di vista dei cittadini sui servizi pubblici mediante di- verse tecniche (survey, workshop, giurie di cittadini, ecc.) gestite per conto del governo da parte della School of Public Policy dell’Università di Birmingham.
Il documento Involving Patients and the Public in Healthcare, del 2001, traduce le nuo- ve proposte in un sistema alternativo centrato sul paziente, sui suoi bisogni e sul suo empo-
werment (Giarelli 2003, 234). Il nuovo sistema si articola in un complessa rete di organismi che intendono affiancare alla tutela del ruolo del paziente consumatore (livello individuale) anche quello di co-produttore dei servizi (livello collettivo) (Forster, Gabe 2008). Il supporto al cittadino-consumatore è garantito dall’istituzione dei Patient Advocacy and Liaison Servi-
ces (PALS), creati a partire dall’aprile 2002 in ogni Trust165 e Primary Care Trust, con lo scopo di fornire sul luogo informazioni ai pazienti e di supportarli in caso di bisogno di aiu- to, compresa la presentazione di un reclamo. Si tratta di uno sportello per informazioni che dovrebbe svolgere, a grandi linee, le stesse funzioni dei nostri Uffici di Relazioni con il Pub- blico (Serapioni 2002a: 85). Nel corso dell’anno successivo (2003) verranno istituiti anche gli Indipendent Complaints Advocacy Services (ICAS). Si tratta di un’istituzione esterna al NHS composta dalle organizzazioni di tutela dei pazienti il cui scopo è quello di migliorare l’intero sistema di gestione dei reclami sulla base di una serie di linee-guida definite nel 2002, a partire dagli indirizzi dell’Health Social Care Act 2001 (Giarelli 2003).
A livello collettivo l’Involving Patients and the Public in Healthcare, del 2001, istituiva un sistema che, con il Local Government and Public Involvement Act del 2007, ha subito una profonda trasformazione. Il disegno originario prevedeva l’istituzione di:
Patient and Public Involvement Forums (PPIFs) in ogni Trust e nei centri di assistenza di base (Primary Care Trust) quali commissioni indipendenti dal NHS costituiti da pa- zienti e altri rappresentanti delle comunità locali, con la possibilità di eleggere uno dei
relli 2003: 233). Emerge contestualmente anche l’idea di un People’s Panel (campione di 5.000 cittadini selezio- nati in modo rappresentativo della popolazione a livello nazionale) da consultare regolarmente su di una serie di questioni relative ai servizi pubblici (ibidem). Si tratta di un ‘sondaggio longitudinale’ che sembra spostare il fo- cus dalla partecipazione comunitaria alla comunicazione e alla consultazione pubblica: non a caso molti, pur sup- portando l’idea del People’s Panel, esprimono qualche dubbio sulla reale rappresentatività e ritengono importan- te per i servizi continuare a praticare altre forme di coinvolgimento dei cittadini a livello locale (ivi: 234). 165
Le aziende ospedaliere e territoriali (Trust) continuano a essere orientate ad un modello di management top- down basato sui manager, che però vengono affiancati con la riforma del 1997, da due nuovi organismi: i Trust Board, consigli di amministrazione composti sia da dirigenti interni (executive) che da rappresentanti delle autori- tà locali (non-executive) con compiti di politica organizzativa più generale; e i Board Subcommittee, consigli sa- nitari con responsabilità gestionale clinica.
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propri membri all’interno del consiglio di direzione del Trust (Callaghan, Wistow 2006; Coney 2004; Farrell 2004; Baggott 2005). Era loro attribuito il potere di raccogliere le opinioni dei cittadini nella loro comunità locale e preparare rapporti sulla qualità dei servizi sanitari locali (anche attraverso ispezioni), monitorandone la qualità e collabo- rando con il Trust per realizzare i miglioramenti necessari (Giarelli 2003, Serapioni 2002a). Il loro intervento era esteso anche ad aspetti più ampi della vita della comunità locale (es. abitazioni, trasporti) che potevano avere un impatto significativo in termini di salute della popolazione residente (Leys, Reyntens, Gobert 2007). A questi organismi di partecipazione formale si sono andati aggiungendo gruppi di lavoro ad hoc, focus group e citizens’ Panel nel settore sanitario (Rowe, Frewer 2000; Coney 2004; Farrell 2004); presso ogni Strategic Health Authority (come vengono rinominate le autorità sanitarie
locali) vengono inoltre istituiti nuovi organismi che, a partire dal 2003, operano come strumento di supporto e di promozione della comunità locale. Si tratta degli Overview
and Scrutiny Committees (OSC - Commissioni di Analisi e Verifica; Serapioni 2002a)
composti da rappresentati eletti delle Comunità locali. Rispetto ai CHC e ai PPIFs, quindi, rispondono direttamente ai loro elettori e sono pubblicamente responsabili per le loro attività. Questo collegamento diretto attribuisce loro un ruolo più formale ma anche più poteri legali; poiché tuttavia il loro compito166 si sovrappone parzialmente a quello dei PPIFs, il loro potere di influenza è strettamente legato alla valorizzazione del loro lavoro da parte dell’Autorità Locale (Foster, Gabe 2008). Le uniche indagini condotte sull’operato di questi organismi risalgono ai primi anni di implementazione degli OSC (Hamer 2003; Coleman, Glendinning 2004) e pur rilevando importanti sfide e alcune criticità non consentono di comprendere se e come si sia evoluto nel tempo il ruolo di questi organismi;
a livello nazionale veniva previsto un organismo, considerato la struttura cardine di tutto il disegno di riforma, poiché aveva il compito di coordinare e sostenere il lavoro di tutte le altre organizzazioni, denominato Voice: the Commission for Patient and Public In-
volvment in Health (CPPHI) (Farrell 2004). Il suo compito consisteva principalmente
nell’assicurare la partecipazione dei pazienti e dei cittadini nel NHS (Baggott 2005) ri- ferendo le opinioni degli organismi locali alle istituzioni responsabili a livello nazionale (Leys, Reyntens, Gobert 2007). A causa della scarsità di dotazioni a sua disposizione è però emersa fin da subito una forte discrasia tra il ruolo formalmente attribuito a questo organismo e le sue concrete possibilità di svolgerlo adeguatamente (Baggott 2005). Fin
166
I compiti loro attribuiti riguardano la valutazione dell’adeguatezza dei servizi sanitari alle esigenze della pop o- lazione locale, il controllo sulle attività in corso e sulla pianificazione nel servizio sanitario, devono inoltre essere consultati in relazione all’introduzione di importanti cambiamenti nel NHS, possono richiedere informazioni ai manager sanitario nazionale e rivolgere raccomandazioni agli enti del NHS, nonché sollevare adire al segretario di Stato per la salute. Vi è anche l'aspettativa che la loro azione possa essere utilizzata per affrontare le disugu a- glianze sanitarie (Foster, Gabe 2008: 344).
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dal primo periodo dell’applicazione della normativa sono state presentate molte istanze di soppressione di questo organismo (Leys, Reyntens, Gobert 2007).
Prima di passare ad esaminare il sistema di partecipazione in vigore a seguito dell’entrata in vigore della riforma del 2007 (Local Government and Public Involvement in Health Act ) è doveroso menzionare un ulteriore utilizzo della partecipazione dei cittadini, che intende rappresentare il superamento del modello di rilevazione delle preferenze individuali anche in relazione alla valutazione del rapporto costo-efficacia dei trattamenti. Si tratta del National
Institute for Clinical Excellence (NICE) istituito nel 1999 con l’obiettivo di fornire linee gui-
da a livello nazionale (NHS), in merito al rapproto citato, attraverso un approccio inclusivo per reclutare i rappresentati dei cittadini, chiamati ad essere parte attiva delle sue diverse commissioni. Alcuni sono rappresentati di associazioni dei pazienti mentre altri partecipano come privati cittadini. La ricerca empirica ha rilevato come i cittadini riconoscano al NICE il merito di promuovere un coinvolgimento attivo del paziente, ma ne critichino la mancanza di trasparenza nelle procedure di nomina, la scarsa considerazione delle istanze dei poveri e il dominio degli esperti clinici (Quennell 2001). A partire dal 2002 il NICE ha istituito anche un apposito Consiglio dei cittadini, i cui membri sono in gran parte rappresentanti di associa- zioni di consumatori, allo scopo di integrare nelle decisioni i valori della popolazione (Leys, Reyntens, Gobert 2007). L’esperienza realizzata dal NICE ha consentito di verificare come, in presenza di domande concrete e con un adeguato supporto, i cittadini possano dare un im- portante contributo nell’elaborazione di giudizi complessi (Davies et al. 2005).
b) Il Local Government and Public Involvement in Health Act del 2007
Con il Local Government and Public Involvement in Health Act del 2007 l’abolizione dei PPIFs e del CPPIH dichiarata nel 2004 e poi nel 2006 (House of Commons 2007: 27) diven- ta effettiva. Le ragioni addotte dal Department of Health rimandano alla non rappresentativi- tà dei PPIFs rispetto alle comunità locali e all’eccesiva burocratizzazione, ma anche alla ne- cessità che il sistema di partecipazione tenga conto dei cambiamenti intervenuti nel NHS, ovvero della crescente pluralizzazione dei fornitori, dell’enfasi sull’affidamento e sulle cure primarie nonché della necessità di estendere la partecipazione anche al sistema sociale (ivi: 28-30).
La legge del 2007 sostituisce gli organismi aboliti, che hanno cessato le loro funzioni il 31 marzo 2008, con i Local Involvment Networks (LINks) diventati operativi il giorno se- guente (1 aprile 2008). Istituiti presso ogni autorità locale i LINks hanno funzioni di promo- zione e sostegno della partecipazione dei cittadini nella gestione del servizio, nella fornitura e nel controllo dei servizi di assistenza locali (in ambito sanitario e sociale), raccogliendo il punto di vista dei soggetti circa i loro bisogni e la loro esperienza dei servizi di assistenza lo- cali e facendo conoscere tali opinioni alla committenza attraverso relazioni e raccomanda-
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zioni, e monitorandone poi la gestione. Ai sensi della riforma le Autorità Locali hanno l’obbligo di rispondere ai report e alle richieste di informazioni inoltrate dai LINks (Local
Government and Public Involvement in Health Act 2007: 221 ss).
In relazione alla sostituzione dell’organismo di partecipazione a livello locale anche il li- vello di coordinamento e di supporto, originariamente rappresentato dal CPPHI è stato sosti- tuito con un altro organismo che svolge all’incirca le stesse funzioni, denominano Host.
In assenza di letteratura dedicata a questi nuovi organismi – LINks e Host – proponiamo un’analisi del nuovo assetto partecipativo fondata sulle disposizioni normative (Local Go-
vernment and Public Involvement in Health Act 2007, The Local Involvement Networks Re- gulations n.528/2008) e sulle informazioni Department of Health (2011167) che ha raccolto e sistematizzato i dati forniti dagli stessi organismi attraverso i loro rapporti annuali relativi ai periodi 2008-09, 2009-10 e 2010-11168.
Dal punto di vista della democratizzazione esterna abbiamo visto come gli organismi tro- vino la propria origine in un atto normativo (Local Government and Public Involvement in
Health Act 2007, e nel successivo regolamento n.528, 2008) che offre il massimo livello di
riconoscimento istituzionale (1) anche se, non va dimenticato, gli organismi in questione so- stituiscono i PPIFs istituiti anch’essi tramite legge, solo pochi anni prima. I LINks hanno il compito169 – funzione del percorso partecipativo all’interno del processo di decision-making
pubblico (2) – di richiedere informazioni alle commissioni salute e sociale circa i loro sevizi
(avendo diritto ad ottenere una risposta170), elaborare relazioni e raccomandazioni su uno specifico servizio, accedere e controllare direttamente alcuni servizi e la cura prestata e, infi- ne, riferire all’OSC. Nel corso dei tre anni di vita le attività dei LINks sono aumentate in modo incrementale, in particolare, nell’ultimo anno, le attività di report e raccomandazione sono raddoppiate rispetto all’anno precedente, così come quelle di accesso/controllo. L’incremento delle richieste di informazioni che rappresenta la quota maggiore delle attività dei LINks, è salito solo del 9% (Departement of Health 2011, 15). Interessanti risultano in proposito i dati relativi all’impatto dell’attività realizzata dai LINks in questi: circa il 31% del numero complessivo delle relazioni presentate alle commissioni salute e sociale hanno portato ad un cambiamento del servizio così come il 50% dei reclami all’OSC. In quasi la metà dei casi (47%) i LINks sono riusciti ad incidere su più di tre servizi del loro territorio.
La definizione della membership si basa su un meccanismo di adesione volontaria che consente di entrare nei LINks sia a rappresentati di organizzazioni che a privati cittadini
167
Il rapporto è costruito sulla base dei report inviati da 146 dei 150 LINks istituti nel territorio inglese. 168
I LINks hanno l’obbligo di legge di realizzare un report annuale sulle loro attività (ex par. 227 del Local Go- vernment and Public Involvement Act 2007)
169
Inizialmente non pochi sono stati i dubbi sollevati in relazione alla genericità di tali attribuzioni che sono state successivamente meglio precisate e specificate dal regolamento n.528/2008.
170
Nel 2011 l’81% di questo tipo di richiesta ha ottenuto risposta entro i 20 giorni successivi, nell’anno precede n- te la quota era del 51% (Departement of Health 2011, 5).
181
(nell’annualità 2010-11 i ¾ dei membri erano privati cittadini). L’obiettivo dichiarato è quel- lo di raggiungere e includere il maggior numero di aderenti171. Ci affidiamo al report ministe- riale (Department of Health 2011) per comprendere come sia possibile un tale ambizioso o- biettivo. La membership si articola in tre diversi livelli. In prima istanza vi sono i c.d. parte-
cipanti informati, gruppi o individui che si registrano nel LINk e manifestano la loro volontà
di ricevere informazioni specificando anche le tematiche di interesse (generali e/o di interes- se tematico). Vi è poi un secondo livello di adesione al LINk, quello dei c.d. partecipanti oc-
casionali, anche in questo caso possono essere sia individui che gruppi che al tipo di adesio-
ne dei partecipanti informati aggiungono anche la disponibilità a rispondere a particolari ri- chieste da parte del LINk, oppure a partecipare ad un workshop o una riunione su uno speci- fico argomento (con una cadenza di circa 2/3 volte l’anno). Vi sono infine i partecipanti atti-
vi, anche in questo caso può trattarsi di gruppi o individui che manifestano un alto livello di
partecipazione, ad esempio prendendo parte ad attività almeno una volta al mese, parteci- pando ai workshop introduttivi del LINK, accedendo alla formazione orientata a costruire competenze di rappresentanza e/o visitando servizi, essendo coinvolti nelle attività del grup- po di base o del gruppo tematico o svolgendo funzioni di rappresentanza del LINk (ivi: 11)172. Per quanto non sia dato comprendere chi siano questi soggetti, sia a livello individua- le che a livello organizzato, si segnala come gli stessi LINks riconoscano un rischio di segre- gazione dei partecipanti come potenziale elemento di criticità da tenere sotto controllo (De- partment of Health 2011), non è invece stato possibile rilevare riflessioni in merito ad even- tuali meccanismi di esclusione.
L’obbligo di risposta da parte delle Autorità Locali alle istanze presentate, nonché l’attribuzione della funzione di controllo sui servizi erogati, monitorando e verificando l’implementazione delle decisioni adottate garantisce un buon libello di control-
lo/trasparenza in merito all’intero processo di decison-making pubblico (5), verso l’interno
e verso l’esterno. Tutte le procedure decisionali sia interne al LINks che delle Autorità locali devono essere trasparenti e pubbliche (reg. n.528/2008, part 2).
Per quanto riguarda l’architettura partecipativa non abbiamo trovato alcun indizio in me- rito al grado e tipo di strutturazione della procedura decisionale (6), mentre sembrerebbe elevato il grado di indipendenza garantito ai LINks (7), anche in relazione allo sviluppo delle attività che si sta registrando in questi primi anni e che abbiamo già menzionato in relazione
171
Il Dipartimento per la Salute individua nel numero di aderenti il principale indicatore del successo del singolo LINk (Department of Health 2011: 12). In tutto il territorio inglese i cittadini coinvolti nei LINks raggiungono le 153.000 unità, per una media di 1.030 aderenti per LINk. Il più alto numero di aderenti è registrato nei LINka della Regione di Yorkshire e Humber pari a circa 2.700 aderenti (individui e gruppi), mentre il più basso, circa 700 membri, nei LINks della Regione North Est (ibidem).
172
Da un punto di vista soggettivo il 55% degli membri che partecipano come privati cittadini si posizionano nel primo gruppo, il 40% nel secondo e il 5% nei partecipanti attivi, mentre i gruppi e le associazioni sono in circa il 72% dei casi partecipanti informati, nel 21% partecipanti occasionali e nel 7% partecipanti attivi (nostra elabo- razione sui dati pubblicati dal Dipartimento per la salute; Departement of Health 2011: 13).
182
all’oggetto del processo; anche le dotazioni (8) economiche messe a disposizione degli orga- nismi risulta in crescita, il che ha consentito l’incremento delle attività, ma presenta qualche criticità in relazione alla sostenibilità del sistema173. A livello di dinamica partecipativa rile- viamo un dato positivo nel progressivo incremento delle adesioni ai LINks e nella capacità dei partecipanti attivi di attrarre circa 17 soggetti ciascuno (ivi: 11), segno di una attenzione e di una attribuzione di fiducia al nuovo meccanismo.
Le informazioni raccolte sembrano sostenere le ragioni che hanno condotto alla riforma del 2007. Ripercorrendo le osservazioni critiche sollevate dall’ACHCEW (2002) in merito alla prima formulazione della nuova architettura possiamo osservare che i LINks sembrano riuscire a ridurre la confusione dei pazienti in riferimento alla complessa organizzazione del sistema di partecipazione e a garantire un più elevato grado di indipendenza rispetto al si- stema fondato sui PPIFs. Restano invece ancora da chiarire i dubbi in merito alla sostenibili- tà economica del sistema nonché alla capacità dei nuovi organismi di incidere sugli aspetti sostanziali della gestione dei servizi che, lo sottolineiamo, non sono più solo quelli sanitari ma si estendono anche a quelli sociali. Il percorso intrapreso è decisamente interessante ma la strada da percorrere è ancora lunga. Riteniamo particolarmente interessanti e indicative in merito le indicazioni fornite dalla NHS Alliance174 che, nell’ambito del dibattito Whose NHS
is it Anyway?, ha prodotto un documento orientato a rendere effettiva la condivisione del po-
tere con i cittadini e i pazienti, orientando l’intero NHS nella direzione di una co-produzione dei servizi sanitari e sociali (2010). Nell’ambito di questo documento si suggerisce un am- pliamento del ruolo dei LINks allo scopo di aumentare la responsivness e accountability dei gestori e fornitori dei servizi verso la comunità locale. In questo quadro si auspica che i LINks possano essere parte attiva del processo di negoziazione territoriale in materia di: va- lutazione dei bisogni, individuazione delle priorità di investimento e disinvestimento, moni- toraggio della qualità, identificare delle aree problematiche e delle aree di eccellenza nella fornitura del servizio, sviluppo dei servizi e utilizzo dei risparmi (ivi: 8). Per rafforzarne il ruolo e la capacità di intervento si suggerisce inoltre l’istituzione di un ulteriore organismo di
networking a livello nazionale tra i rappresentanti dei diversi LINks allo scopo di condivide-
re esperienze e scambiare buone prassi (ivi: 10).
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Per l’annualità 2010-11, infatti, gli Host hanno ricevuto per i LINks 24,8 milioni di sterline, 0,4 in più rispetto all’annualità precedente. Tuttavia la spesa dei LINks per sostenere le attività è stata di 28,6 milioni, cifra che è stato possibile finanziare grazie all’avanzo di bilancio dell’anno precedente (Departement of Health 2011: 5). 174
Si tratta di una organizzazione che affonda le sue origini nei primi anni ’90 dalla libera associazione di alcuni membri dei Locality Commissioning Groups (formalizzata a Teldfor nel 1994) è oggi l’unica organizzazione om- brello a livello nazionale a riunire amministratori delegati dei Primary Care Trusts (PCT) e altri dirigenti, medici e manager, infermieri, farmacisti e professionisti del settore sanitario, insieme alle associazioni di cittadini e pa- zienti (Arthritis Care, National Voices, National Association for Patient Participation–NAPP, Patient Information Forum–PiF, Forum and African HIV Policy Network –AHPN, Diabetes UK, e anche il National Association of LINKs members–NALM) http://www.nationalvoices.org.uk/